vaknar jag tidigt med en otrolig värk i vänster ben...vrider och vänder mig om flera gånger...böjer och sträcker på benet...strechar benet åt olika håll...hör att Mannen snusar bredvid...somnar till sist om och sover stenhårt så klart när han ska stiga upp 06.45. Rör mig inte, vill inte vakna så tidigt...han klappar om mig lite och smyger ut ur rummet. Jag somnar om igen...väcks igen när han kommer in och säger "hejdå" med en kram...ligger stilla då också medan jag sträcker ut en hand som inte vill släppa hans hand...
Klockan är halv nio när jag vaknar på allvar...stel och mörbultad känner jag mig...av vattengympan igår? Eller av ALS? Jag kan aldrig avgöra det...någon oklarare sjukdomsbild än ALS finns inte, tror jag.
Jag stapplar ur sängen...orkar inte bädda ordentligt...drar på överkastet, som är tungt, så blir bäddningen osynlig för andra. Jag tänker ofta på vad andra ska tänka om mitt stökiga hem och mina orensade rabatter. Psykologen sa att: "det har de inte med att göra"...jag log när hon sa det...tycker precis så...men det är lätt att säga så...svårare att låta bli att tänka på dem. Hur djupt rotat är inte Luthers förmaningar om att andra är viktigare än man själv?!!
Klockan tio har jag kommit igenom morgonbestyren. Ingen dusch idag, men väl en noggrann avtvättning...vill absolut inte lukta ofräscht. Sondmaten på morgonen är Näringsyoughart med Lactulos för magens skötsel, blodtrycksmedicinen, anti-ångestmedicinen och Lifes osockrade Tranbärsjuice för slemhinnorna i urinvägarna med spruta via PEG-knappen.
Jag sätter mig i TV-rummet  vid läsbordet och ögnar igenom dagens tidning...ja, ögnar...ser ju många nyhetssändningar på TV, så den innehåller inga direkta nyheter för mig...en del lokala nyheter med dödsannonser och födelsedagar innehåller den förstås. Jag läser verserna och försöker tänka hur de som valt dem har tänkt...själv önskar jag en alldeles fantastisk indianpoesi, som finns i min "Vitbok" i mitt sovrum. Mitt ursprung är samiskt, som är nära besläktat med indiankultur...valet är därför helt naturligt precis som jag är ett med naturen.
Jag kokar kaffe och ställer på svalning till PEG:en. Lägger mig en stund med min mjuka ormkudde i motorsängen vid TV:n. Hostar och harklar intorkad slem från nattens öppen-mun-sovning...pinhåller mig kvar för att få lite vila. Liggställningen är ju så oerhört svår för andningnens skull...halvsitter...sjunker ner i liggande...drar mig upp igen mod stor möda...halvsitter igen. Morgonprogrammen innehåller nu bara tjat om EU-valet...intresserar inte mig särskilt mycket...ska ju inte vara med så länge till. Bör jag tänka på de efterlevande när jag ger min röst? Vill ju så klart att alla mina kära ska få det bra i framtiden...men vad är bra för dem då?...Gör nog som Olle; röstar på Piratpartiet...datavärlden är ju mina käras framtid...så varför inte :-)
Sprutar in kaffet i sonden. Det får sällskap med en allergitablett. Vädret idag är väldigt skonsamt för allergiker med blåst och regn,  men jag ska shoppa på sta´n idag, så då vill jag vara så klar i andningen, som det går...tar nog en slemlösande tablett också, så har jag garderat mig helt till eftermiddagens utflykt. Fick en ljuvlig sommarklänning av Sara på Mors Dag. Den känns för stor, tycker jag. Tråkigt nog finns ingen likadan i mindre storlek kvar...Sara  har kollat upp det. Så idag ska  jag med hjälp av Ledsagaren försöka hitta en liknande klänning. Hoppas , hoppas att det går bra att göra det. Jag har under en lång tid bläddrat fram och tillbaka i Gudrun Sjödéns katalog, men hittar ingen som jag faller för direkt där...slår nog det ur hågen...försöker hitta någon här istället.
Nu har jag suttit och kollat i min agenda...fullproppad är den två veckor framåt. Det är mitt stora dilemma...att få för mycket vårdtider, så att jag inte kan träffa mina släktingar och mina vänner. Jag måste planera för dem också annars funkar inte det...kan ta dem med till några vårdtider...när Ledsagaren får för många timmar. Slå två flugor i en smäll liksom. Nu vill jag ha roligt ett tag, känner jag. Fly från sjukdomen ett tag, nu när jag får hjälp av andra. Sista badtiden smet jag därför ifrån...sa att vi skulle på en bokad utflykt, fast vi bara har hittat på den själva...nödlögn, kallas väl det. Jag har därför planerat om lite i agendan idag... öppnat upp för min älskade besökare..
Jag sitter och tänker på alla er och fler därtill som inte har min blogg. Måste skicka ett kort till minkära kusin M, som inte har hört av sig på ett tag. Måste höra om något särskilt har hänt med henne? Tänker på Olle och min infekterade Väninna. Sänder healing via cyberrymden, så att de blir bra fort. Tänker på  mina flickor och deras män. önskar att de får ut mycket positivt av sommartiden fast jag är sjuk. Tänker på barnbarnen, som har så mycket spring i sina ben och som har sina fina avslutningar och som snart får sommarlov. Vilken härlig tid det var när jag tänker efter. Love, love, love!
Jag oroar mig inte särskilt mycket nu...tänker att allt går att lösa till det bästa. Tänker inte på min egen framtid så mycket...ägnar tiden till att följa andras planer och drömmar. Det är så roligt, tycker jag. Jag gläds alltid när jag hör framtidsdiskussioner.
Jag gläds också över mina personliga tillgångar. Flexibilitet är en, liksom anpassning är en annan...tur nu när jag förändras hela tiden. Jag gläds också över att jag har lätt att få till skratt...skratt är befriande och ger lätthetskänslor. Nu känner jag att det är dags för Pusterum....måste vila innan shoppingen.