Jag är så orkeslös, så orkeslös

att varje rörelse är som att bestiga världens högsta berg. Varje rörelse drar också igång en mängd slem. Likadant är det vid datorn. Då aktiveras antagligen de slemtäckta stämbanden när jag tänker ihop vad jag ska skriva.  Nu har jag inte en lugn stund mer än när jag sover. Om jag inte hade slem och mask så skulle jag inte vara uppe så mycket som jag är nu. Jag försöker vila mig i Elrullen men det är ju inte så bekvämt som om jag normalt sett låg i en säng. 

I morse vid väckningen och upptagningen klantade Hemtjänstens personal sig. Hon körde iväg med duschstolen så att slangen till masken slets loss. Stod där som ett fån och sa Förlåt. Vadå Förlåt? Sådant går väl inte att förlåta!

 


Igår kom det en pussmun

i form av ett moln. Det löstes upp som ett hjärta och försvann. Det var så fint att se.

Natten blev okej. Det gick inte utan masken så det blev lite bökigt när vi måste göra om läggningsproceduren.


Vid 22-tiden när jag just har fått det mesta slemmet att lossna

så är det dags att lägga mig för natten väl medveten om att efternatten och fram till uppstigningen blir en plåga med min muntorrhet av Ventilatormasken och allt segt slem som torkar fast i munnen. Jag önskar att jag kan sova utan masken nu men jag vet inte om jag kan andas utan att slemmet kommer fel. Om det gör det så behöver jag hjälp mitt i natten. Av min inte så lättväckta och snarkande Man ? Det är som att välja mellan pest och kolera.

Annars har veckan varit som vanligt. Min ögonstyrda dator levererades i onsdags så nu har jag lämnat tillbaka den som jag fick låna. På em kom Väninnan och fick lite fika och en pratstund. Distr sköt kom och bytte vätska i PEG. Jag har solat och åkt runt kvarteret. På kvällarna har jag sett på TV.

 




Åter en trögstartad dag

men solen visade sig så jag satt ute i tre timmar. Det var 25 grader så det var väldigt varmt på huvudet . Jag flyttade mig lite för att få skugga emellanåt. Vällingtiden kändes som en hel evighet. Då är jag låst vid pumpen och kan inte bara åka iväg hur som helst. Långtråkigt var det idag.

När jag kom in igen tränade jag på ögondatorn. Jag provade att titta med ett öga och det gick ganska bra då. Ibland går det bra när jag stirrar på en bokstav och ibland går det inte alls. Knepig teknik är det.

Nu ska jag vila mig till Förkväll.

Nu när pysselPA är bortrest i två veckor

så måste jag hålla koll på mina skötebarn blommorna. Jag vill ju inte att någon av de hon har skött om med stor omsorg ska vissna medan hon är borta. Svårast just nu är en primula. Jag tjatar och pekar och känner mig stundtals till besvär. Men PA ska ju göra mina ärenden och blommor betyder mycket för mig som ni vet. Det är ju ändå massor med saker som jag avstår från att påpeka. Ibland orkar jag inte chefa och ibland känns det inte så viktigt på något vis. Då blir jag lite som Ferdinand: sitter hellre och tittar på fåglarna.

Igår övade jag med den ögonstyrda datorn och det gick riktigt bra. Det gäller att inte vara alltför nyfiken och låta den skriva klart varje bokstav innan ögonen flyttar vidare till nästa. Tålamod och att ta det lugnt är inte min starka sida. När det gick bra så var det faktiskt ganska roligt.

På em blir jag så kraftlös att jag behöver flyttas med liften mellan stolarna. Det är svårt att förstå för andra att jag inte har någon muskelkraft att trycka ifrån med eller stödja mig med. När jag slapp anstränga med resningar så fick jag mer ork till travet, TV och att Trisskrapa. Vinst? Nej, varken på hästarna eller lotterna. Skrapningen är ändå ett roligt moment tycker jag.

Nu är påskpyntet nerpackat igen. Jag har kvar fjädrarna i busken vid berget som H har dekorerat. Fjädrarna fladdrar så mysigt av vinden Och de har så vackra färger. De får sitta tills det kommer blommor på andra buskar.

Glömde skriva igår att det är så roligt att ni följer min blogg. Jag kom åt någon knapp så att det mesta som jag hade skrivit försvann och det var inte kul precis. Jag skrev om det mesta men glömde det om bloggen.




Jag firar via cyberrymden idag igen

för lilla Alice fyller år. Hurra hurra hurra hurra! Och puss och kram!

Nu har jag skrapat klart mina påsklotter. Det blev sex nya lotter innan turen vände. Spännande och roligt så länge det varade.

Annars är jag aldrig slemfri. Orkar knappt byta mellan två stolar utan att jag blir helt andfådd.  Bäst känns det när jag Sitter och är fågelskådare. Idag har jag beundrat två förälskade skator som försökte imponera på varandra med olika konststycken .  Säga vad man vill om skator men en färggrann skrud i regnbågens alla färger har de. Bergfinken kom på en kort visit precis som Björktrasten. Det blev en riktigt underhållande stund vid fönstret.

Humlor, flugor, spindlar och en livlig fågelkonsert

fick uppleva i em ute. Det är en aktivitet utan like fast snöresterna ligger kvar.

Jag och PA satt ute i tre timmar. Det var skönt fast det var lite soldis. Det är så bra att få dagsljus och frisk luft. Nu ändrar naturen skepnad från dag till dag när alla vårlökar kommer upp så snabbt att jag blir förvånad varje gång som jag åker ut. Det här är ju en fantastiskt levande årstid. 

Igår kissade jag på mig när jag reste mig upp för att byta stol. Jag klarade inte att knipa ihop då. Det blev två olycksdagar efter varandra och jag kan bara gilla läget ...
 
Mannen gjorde vårfint på vår inglasade uteplats och åkte till soptippen med två gamla rostiga grillar. Han har kostat på sig en dyr fin liten grill istället. Det blir nog en och annan whiskygrillning framöver kan jag tänka mig. Förut hade han så lång betänketid och väldigt svårt för att investera i något här hemma speciellt om det inte var till nytta för honom. Nu investerar han som aldrig förr och fort går det. Han säger också att han aldrig har haft det så bra som nu när jag har mina PA. Han tänker inte på att sådana kommenterar smärtar inuti mig. Empati och omsorg har aldrig varit hans starka sida. Han "saknar väl inte kon förrän båset är tomt"...




Idag kom mitt Rödhakepar tillbaka.

De landade som vanligt på den lilla stentrappan som leder upp till övre platån i trädgården. Sedan flög de in en stund i  blågranen. Kom ut från den och spatserade omkring i släntrabatten. De är ju så söta och vackra.

Vid elvatiden kom Nhea på mammabesök. Det var så bra att jag fick träffa henne redan dagen efter kalaset. Kramas lite och få känna hudkontakt. Hon berättade om sina presenter och var nöjd med nästan alla. Ett byte blir det nog och det är helt okej. Alice hade skickat med en påsktavla som har ett handavtryck och fjädrar. Det är en påsktupp, förklarade Nhea.

Idag har jag mailat till chefen om tider som jag känns bättre för mig med mitt slemmande på morgon och kväll. Det är ju värt att försöka få till det så bra som det går. Det blir spännande att se vad hon svarar på det.

Förra veckan var jag så hård i magen så då ökade vi Lactulosen lite. Idag vid maten blev det ingen fis utan bajs i blöjan. Som tur är räcker duschen till toastolen så bytet gick smidigt.

Idag är familjen på kalas

men jag är inte med fysiskt utan via Cyberrymden. Så fick det bli i år. Födelsebarnet känner nog mina vibbar, tänker jag.

Sedan i torsdags har huset haft liv och rörelse för Somris familj kom hit varje dag. Ibland var jag med och pratade och ibland satt jag och sög i mig alla intryck som var och en visade upp. Det var mysigt barnprat blandat med tonårsprat och vuxenprat. Sådant är så härligt att lyssna på. Det ser kanske inte ut som jag gör de, för mitt ansiktsuttryck är inte så muntert levande längre, men jag njuter oerhört mycket.  

H och Somris satte fjädrar och pynt i ris så det är så mysigt här nu. H satte också fjädrar i en buske som jag kan se från datorn. Den r en färggrann kontrast till de bruna nakna växterna i trädgården och lyser verkligen upp.

Jag har fått blommor brev teckningar kärlek så jag omges av allas kärleksförklaringar.

Igår kom Saras familj med påskpresenter. Det var så roligt. Hans och Greta var på ett strålande humör och lekte och ritade. Jag fick skraplotter så de hjälpte mig att skrapa två var som det inte var någon vinst på. Otur! Men idag skrapade PA resten och det blev tre nya lotter igen. Det var ju roligt tycker jag.

Jag passar på att tacka för alla underbara hälsningar! De värmer mitt hjärta nu när jag inte orkar skriva till var och en personligen.

Jag vill bara önska GLAD PÅSK






"Det är måndagsmorgon och mitt huvud känns så tungt... "

fast lätt känns det förstås aldrig nu. Där inne finns ett ständigt trötthetssus.

Ibland tänker jag också att så härligt det skulle vara att bara stiga upp ur Elrullen och springa och hoppa och studsa omkring och sjunga :"Jag är en tuff brud i lyxförpackning". Och att gå på toa just i den stund som jag blir nödig och inte efter flera moment med överflyttning mellan olika stolar. Då har ofta nödigimpulsen gått över.

Åh, vad jag önskar att jag fick en enda vanlig normal dag!
Det går ju inte det vet jag men min drömvision har jag i alla fall.


Jag ställde in Väninnedagen

för jag mådde så konstigt. Jag frös och hade illamående. Det sistnämnda är så jobbigt. Då känner jag att jag inte kan umgås med någon. Jag vill bara sitta i min bubbla och titta ut. Jag är lite ruggig idag också.

Jag hade min nya osäkra PA på kvällen. Hon är nyinskolad Och inger inget stort förtroende. Hon kan ju bli bättre när hon är mer van men det tvivlar jag på. Fast det finns nedskrivna rutiner för det mesta så gjorde hon ändå fel när hon glömde min medicin. Det känns inte så tryggt precis.

Nu är PA M här. Hon har just strykit tvätten. Igår klippte hon ner mina Pelargoner, som har stått hos Sara under vintern. Vi sparade flera skott som hon ska plantera när de har fått rötter. Jag gillar bäst metoden med rotutveckling i vatten och inte i jord. Det är mina Mårbacka pelargoner, som vi behandlar så ömt.

rosa


Tisdagen bjuder på grått regnigt väder

helt tvärtom mot igår. Det är bra om de där sju ovädren blir snabbt avklarade så att våren äntligen kommer.

Idag har jag invigt min taldator "Light Writer". Det var ett lyft att slippa block och penna! Lätt att använda är den. Bordet som sätts på Elrullen är lite knasigt. Men det är nog bara att justera mer på. Jag har inte lärt mig alla funktioner ännu. Teknikern kommer tillbaka nästa vecka. Då visar de mig mer.

Natten blev bra. Jag låg på min vänstra sida, som är den mest rinnande, hela natten. Sedan provade PA och en personal från Hemtjänsten att lyfta upp mig med lyftselen. Det gick väl 80% bra. Vi provar oss fram tills det blir 100%bra.

Igår dök min ex-Svägerska på Mannens sida upp sent på em och jag var alldeles slut precis som här om dagen. Hon pratade en stund och jag fick en rosa blombukett. Vi har inte haft någon kontakt på många år så för mig känns det för jobbigt att etablera något bra nu. Ibland känns vissa saker som krav utifrån...





I lördags kom jag inte in på bloggsidan

när jag skulle berätta att jag hade åkt ut och solat. Jag, Mannen och PA satt på en rad med näsan i vädret och lapade sol i värmen. Det var helt magiskt att kunna sitta så efter den här kalla och snörika vintern. Likadant har gjort idag då det också var en klarblå himmel här. Fåglarna kvittrar med både sångläten och lockläten så det är så vackra toner jag får höra. De kom till och med fram till oss och åt sin mat.

Buskar och träd, som har böjt sig av snön, börjar nu resa sig igen. Men mitt vackra Japanska körsbärsträd har minst tre grenar, som har gått av. Snyft!  De får jag väl ha i en vas istället i år. Det blir nog fint det också. Och genast slår mina släktingar till Krokus ut vid husväggen. Underbar tid är det nu!

Annars har jag fått så mycket slem som kommer hela tiden även nattetid. Jag trodde att jag skulle kvävas när det bara fylldes på mer och mer i munnen. Det är så svårt att andas med Ventilatormasken då. Jag är så rädd att få ner allt det i lungorna. Jag får nog prova att sova utan mask och se skillnaden.

Idag levererades min ögonstyrda dator och min lilla röstdator, som ska ersätta block. De får jag berätta mer om om några dagar.







Den disiga och grå fredagen lystes upp

av min Kusin. Hon kom med blommor , kort och hälsningar från andra Kusiner.

Morgonen blev inte så bekväm som annars med en ny Pa. Jag fick tusen frågor och problem med slem direkt. Med de andra flyter allt bara på tills jag är klar.

När min Kusin kom fick jag lust att prata med henne, så hon satt vid min sida i den gamla gungstolen. Hon pratade medan hon masserade min högra hand och ben. Vi får väl ta den vänstra sidan nästa gång.  Det var inte mycket fart på mig men vi hade ändå en mysig stund . Fredagsmys!

Nu har jag återigen fina blommor. Påskliljor Tulpaner Våreld Primula!. Riktigt vårlikt är det!

Vi har planerat

lite nya rutiner idag.

Det är en tjej som skolar in sig nu för en av mina PA är tre veckor i Thailand och den andra ska åka två veckor till USA. Det blir fem veckor med vikarier för att schemat ska fungera. Därför har jag skrivit massor idag.

I sovrummet satt jag sedan och löste korsordet i landstingets tidning. Så roligt att jag kunde göra det och så länge det var som jag senast löste korsord. När det var tre ord kvar hjälptes vi åt alla tre så nu är det klart.

När jag åt välling så kom Städerskan, som är så noggrann och det var bra för här var det fläckar på golven överallt. Jag blev så mätt för jag var trött. Det känns så obehagligt. Brukar då bara sitta och vänta på att maten ska sjunka undan lite.

Då dök min Svägerska på Mannens sida upp och jag orkade inte alls med att prata med henne. Jag var så trött, så trött och jätteslemmig. Mannen hade lovat henne att det går bra att bara titta in. Lätt för honom att säga! 

Nhea har dansat Afrodans åt mig och det älskar jag att hon gjorde. Takten, rytmen och rörelserna är så härliga! Love, love, love!

 




Solen lyser med sin frånvaro

så idag är jag inne.

Distr sköterskan kom och tog blodtrycket idag och det är bra. Så bytte hon vatten i Peg -ballongen. Jag fick också fuktiga citronpinnar att torka mig i munnen med och kompresser att tvätta med. Och sedan pratade vi om vårblommor. 

Så kom Väninnan på besök. Vi lyssnade igenom Fågelsångboken. Kanske kan vi lära oss några fler än talgoxens. Mysigt som vanligt var det !
 


Vilken överraskning

det blev när min Syster kom med en hjärtesten idag! Fast jag är så trött och inte orkar hela tiden så blev jag så glad över att hon kom. Hon värmde mina kalla händer och hon kallade mig för hjärtat. Vi sa redan vid iagnosen att vi skulle komma igenom det här men vi vet båda att inombords så gråter vi. Det är så med kärleken . Love love love!

Nu orkar jag inte längre spela friskare än jag är. Jag måste lära mig att acceptera min tvärtom personlighet mot förut. Då var det jag som var på G jämt och nu sitter jag bara här och tittar. Ofta är det just då vad jag orkar. Det är ju inte klokt som det kan bli av en alert person!

Igår förgylldes dagen av

att Sara kom på besök. Det var så roligt. Hon, jag och Mannen satte oss i köket som är ljusast nu . Jag gillar inte att vara där det är skumt på dagen. Där ventilerade vi hus, hem, familjen och vårvintern. Emellanåt pratade bara de två och då lyssnade jag medan jag satt  vilande och tittade ut. Några kramar senare var det dags för henne att åka på kalas så vi sa:" Hejdå och vi hörs igen! ". Jag kände mig varm och skön inombords.

Både idag och igår har jag solat mig i tvättstugeöppningen. Där blir det sommarvarmt. Fåglarna kvittrar så härligt. Idag fick jag besök av CorvusCorax alltså Korpen. Det var en stor fågel men ändå elegant. Så nu har PA och jag lyssnat på den i boken "Fågelsång". Han härmar andra till och med oss människor. Häftigt tycker jag! 

På em blev jag klippt igen här hemma av min snälla Frissa. Jag är så fin nu och det brukar bara vara nu för jag har inga frissor till PA. Det blir inte mycket styling på morgonen bara några drag med borsten brukar det bli.  Det kan ju också bero på min usla morgonandning. De vill nog inte belasta mig med mer än nödvändigt.


Splasch duns plums

låter det när taksnön smälter av solen. Vattendropparna stänker på fönstret. Min långa istapp blir smalare och smalare och är nu sylvass. Den hänger ofarligt enbart som ett naturens konstverk. Rådjursspåren smälter och blir större. De liknar snart elefantspår. Snön på stora stenen uppe i skogen ser konserverad ut som på toppen av en glaciär. Undrar hur länge snön kommer att ligga kvar? Över påsk antar jag. Förra året var det sommarvärme då vi satt ute och målade ägg.

Förmiddagarna räknar jag inte för de går helt till att ta mig upp till en något så när acceptabel andningsnivå. Brukar bli vid 13-tiden.

Den här veckan har jag inte skrivit så mycket som jag skulle ha velat. Jag har besvärats av slem i luftrören och det blir mycket värre att hantera det när jag skriver.

I onsdags kom Distr sköterskan och tog prover åt min husläkare som har hand om blodtryck och inre organ. Tre rör med blod fyllde hon. Får svar om någon vecka. Hon skriver inte ut några blodtryckstabletter utan de proverna. Hon är så pedantisk så hälften vore nog.

På em kom min Väninna, som hon gör varje onsdag. Jag var inte så alert precis men det brydde vi oss inte om. Vi satt vid köksbordet och tittade ut. Lite enformigt kan det tyckas men väldigt lagom för mig. Hon fick stå för pratet och jag bara lyssnade.

I torsdags var Elrullens tekniker här och skruvade i fyra timmar och ändå blev inte allt klart. Jag fick en KB dyna till EL-rullen. En som kan formas mer till min kropp. Prova prova prova! Usch så slemmig och trött jag blev. Just då ångrar jag att jag har tagit upp problemet med den andra. Inte förrän idag har jag lugn och ro.

Igår kom min jobbarkompis Baba. Det var så länge sedan vi sågs sist. Det var så mysigt att träffas. Vi satt ungefär som jag gjorde i onsdags. Inte mycket mer än slemattacker från min sida. Jag orkade i alla fall se på foton på våra barnbarn . De go'a små fröna! Nu står här en vackert rödorange tulpanbukett som jag fick av henne. Den är fantastiskt fin idag. Tack för den och Tack för alla Kramar som var medskickade till mig!

Inatt sov jag på min första madrass igen. De andra två är sköna att ligga på men omöjliga att vända mig om på. Jag måste prova och värdera vilket som tar minst energi från mig. Eftersom jag inte har några krafter att trycka ifrån med så är en mjuk jättejobbig att använda.

Idag SMS-bombats av Somris och Viktor :-) härliga videofilmer och meddelanden. Det tycker jag är så roligt att få. Vi laddar också för Melodifestivalen ikväll. Alla låtar är så bra. Det blir inte lätt att skilja ut en av dem.

Prick klockan tolv har jag sol in i tvättstugan så där satt jag en stund och solade ansiktet idag. Det var ljuvligt skönt att känna mig nästan som utomhus.

Tidigare inlägg
RSS 2.0