är alldeles intakt och en annan del är alldeles på tok för usel.
Svintoflickan undrar om jag har ont i kroppen. Jag har inte ont i musklerna, som man skulle kunna tro. De blir bara mindre och mindre. Däremot är kroppen aldrig helt stilla när jag ligger. Musklerna smårycker överallt. Ibland när jag gör för snabba rörelser låser sig muskeln i en onaturlig position, som släpper ganska fort, tack och lov. Det ser lite oroväckande ut och känns obehagligt förstås. Jag kan känna lite ömhet i de leder där musklerna har försvagats och i nackpartiet, som ska hålla upp huvudet. Jag orkar inte hålla upp det och då sliter det på nack- och ryggmuskler. Efter en stund vid datorn och vid mitt skrivblock drar det därför igång värk där. Då måste jag vila liggande ett tag tills värken släpper. Jag har två olika nackkragar som stadgar nacken. De känns mycket sköna att bära. Tur att det finns så många bra hjälpmedel.
Jag är däremot sensibelt(känsel) mycket känslig. Precis som att nervbanorna är överkänsliga, tänker jag, för min sjukdom är ju neurologisk.  Jag tycker t.ex. att ett blodprov är hemskt att ta nu för det gör så ont. Jag upplever smärta som något fasansfullt.
Munhålan använder jag ytterst sällan nu till mat. Jag kan svälja saliv och slem. Jag kan äta Creme Caramelle. Läpparnas muskler orkar inte hålla emot när jag sväljer, så det sipprar ofta ut saliv genom munvinklarna eller genom läpparna. Papper i handen är ett måste nu. Hakklapp vore kanske ännu bättre. Tungan är praktiskt taget helt ur funktion. Den kan jag inte räcka ut och slicka mig runt munnen med eller föra runt och göra rent inuti munnen med. Tur att jag kan allt om munhygien, så jag håller mig ganska fräsch där med Listerin-och Fluorborstningar. Jag sätter ofta slem i fel strupe och får obehagliga kväljningsanfall, som tar en stund att få ordning på eftersom jag inte kan hosta som förr.
Lungfunktionen är mycket nedsatt. Jag kan inte suga upp i ett sugrör, blåsa ut ett ljus eller dra i mig Ventolinpuffar. På natten när lungkapaciteten går ner använder jag min Ventilator med mask. Den hjälper till att pressa ner luften i lungorna så att lungorna kan föra bort koldioxiden. Den får inte samlas i hjärnan, för den i sig är dödlig. Så länge jag blir hjälpt av Ventilatorn är jag väldigt nöjd.
Det är pga. lungkapaciteten som jag behöver använda min rullstol istället för att gå och får hjälp med duschningen. Varje rörelse jag gör med musklerna ger andfåddhet, så all hjälp som jag får underlättar oerhört mycket för mig. Jag unnar mig att vara egotrippad nu, så att jag orkar med mitt sociala liv, som betyder så mycket för mig nu.
Idag har jag varit hos min Arbetsterapeut och ansökt om en ELdriven rullstol för inom-och utomhusbruk. Hon tycker att jag ska vara lika självständig som alla andra, underbara terapeut. Det ska bli spännande att lära mig köra den.
Jag är mycket trött i hela kroppen på dagarna. Sover utan problem från 22-09. Jag går upp ur sängen för att det så ska vara(rutin) och oftast har jag inbokade tider på dagarna, som jag måste passa. Jag måste planera min PEG-sond-matning, så att det funkar med tiderna jag har. Två gånger om dagen tar jag välling via sonden med pumpen som tar ca. 1½ timme/g. Tre timmar tar det! Tålamod har aldrig varit någon stark egenskap hos mig. Som variation sitter jag ibland vid TV:n, ibland i uterummet och ibland vid datorn.:-)  Min medicin löser jag upp i vatten och tar med en spruta via sonden. Två gånger/dag tar jag näringsmat, kaffe, juice och vatten med hjälp av en spruta via sonden. Den metoden tar kortare tid och fungerar överallt.
Händerna fungerar ungefär som för en polioskadad person. Ingen kraft. Inget tumgrepp. Blixtlås och knappar får jag strunta i att fixa här hemma. Mannen eller någon annan hjälper mig med det. Han brukar också öppna alla lock i förväg. Jag klarar av att öppna och stänga PEGen, som tur är. Det känns bra att kunna göra en del själv, tycker jag.
Jag är också så glad över att jag kan skriva fortfarande för det är verkligen min kanal utåt nu.
Och när jag sitter så här och skriver känner jag mig helt normal...tänk att en del av mig är alldeles intakt!