"ALS fortsätter att göra dig svagare i sin egen takt",
Han var inte orolig nu över slemmet som kommer i fel strupe. Det lägger sig inte så djupt ner, så det brukar komma upp så småningom och inte ge några lunginflammationer.
Han ser det som ett plus, för syresättningen till hjärnan, att jag använder Ventilatorn. Undrade med Mannen om den en inte brusar mycket. Jag kontrade snabbt med, att den inte hörs mer än vad Mannens snarkningar gör. Och Mannnen sa, att han har bra sömn, sover hårt och väcks inte så lätt. Det är så sant så. Han brukar inte vakna när Ventilatorn larmar för läckage.
Neurologen berättade att han just hade fått fyra nya fall av ALS i min ålder och yngre. Undrade bekymrat varför sjukdomen verkar bli vanligare? Jag sa till honom om min teori om ALS. Vad jag tror om hur 40-talistkvinnans behov av bekräftelse sliter ut hennes kropp tills kroppen svarar med att förstöra sig själv. Den teorin köper inte han.
På kvällen lyssnade jag till en forskare som har kommit fram till vilket fel i nervtråden, som skapar ALS. Så nu går forskningen framåt och om 10-15 år kan det finnas medicin mot ALS. Skönt för dem som får den diagnosen då.
Forskaren förklarade även hur ALS förstör alla kroppens funktioner, som hålller uppe skelettet och till de funktionerna hör också lungorna. De slutar helt enkelt att fungera. Det tar mellan 2-3 år till 10 år. Vilken makaber upplysning att sitta och lyssna på.
Jag stärks nog ändå av att veta fakta. Det behovet ligger i min ursprungspersonlighet. Så lägger jag de kunskaperna åt sidan och går över till mitt känsloliv.
Vad känner jag nu då? Ilska. Maktlöshet. Sorg. Hjälplöshet.
Och jag känner även en stor tacksamhet och glädje över att ha fått uppleva så mycket i mitt liv. Att jag har varit så företagsam och puschat på Mannen, så att allt roligt blev av i rätt.
Och att jag får uppleva så mycket kärlek fortfarande. Tack Nhea, Somris och Sara! Och tack underbara Alice som skickade med morfar 10 kramar till Momma igår. Tack Väninnan! Och tack Kusin M-L och K! Tack Vita Liljan! Tack Svintoflickan! Och ni andra som läser min blogg!
man vet alltså inte alls varför man får als..
synd att han inte stöttade dej på de sätt du faktiskt behöver...
han verkar som lite ytlig eller...
men vem vet han kanske tycker de är jobbigt att berätta eller...
stor kram i alla dina tankar...å man får vara en rädd flicka och en vuxen kvinna på samma gång..
den kombinationen gör nog att du är så fin o ödmjuk trots allt du går igenom..
underbara du.
kram!!!!!!!
Jag tycker du är STARK mamma!
Det är en hemskt elak sjukdom du har som bryter ner dig bit för bit, sakta, sakta och ingen bot finns. Men ändå kämpar du på, ser positivt på så mycket och njuter av det du kan njuta av. Det tycker jag är enormt starkt! Att finna den kraften inombords.
Tack för att vi får uppleva en glad och fortsatt kämpande mamma, det hjälper oss andra att hantera den här situationen jättemycket och du ger mig så mycket styrka också. Jag blir stark av att se att du är så stark!
love, love, love
