Idag vill jag bli behandlad
som en ALS patient
och
inte som en rehab.patient,
skrev jag till min Vikarie sjukgymnasten inför varmbadet igår.
Jag fortsatte meddelandet med:
"Funktioner, som ALS har slagit ut eller håller på att slå ut går inte att rehabilitera.
Eftersom min ALS debuterade bulbärt, så är min funktion i lungorna mycket nedsatt.
Jag har en begynnande axelförlamning, som gör armarna kraftlösa.
Kraften att hålla upp huvudet är minimal.
En begynnande svaghet finns i ländryggen, vilket gör benkraften nedsatt och ger en dålig balans.
Jag använder redan all min kraft till att bara vara igång sittande och till att gå korta sträckor med gåstolen inomhus.
Badet får därför inte ge mig ytterligare belastningar
utan
utgå från mjuka rörelser och att bata flyta omkring."
Är det verkligen jag, som ska informera henne om det här? Ska inte en utbildad sjukgymnast ta reda på hur hon bör göra med mig? För att rädda mig själv ifrån fler andnödssituationer, skrev jag ihop ett meddelande till henne. Jag lät henne läsa igenom det, som jag hade skrivit. Hon ursäktade aldrig varken förra gången eller erkände någon okunskap om vad jag skrivit, fast PA M. försökte prata om det...sa bara att "då gör vi så idag." Jag är nog ganska säker på att det är första gången, som hon har en ALS patient.
Jag har ett AiChi-liknande badprogram, som jag använde igår. Badet gick väldigt bra när jag styrde tempot och valet av rörelser själv. Jag orkade röra mig igenom hela programmet och kunde även ligga och flyta omkring i värmen. Jättelyckat bad blev det! Både Vikarien och PA M. fanns intill mig, så jag kände mig trygg i vattnet. Undrar hur hennes tankar går efter det här...
Så bra bad som igår, vill jag att alla bad ska vara i fortsättningen.
och
inte som en rehab.patient,
skrev jag till min Vikarie sjukgymnasten inför varmbadet igår.
Jag fortsatte meddelandet med:
"Funktioner, som ALS har slagit ut eller håller på att slå ut går inte att rehabilitera.
Eftersom min ALS debuterade bulbärt, så är min funktion i lungorna mycket nedsatt.
Jag har en begynnande axelförlamning, som gör armarna kraftlösa.
Kraften att hålla upp huvudet är minimal.
En begynnande svaghet finns i ländryggen, vilket gör benkraften nedsatt och ger en dålig balans.
Jag använder redan all min kraft till att bara vara igång sittande och till att gå korta sträckor med gåstolen inomhus.
Badet får därför inte ge mig ytterligare belastningar
utan
utgå från mjuka rörelser och att bata flyta omkring."
Är det verkligen jag, som ska informera henne om det här? Ska inte en utbildad sjukgymnast ta reda på hur hon bör göra med mig? För att rädda mig själv ifrån fler andnödssituationer, skrev jag ihop ett meddelande till henne. Jag lät henne läsa igenom det, som jag hade skrivit. Hon ursäktade aldrig varken förra gången eller erkände någon okunskap om vad jag skrivit, fast PA M. försökte prata om det...sa bara att "då gör vi så idag." Jag är nog ganska säker på att det är första gången, som hon har en ALS patient.
Jag har ett AiChi-liknande badprogram, som jag använde igår. Badet gick väldigt bra när jag styrde tempot och valet av rörelser själv. Jag orkade röra mig igenom hela programmet och kunde även ligga och flyta omkring i värmen. Jättelyckat bad blev det! Både Vikarien och PA M. fanns intill mig, så jag kände mig trygg i vattnet. Undrar hur hennes tankar går efter det här...
Så bra bad som igår, vill jag att alla bad ska vara i fortsättningen.
Kommentarer
Postat av: sara
Vilken tur att det gick bra på badet den här gången så du kan njuta mer i det varma vattnet. Kommer du ihåg när Greta ville följa med till ditt badhus och hon inte kunde förstå att hon inte fick bada där?!
Skratt!
Postat av: Somris
Å så skönt att det gick bra och kändes bra. Håller med dig om att det är bra konstigt att inte sjukgymnasten fått direktiv, eller tagit reda på vad som gäller för en ALS patient. Och knepigt av henne att inte ens be om ursäkt för att det blev tokigt gången innan!
Är dina PA med i vattnet när du badar?
kramis
Trackback
