alla bloggare, för era underbara kommentarer!

Jag har tänkt under senaste tiden på vad jag vill med min blogg. I början tänkte jag, att min blogg enbart skulle vara ett konstgalleri eftersom jag aldrig tidigare har visat mina tavlor i offentliga sammanhang. Men efter en kort tid förstod jag att det säkert finns många som inte vet så mycket om ALS sjukdomen. Då kan jag, som är bärare av den, berätta om förloppet i min blogg, tänkte jag. Jag har gjort det till en viss del och jag besvarar gärna frågor om ni funderar på någonting. Jag berättar gärna om hur jag känner och hur jag tänker.
Så min blogg får vara ett hopplock av lite av varje av det som dyker upp för dagen. Jag ser ju att jag berör er, när jag framför mina ord, då de kommer djupt inifrån mitt hjärta. Mycket kärlek flödar i mig hela tiden, så det skriver jag mycket om och det är ett ämne som känns skönt att skriva om,  känner jag nu. I kärleken finns sorgen...så jag kallar mina tårar för kärlekstårar.

Här är jag som ängel(målad av Greta).
Jag har ett långt hår så att man kan klättra upp till mig som är i himlen, säger Greta, som om det vore helt möjligt..

som jag fick av Greta, när jag låg på sjukhuset, hängde jag på mig igår.





Jag skulle åka med Färdtjänsten till henne och Sara. Chauffören, som var en kvinna i 40-årsåldern gav mig genast beröm för det fina halsbandet. Hon sa att hon också hade sådana halsband hemma. som hennes lilla tjej tillverkar.
Hon var en underbar chaufför, som det var så sorgligt att åka med, därför att jag inte kunde tala med henne. Vi hade precis samma saker att ventilera, hörde jag när hon talade till mig, fast vi var två generationer. Jag skrev på mitt block, att jag tyckte det var synd att jag inte kunde tala med henne och synd att jag inte kunde skriva till henna i bilen när hon körde den. Då sa hon att hon gillade mig mycket oxå. Nästan så att tårarna kom...jag fick snabbt kliva ur bilen och möta Greta med en kram för att stoppa tårarna...hon,chauffören satt kvar och tittade på hur jag blev mottagen av Greta, innan hon gled iväg med bilen. Hon ville nog se hur Greta, som har gjort pärlhalsbandet, såg ut innan hon åkte.
Igår kände jag mig som en bra mormor hemma hos Greta. Det kändes så varmt och  skönt inombords. Vi fick så bra gemenskap både ute och inne. Hon låg hos mig i sängen en stund och åt upp sin glasstrut med ena benet slängt över det andra...helt avspänd...góa unge...och så tycker hon att det är så dumt att jag inte kan tala. Som tur är klarar vi oss väldigt bra ändå med mycker kroppskontakt.
Jag hade en fin em med Sara oxå, trots att vi pratade så att hon blev ledsen över min dumma sjukdom. Vad kan man annat bli?! Jag kramade om henne ordentligt flera, flera gånger och tänkte att "så bra att jag kan kramas fortfarande". Hon kröp tätt intill mig och det kändes så bra för mig att kunna hålla henne så nära mig.
Love love love

som gjorde att vi satt ute hela em igår. Jag hade besök av min syster, svåger och min skånska väninna. Männen umgicks med samtal om världsliga problem i politiken och i ekonomin. Vi kvinnor satt en bit ifrån och njöt av värmen,  varvat med skrivande prat från min sida och läsande och prat från de andra. Vi lyssnade på fontänens porlande och alla insekters surr och fåglarnas kvitter. Vi gick inte in på djupet av min situation. Det känns inte nödvändigt alla gånger. De är underbara på att hantera mig, som jag är nu, och det viktiga är ju att jag kan känna gemenskap med dem, känner jag. Känna delaktighet i allas tillvaro...lyssna på deras framtidsplaner...prata om nuet...kramas...känna kärlekens vibrationer.

Vi skrattade gott åt gamla minnen, som alltid dyker upp när vi ses. Vi pratade om min systerdotter som kom till världen precis igår för 37 år sedan. Vi pratade om att vädret var lika vackert då, men att det dagen efter vände om och blev till snöoväder. Måtte det inte bli så i år igen! Då för 37 år sedan kom en ljuvlig liten tjej till världen. Hon var späd och hade mörkt långt hår, precis som jag hade när jag föddes.
 
"Jag som liten", ingen späd tjej men hårfager.

37-åringen påminner mig även om Nheas lilla Alice, som också har ett tjockt tätt mörkt hår. Sådana bebisar blir extra ljuvliga på något vis, men jag älskar förstås alla mina småttingar lika mycket med eller utan hår.

Eftermiddagen blev en skön stund...tacksamheten mot mina kära, som gör min tillvaro så fin är enormt stor.
Love love love

när min väninna körde mig i den runt kvarteret. Den turen har känts som en väldigt oöverkomligt hög tröskel att komma över. 
   Jag har inte velat visa mig för grannarna i min rullstol. Jag, som alltid har varit så hurtig, snabb och kaxig sitter nu i en rullstol. Ännu ett nederlag att visa upp, har jag tänkt. Men så får jag peppning av Nhea..."bli inte som mormor, som aldrig ville ta emot hjälp"...och jag sträcker på mig och tänker:  "Banne mig, jag ska minsann ta all upptänklig hjälp, som jag kan få, så det så!"...
   Till steget till att ta en tur i rullstolen behövde jag en stödperson. Vem kan vara bättre på det än min kära väninna, som är med mig i vått och i torrt. "Nu gör vi det!", sa hon och så åkte vi runt kvarteret, som på en uppvisningsrunda :-) och det kändes så befriande att få göra det, för jag behöver verkligen rullstolen. Jag orkar ju inte alls gå som jag skulle vilja göra nu. Och jag vill komma ut och se naturens skiftningar och jag vill  "gå" på sta´n ibland. Nu kan jag göra det! Jag kan åka i den och slippa bli helt andfådd.
   Så min rullstol är nu en vän, som jag kan använda mig av. Det känns underbart, när jag tänker så. Jag blev vuxen och stark igen!  Växte nog en hel del inombords, till och med, efter åkturen.
    Scenariot innan debutturen har varit ungefär så här: "Vad ska grannarna  tänka nu?", undrade jag och kände mig liten som ett barn igen. "När ska jag någonsin klara av att åka runt kvarteret med rullstolen?", tänkte jag. Jag väntade på att min Man skulle bryta hindret och  föreslå en tur, men det gjorde han inte. Han kanske kände det lika svårt som jag gjorde...Vi talade egentligen inte om det på ett tag...
   "Varför ska jag bry mig om vad grannarna tycker!", tänkte jag, när det hade gått en tid med rullstolen parkerad i datarummet.  Mina grannar frågar ju aldrig mig någonting....de tittar bara på mig i smyg...håller koll på vilka bilar som kommer från hemtjänsten...såg säkert att jag kom med Fädrtjänst en dag...tittar i smyg på mig när jag är ute på tomten...skvallrar kanske runt med varandra och andra. 
    "Så länge någon skvallrar om mig, lever jag!", sa min kära Nigerianska kollega en gång till mig. En sådan där underbart urbansk tanke....som jag aldrig glömmer...jag ler nu åt hans godhet...Så låt grannarna hålla på länge med att skvallra, tänker jag nu.....
Kram alla góa vänner.
PS. Jag ska också få ansöka om en termorullstol med Joystick. Man får tacka! Då blir det ännu bättre, för då behöver jag inte belasta någons annans armar och rygg. Då kör jag den själv! :-) DS:

och skir spets på rosa till Alice.

till fotografen.
Charmtrollet hos mig:


Jag satt på en stol vid öppningen till studion, som vid ett teaterskådespel. Huvudrollsinnehaverskan stortrivdes bland fotografens rekvisita. Han fick vara väldigt snabb på knappen, för hon sitter inga långa stunder på de föreslagna föremålen. Hon tycker att det finns mycket mer att upptäcka och får så bråttom ut på golvet igen, för att hinna med så mycket som möjligt på så kort tid som möjligt. Hon charmade fotografen så klart....fattas bara annat...hon är ju inget blyg alls utan log glatt åt honom precis som han ville. Det känns så spännande att få se resultatet, särskilt eftersom jag vet precis hur alla turer till varje bild har gått till. Nu återstår en väntan på att korten ska bli klara. Det blev en härlig stund av gemenskap, glädje och skratt.

när rådjuren kalasade på blommor och blad inatt. Flickorna tyckte att mina krukor såg så trista ut, så jag fick penséer i år igen. Hade ju som jag skrev igår tänkt vänta att plantera tills alla frostnätter är över. Vad kan jag annat göra än att bli glad, tacka och ta emot, när Sara kommer hit med två kassar härligat frodiga vackra penséer! Somris hann ju inte med det under påsken, då hemresan blev en dag tidigare än tänkt.
Och kära mannen hjälpte mig att göra gjutjärnskrukorna så fina med de små blå och de stora vit-lila blommorna.
Före :


Efter :



Och så satt jag i solskenet och njöt i år igen i ett par dagar...men vad ser jag idag! Nästan inga blommor finns kvar och plantornas mest frodiga blad är uppätna av rådjuren, som envist kommer ända fram till huset, fast vi har satt ut illaluktande pinnar med "Rå-odör". Jag får förhoppningvis en omblomning men den tar väl lite tid, kan jag tro. Vilda djur ska inte vara i trädgårdar, tycker jag. Jag tycker inte att det är särskilt pittoreskt när de förstör för mig.

runt med min trädprydnad. Det är snurra, som är gjord av metall och målad metallicmörkröd. I mitten föreställer den ett grekiskt ansikte. Den är formad så att den ser ut som en boll när den snurrar. Jag älskar att sitta och titta på hur den kan variera sig med vinden.




Jag köpte den förra året när min väninna och jag tog en dagstur till en stor, härlig handelsträdgård. Vi får båda två en stor avkoppling, när vi strosar runt ibland olika blommor, så det har blivit vår passion att åka till ställen där det finns mycket blommor.

Förra året köpte vi blommor och planterade ut dem alldeles för tidigt innan alla frostnätter var över. De frös ihjäl för oss. Det var otroligt synd, för jag hittade en mängd olika sorters penséer, som var så underbart vackra. De hade precis som olika färgade ansikten, som nickande, tittade på mig i vårvinden. Men tydligen var de inte köldhärdiga, som jag trodde. Stackars blommor!

I år har vi större tålamod och är mer återhållsamma. Vi planerar att åka på en dagstur i slutet av maj och köpa våra blommor. Då känns det säkrare att plantera ut dem, tänker vi. Det blir nog inte penséer, som förra året, utan sommarblommor av olika slag, som det säkert tar en väldigt lång tid för oss att välja ut. Då får vi en ny upplevelse och en ny spännande dag igen. Jag njuter av att jag kan längta till sådana enkla upplevelser, så kravlöst och fritt från måsten.

 Igår när jag satt och filosoferade i djup andlighet i mitt inglasade uterum, så kände jag en stor samhörighet med naturen. Jag kände verkligen att jag är en del av den. Det är en stor känsla. Jag kände mig alldeles varm inombords.
Då sände jag tacksamma tankar ut i cyberrymden. Jag tackade för allt vackert runt mig, all vacker fågelsång och att jag ännu är kvar på jorden. Jag bad om stöd till mig och min familj.

Och solen sken varmt, vinden brisade lugnt och fåglarna kvittrade underbart. Och fjärilarnas vingar fladdrade helt lätt och tog dem så sakteliga fram över rabatterna, där blommorna nickade mjukt i vinden. Och det lilla vita  molnet, som nyss skymde solen försvann och öppnade upp en djupt klarblå himmel. Jag såg rakt ut i cyberrymden...

som han plockade själv på sin tomt och så kärleksfullt sträckte fram med sin lilla hand  till mig, när jag skulle åka därifrån.



Han har nu förlikat sig med min situation...ser väl att jag är samma mormor fast jag inte talar och äter. Kramas gärna fast så´nt annars är skämmigt. Det är en stor ära för mig att få hans kramar...få känna att han älskar mig precis som jag är. Barn är gudomliga på så vis!
Han kan läsa nu och är så stolt varje gång vi kommunicerar på det viset...stolt över att han klarar att "prata" med mig utan mellanhänder. Han växer med min svaghet och blir en hjälpande person...erbjuder sig snabbt att göra saker åt mig....förklarar för lillasyster om hon inte förstår vad jag menar. Han berättar gärna hur det går i skolan...vet att jag intresserar mig för vad han får lära sig. Han drar ofta roliga historier...han minns att jag har humor.
Jag är så tacksam över allt som är HAN och jag blir alldeles varm av kärlek...love, love,love!

i solskenet på min terass.


Solskenet och värmen kom som på beställning
och fick tiden tillsammans att bli helt underbar.
Love love love!

som H(hjärtat) gav mig.




Ett tovat ullägg och noga utvalda snäckor ligger i den. H hittade sin egen lösning till mig nu när jag inte kan äta godis. Jag ska ha den stå framme så att jag ser den varje dag. Jag bryr mig inte om att det är en påskgrej. :-)
Love love love!

säger fiskarna. I alla fall om Viktor får berätta om dem.



"Det är fiskar", säger Somris. "Ja-a", säger Viktor och ler.
Med glimten i ögat, som han oftast har, säger han "blupp" och ler med sitt góa leende mot tavlan och mot mig.
Tänk så lite det behövs för att glädja honom! Och så mycket mer det finns att lära sig och att få uppleva.
Love.love.love!

har jag haft med Somris, H, Viktor och Olle! Och påskaftonen med Sara, Hans, Greta och Nisse! Det var inte enbart vädret som bjöd på sin allra bästa sida utan det var den underbara känslan av närhet och att kunna se och vara med alla i verkligheten. Jag satt mycket och bara tittade på alla när de rörde sig på tomten i det vackra, varma vädret, som kom som på beställning just då. Barnbarnen är i olika åldrar och sysslar med lite olika saker. Det är så spännande att se vad de kommer på att göra. Alla trivs så väldigt bra hos mig och provar alla saker som finns här. Vi målade påskägg och gjorde lite påskpynt också. Satt andäktiga runt ett bord på terassen och skapade. Tänk, då känns det precis som vanligt fast det är ovanligt!
Jag fick presenter och jag gav presenter. Somris fick en bi-ängel, som var en direkt koppling till hennes fina,handgjorda bivaxljus, som jag fick i julklapp. Ett tjockt högt väldoftande ljus med små bin på. Jag har inte velat tända det ännu för det är så fint. Jag ska titta på det ett tag till.
Nu kunde jag också visa Somris hur änglavingen såg ut, som gick sönder på Himlavalvet . Sara och jag shoppade loss och krossade varsin sak på Himlavalvet före påsk. Rent komiskt blev det faktiskt trots vårt förargliga beteende. Expediten hade överseende med vår klantighet och sa bara "att. sådant händer vuxna också". Gulligt av henne, tycker jag.
Olle fick dela Somris presenter. Han blir så klart inte lika glad över att få en ängel men jag hade lagt lite godis i ett påskägg också, som jag tror han gillar. Han är så diplomatisk, så han såg glad ut i alla fall.
H(Hjärtat) gav mig en väldigt fin påskhare. Den var så söt med filtöron och mustascher. Vet inte om hon har gjort den själv...Hon hade lagt i snäckor och ett tovat påskägg. Underbara flicka...hon gav mig verkligen sin kärlek. :-) Jag gav henne min kärlek i påskägg och lite annat smått och gott som jag tror hon blev glad över. Hon åt nog lite väl mycket godis...magen slog bakut och hon och familjen fick åka hem en dag tidagare än de hade tänkt sig. Vi träffades i alla fall tre härliga dagar.
Viktor fick en väldigt luddig kycklig i sitt ägg. Han ska helst inte ha godis även om den regeln inte höll under helgen när han såg alla andra festa på sitt godis. Gullungen ber så snällt om mer godis och de andra barnbarnen har inte hjärta att säge nej till honom. Gissa vem sonm såg lycklig ut med en skumgodis i handen!
Åh, vad jag älskar alla! De gjorde mina dagar till fatastiska dagar i all enkelhet...tror att alla behöver den enkelheten att landa i...inga krav eller måsten...bara vara tillsammans. Det är väl det som är livet, eller....

när jag gick upp till Stora stenen där solen värmer som bäst nu. Vilken underbart ljus känsla jag fick! Flera vackra klargula fjärilar virvlade runt omkring mig, alldeles för våryra för att ha någon ro att sätta sig stilla. Jag promenerade en stund fram och tillbaka i solskenet. Det värmde mig så gott.
Lilla blåmesen kom och satte sig alldeles nära istället och kvittrade på så högt och kvirrande, som den någonsin kan. Våren kom hit idag. Äntligen! Jag blev tvungen att ransonera min soltid. Sitta en liten stund bara till att börja med. Orolig över att bränna mig, så ovan som huden är nu för solstrålar.
Det är tvära kast dag från dag och ännu är det väl antagligen inte över med snöbyar för i år. Bäst att suga i sig en dag som i dag.
Efter Stora stenpromenaden satt jag i mitt inglasade uterum. Där blir det snabbt varmt av solen. Med fönstren lite på glänt hördes alla fåglars drillar in dit. Jag satt helt lugnt och bara njöt.

Och nu står mitt fastlagsris snöfritt igen. Fjädrarna darrar i blåsten.
För ett par veckor sedan såg det ut så här.