från ELrullen till sängen och tillbaka.

PA M. fick först provåka och känna om det var bekvämt. På så vis behövde inte jag anstränga mig i onödan. Jag provade sedan själv för att se vilken sele, som är bäst för mig. Det är en fiffig anordning att förflytta mig med, när jag inte har muskelkraft att ta i med. Att dra mig uppåt i dagbädden, för att komma i rätt läge, börjar ju bli så himla jobbigt. Där borde jag kunna använda den, om PA släpper ner mig i det rätta läget från början.

Hjälpmedelscentralen för datatillbehör var på plats där också. Jag fick titta på ett par olika progam. Det ena gör färdiga ord i en liten ruta när jag börjar skriva och i det använder jag det vanliga datortangentbordet vid ordvalen. Det andra har ett tangentbord på skärmen och även det gör färdiga ord, som jag väljer med musen eller tidsinställt utan mus. Jag kommer att få prova båda så fort de är inköpta.

I morgon börjar Adventskalendern för då är det 1 dec. Jag öppnar min första chokladruta, som jag tar i kaffet, för jag har fått en Chokladkalender av Greta, Hans och Alice.

med de gamla fick jag olivoljemassage av PA på händerna och på fötterna, och pedikyr och manikyr, och rakade ben.

Målet med massagen är att mjuka upp mina händer och fötter. Vänster stortå börjar kröka sig nedåt precis som höger pekfinger. Lederna för övrigt är stela. Med ljummen olivolja blir de mycket mjukare åtminstone för en stund efteråt. De är också alltid så kalla, så målet är även att få igång mer blodcirkulation i dem. Hur som helst så är massagen otroligt skön.

Jag gillar min lilla röda mobil så mycket att jag har svårt att få någon rutin på att använda min handdator.
Så nu var det dags för PA att klippa mina fingernaglar korta igen för jag kan inte SMS:a, när naglarna tar emot på knapparna.

På em var det dags att ta hand om fötternas naglar. Nagellacket, som jag fick hos Fotvården för två månader sedan, satt fortfarande helt felfritt kvar förutom en lång utväxt, som inte var så snygg. Det var bara att ta bort lacket och att korta av nagellängden och att sätta på med nytt nagellack. Jag valde ett ceriserosa lack, så nu är jag så fin.

Jag slemmade förstås hela tiden men det börjar bli normalt för mig och mina PA, så vi håller på med olika saker ändå. Vi tar lite paus när det tjocknar till för mycket med andningen...öppnar dörrar ut så att jag får frisk luft. Frisk luft lindrar ganska fort, så här hos mig får ingen vara frusen av sig. :-)

I natt fortsatte det att forsa, så jag hade två handdukar våta i morse. Ventilatorn blev så våt att den bara höll på och blåste vid sidan om munnen. Jättestörande! Sömnen blev därför inte särskilt skön.

Idag kom Nhea, Alice och Sara och fixade med svärmors kläder. Och efter det fick jag adventsfint i köksfönstret också. Nya fina julgardiner, röd kjusslinga och pynt i mina glasklot, som hänger i fönstret. Och så fick jag en mysig stund med Alice också. Härliga lilla gullegumma, som är så mån om att "mommo" ska få mat. Nu klart, säger hon, när jag är färdig. Love, love,love mina älsklingar.

svärfar och sa att "Nu är jag vaken" och vem blev inte vaken då!? Svärfar skulle på läkarbesök idag och var noga med att inte missa den tiden. Manligt ansvarsfull in i det sista...

Vid lunchtiden ringde svärmor och ville prata med Mannen. Hon hade inte sin hörapparat på sig så vad än PA M. sa så hörde hon inte det. Hon pratade om att svärfar var på intensiven. Det hade inte vi någon aning om, så efter mycket om och men uppfattade hon att PA M. lovade att höra av sig till  Mannen.

När svärfar kom till sin läkare, så blev han omedelbart skjutsad till Intensiven för hans hjärta mår inte bra. När vi äntligen lyckades nå Mannen, då var han på Sjukhuset hos sin far. Och här satt vi och inte visste någonting när svärmor ringde. Jag som trodde att det var hennes demens som spökade. Förlåt mig svärmor! Det var istället Mannens tystnad som var felet.

Nu ligger de på varsin avdelning på Sjukhuset. Skönt, tycker jag, för då har de tillsyn hela tiden. Och så blir det en avlastning för Mannen.

Vi kan nog få en bra kväll ändå med Idolmusik och tända ljus. Och det önskar jag så klart er andra oxå.

som flickorna i Blomsterhandeln döpt min julbock till.

Inne i huset är det fantastiskt julmysigt. Sara har ju en oerhörd stor känsla för att dekorera smakfullt. Greta placerade ut tomtarna och pyntade riset. Precis innanför dörren sitter en tomte och läser för den andra. På hallbyrån står tomteflickan och hälsar alla som kommer "Välkomna". Tallriset på slagbordet är överfullt av pynt, så att grenarna dingnar av tyngden. I vardagsrummet står det en hel tomtesaga, som Greta berättade för mig.



Med stort allvar placerade hon krubbans figurer i en ring runt lilla Jesusbarnet, för alla ska titta på honom.



Vi kunde inte motstå att prova mina gamla Luciakronor, som Sara hittade i en av kartongerna.
Den ena av dem bar jag som femåring. Då hade jag långt, ljust av nattflätor lockigt hår. Precis som Greta hade i tisdags.


Att få hjälp av Sara och Ebba med Advents- och julpyntet var guld värt, så det var bara att köra hela racet redan nu. Aldrig någonsin har jag haft mitt hem julpyntat så tidigt på året som i år. Jag trivs med det. PA E. och jag håller på att lyssna igenom mina julCD, så vi det så mysigt, så.

när svärföräldrarna vägrar att ta emot hjälp i sitt hem av personal, fast de inte klarar av att sköta varken sig själva eller sitt hem.

-"De vill minsann inte ha någon, som kommer och rotar i deras lådor." Sådana kommentarer sitter de och slänger ur sig rakt ut, trots att de vet om hur mycket hjälp jag har nu. Och trots att de vet hur jobbigt Mannen har det med mig nu.

I början försökte jag "så ett frö" genom att lovprisa min personal för att få dem att tänka om, men nu blir jag enbart arg när de besvärar Mannen med sin stolthet. Tur är väl att Mannen ligger lågt och inte lägger ner så mycket krut på dem just nu. Han försöker ju jobba på som vanligt. Han kan inte gå ifrån sitt jobb när som helst, så till min stora förvåning beställde svärfar en taxi idag, när han skulle åka på provtagning på Sjukhuset.

Jag undrar vem som är mest avigt inställd till hjälp i hemmet. Svärfar, tror jag, för när svärmor nyligen gick till läkaren för sin senilitet, då insåg hon att hon behöver hjälp, så nu vill hon helt plötsligt flytta till ett äldreboende där det finns personal dygnet runt. Det vill svärfar absolut inte göra, så när hon fick besök av senilutredarna smet svärfar ut. Hur kan man svika sin fru så, undrar jag?

Just nu är båda svärföräldrarna så knackiga, så att jag inte vet hur det ska gå för dem framöver. Jag får förlita mig på att det senilteam, som är inkopplat hittar på en bra lösning för dem. Och att svärfar "köper" den lösningen.

Jag känner en viss oro inför december månad. Det är den tid då jag vill att det ska vara mysigt med julklappsplaner, tända adventljusstakar och julmusik. Bort med orostankarna! I morgon kommer Sara och Greta och pyntar hos mig.

när man jobbar i veckorna. Jag får mail som berättar om shoppingturer och adventsförberedelser och jag ser på FB att alla har mycket på gång nu. Nästa helg ska fönstren vara pyntade med Adventsstjärnor och Adventsljusstakar.

Jag, som alltid har haft nära till barnasinnet, älskade att baka, pyssla och pynta till Advent och jul. Mina barn drogs med i min iver, så nu är det de, som gör sina hem så mysiga den här tiden. Det är ju så roligt att hålla på med det tillsammans med barnen! Barnen, som väntar med spänning på att det ska bli julafton.

Jag blev så fokuserad på alla mina pyntidéer, så att jag var oftast helt slut när julafton kom. Jag tror, att jag har lyckats förmedla lite eftertankevarning till mina barn, så att de bromsar sig i tid. Ofta stannar de upp och har mysiga glöggkvällar under december månad. De värderar mysfaktorn högt och det känns så bra.

I år får jag vara åskådare under pyntningen. Greta kommer och pyntar när inte mormor kan göra det själv. Det var en helt naturlig sak för henne -:"Då får vi göra det åt henne!", sa hon bestämt till Sara. Jag ska sitta och titta med spänning på hur hon väljer att ställa mitt pynt.

När jag var barn kändes ett år som evigheter. Nu, som vuxen, känns det inte alls som om det var särskilt länge sedan, som det var Advent. Åren alldeles innan ALS märkte jag, att jag började minska ner på pyntandet. Tyckte att det blev mest besvärligt med allt plockande fram och tillbaka. Jag var nog rätt så trött då, förstår jag nu.

Idag har jag inte varit så aktiv som igår. Jag vaknade klockan 10.20. Två timmar senare än på vardagarna. Jag blev så trög och slemmig av att ligga så mycket. Börjar inte komma igång förrän nu klockan 17.41!

Jag fick ingen push av vädret heller, för dagen idag vaknade aldrig. Det var skymning från morgon till kväll. Nu droppar det också för fullt på fönsterbrädena. Riktig ruggig dag blev det. När jag var liten så var det väl snö hela vintern, eller minns jag fel...

och lyste på mina sommarblommor, som står i uterummet. Där är det inte isolerat, så det kan nog vara ungefär 5-10 grader där ute. Inte visste jag att blommorna trivs så bra när det är svalt.

Jag tog en promenad med Mannen idag. Måste absolut gå ut i solskenet, kände jag. Jag var lat idag. Jag tog inte ELrullen, för jag ville spara mina armar till att akrylmåla med och till datorskrivandet. Han fick köra mig med den vanliga rullstolen. Hörde att han pustade i backarna. Han har inte så bra kondition längre. När man frågar om det, så brukar han hänvisa till sin kondition då han spelade bandy. Fast det är åtskilliga år sedan, så lever han fortfarande på den.

Vi promenerade genom skogen för han ville titta om han såg någon fin adventsgran. Det har blivit en tradition för oss att smyga oss ut i mörkret och såga ner en gran till advent. Oj, vilken spänning det ligger i det momentet, just bara för att det är förbjudet. Kan kanske tyckas som lite barnsligt av oss att göra så här. Nu är det här den enda olagliga gärning som vi överhuvudtaget gör någonsin. Mannen brukar också välja ut en gran, som troligen kommer att gallras ut i alla fall, så det gör ingen skada i skogen för ägarna, tycker vi. Och för oss har det varit många roliga stunder, när vi har smygit oss ut i mörkret.

Solen stod så lågt att den knappast räckte över trädtopparna. Det känns lite förargligt för innefrån ser det ut som att skiner så mycket. Det var så ljust och skönt ute ändå. Systrá mí fyller år idag, så det blev en fin dag för henne också.

gamla vänner, som jag inte ens har träffat på många, många år.

En dag kom jag att tänka på en jättehärlig väninna,I, som jag kom i kontakt med via några killar, som raggade tjejer. De körde runt på sta´n i sin engelska bil Sunbeam, som hade träinredning och skinnklädsel. Jag hade åkt med dem tidigare, så jag hoppade in i baksätet den här dagen också, när de stannade till och vinkade in mig. Den andra killen ville också ha en tjej bredvid sig. Han snurrade runt med bilen på sta´n en stund. Efter en stund fick han syn på I, som stod och skrattade ihop med några andra tjejer. Hon nappade glatt på hans förslag att kliva in i bilen.

Vi, två, åkte ihop med killarna ett bra tag framöver, både i vår stad och till andra städer. Stannade och fikade och satt och pratade. Jag minns att vi åkte ut på en naturupplevelse också. Promenerade i en vacker skog med en å, som rann bredvid gångstigen. Det tillfället minns jag som mycket romantiskt.

På ett foto ligger hon på motorhuven klädd i sina storrutiga svart-vita snävt insydda byxor. Hon var alltid så himla livfull och glad. Jag minns att jag kände mig tyst och osäker när hon var med. Ändå trivdes jag att vara med henne. Hon gjorde mig så glad.

En dag ville hon inte träffa den andra killen längre. Hon tröttnade på honom när han bara somnade, då hon hade tänkt sig att ha lite kuttrasju. Åh, vad jag saknade henne i fortsättningen. Jag stötte ihop med henne på sta´n en kort tid efter det. Hon hade då med sig en annan kille och talade lyckligt om att hon var gravid med honom. Jag, som inte alls hade några egna sådana planer då, tappade helt kontakten med henne efter den gången. Jag har på något vis ändå alltid hållit mig uppdaterad om hur hennes liv har varit. Hon betydde mycket för mig.

Förhållandet med den nya killen blev livslångt. Hon fick också fler barn med honom. En av döttrarna var min gympaledare, så genom henne vet jag att hon var mycket lycklig med honom. Nu är hon ensam för han dog i cancer den 13/2. Jag kan känna precis hur ledsen hon är...vi kom varandra så nära då för länge sedan.

Tänk så underligt att jag kom att minnas just henne för någon dag sedan...kanske var det till och med den dagen som han dog. Tankarnas makt är förunderliga.

att komma med?!

Överallt pratas det om svininfluensan. Hur kul låter det ordet? Vilket "ståhej" det har blivit runt vaccineringen. Nu märks det hur tung byråkratin är. Det är många som vill vara med och bestämma det här. Det är väl bara att skicka ut sköterskor lite här och där och låta dem spruta på alla som vill. Vi har ju våra vaccinkort där de kan fylla i vad de gör på oss. Sedan behöver de ju bara anteckna de sprutades födelsenummer och initialer för egen del och så får de väl sitta och fylla i de uppgifterna när alla är vaccinerade, tycker jag. 

Och allt prat om biverkningar av vaccinet! Jag känner inte till någon som har blivit något allvsrligt sjuk av det. Sån´t prat skrämmer ju bara upp folk.

Och på EFTER TIO med Malou handlar det om självmord. Det enda positiva i det är ju att de som kommer och berättar är överlevarna. Jag funderar på om det hjälper att prata om det här, för de som har den idén är ju oftast så sjuka, depressiva, att de lyssnar väl inte till sån´t prat. Det ska vara om anhöriga har nytta av det i så fall så att de får chans att ordna hjälp på psykiatrin.

Idag ligger svärmor inne på avd. för provtagningar och observation. Hon är undernärd och senil. Det känns bra att hon äntligen har kommit in i sjukvårdens omsorgslag. Mannen behöver sin ork till mig och till sig. Han ser redan sliten ut.

Och PA M. har sin mamma på sjukhuset också. Hon är dålig, så hon ska hälsa på henne ikväll. Vi får väl se hur det här utvecklar sig.

i en väldig fart. Vet inte riktigt varför det känns så. Kanske för att dagsljuset blir kortare och kortare tid.

Morgontoaletten tog också tid fast jag inte blev sminkad idag. Jag börjar nästan aldrig med vällingen före 09,30 och sedan tar den 1½ timme. Lagom att sitta och se "Efter tio" då. Och sedan har ju hela fm gått. 

Idag handlade "Efter tio" om självmord. De hade bestämt att inte tala om vilka metoderna är som används, för det föder efterapningslust, sa specialisten. Ändå berättade de om en flicka, som tog sitt liv och bara gick att identifiera via DNA. Det tycker inte jag att de skulle ha berättat i så fall heller. Måste väl ha eldat upp sig, eller...

Jag fick lust att titta för andra gången på Dansbandskampen vid 12-snåret och det tog förstås lite tid av dagen. Sedan läste jag i min bok "Tillintetgjord" till em-vällingen. Den är väldigt, väldigt bra, så tiden gick undan värre då. Jag blev faktiskt snopen när pumpen larmade för "klar".

Jag beställde också blommor via nätet på Euroflorist till min jobbarkompiskille, som fyller 60 år. Klickade även i för tre TRISSlotter, kort och cellofanomslag och gjorde klart beställningen. Där stod det att han får en Nalle istället för lotter. Jag har antagligen halkat fel med knappen när jag tryckte på musen. Jag struntar i att ändra det. Jag orkar inte maila till Euroflorist och krångla med det. Skrivorken hade tagit slut just där...Hoppas att han kommer att uppskatta den presenten också. Tänker att han kan ha den till sina barnbarn.  

Idag fick jag lust att ordna omklädning av min julbocksstomme, som jag klädde själv för några år sedan. PA M. fixade en blombutik som ville göra den fin med granris. Jag skickade ut henne till förrådet men hon hittade ingen stomme där. Tre gånger gick hon tillbaka för hon trodde att hon hade missat något ställe att leta på. När Mannen kom hem, så sa han att han hade slängt den och förminskade då sin gärning genom att förklara för PA M. att "det var ju bara ett par brädbitar med lite ståltråd på". För mig var det en julbock, som i högsta grad blev levande med granris på sig. Tänk så olika man kan se på saker och ting.

Nu ska jag ha en ny färdigklädd julbock och därmed basta! Kosta vad den kosta vill. Mannen får betala kalaset.

kom till mig idag vid lunchtiden.

Det var en fin överraskning att de kom hit precis som ddet var att få årets första julCD med EMD av Sara. Jag väntar med att lyssna på den tills de kommer hit och pyntar åt mig. Det är Gretas bländande förslag att :- " då får väl vi göra det åt mormor eftersom inte hon kan det själv i år." Hon har ett stort hjärta, hon.

Greta hade en högt uppsatt hårsvans idag med rosa sprayfärg i ett par slingor i sitt ljusblonda hår. Hon var både söt och snygg i det. I hennes ålder just före skolstarten är hon både liten och stor. En riktigt sprallig tjej, som nästan aldrig sitter stilla. Härlig att se på är hon.

Och Sara låter så trygg i sig själv nu. Trivs på jobbet. Trivs hemma. Ger barnen så mycket kärlek. Det känns gott att se för mig som mamma.

Mannen köpte de första julklapparna till barnbarnen igår. Han ville vara ute i god tid. Tänk att det också snart är dags att pynta huset igen. Det är ju ett himla plockande med allt pynt varje år. Känns ju som att det är nyss som alla sakerna blev undanställda. Jag förstår dem som låter ljusslingorna hänga kvar år från år. Det kommer i alla fall att bli fint med ljusstakarna när de lyser upp i fönstren. Det är ju kolsvart ute nu.

Åh, så mycket bra sång och musik jag fick höra igår på Körslaget. Och Olas kör vann med 1%. Jämnt så det förslår. Sångglädje fanns det gott om hos alla. Jag höll takten med benen så att de kom igång med sin blodcirkulation. Då blev fötterna varma och jag fick också bra motion av det.

satte fart på min målarlust.

Dagen blir aldrig riktigt ljus idag. Regnet droppar på fönsterblecket och naturen ser ganska vemodig ut. Då ville jag måla färger. Jag har lite eftersläp i måleriet för träden har inte många löv nu längre. Det struntar jag i. Jag färgsatte ändå min akrylduk med höstfärger, som jag minns att det såg ut. Det behövdes färg i allt det gråa, tyckte jag. Jag har alltid gillat höstens färger särskilt när de lyser i solsken. Vad kan då vara vackrare än en asp eller en lönn.

Mannen assisterade mig med att klämma ut färger ur tuberna och ta fram penslar. Mannen tjatar om varje liten detalj. Hur stor färgklutten ska vara, var den ska ligga på paletten osv. Han verkar färgblind också för det här verkar väldigt svårt för honom. Det är en väldig skillnad mot när PA E. gör det här. Hon plockar fram allt som hon tror att jag behöver utan att tjata ett dugg.

Efter att min frustration över att inte kunna fixa allt det där själv hade lagt sig, så gick jag in i konstnärens känsla. Då går en timme väldigt fort. Det enda som får mig att sluta är att jag blir för trött i armarna. Jag ville ändå signera tavlan idag. Det var inte helt enkelt med min fumlighet, så min signatur är därför ganska klumpig och stor. Då blev jag så irriterad att jag stampade med foten i golvet, som ett ilsket barn.

Har ju minskat ner till 1tb Cipralex enligt min Neurlogs idé...behöver kanske två fortfarande...

av min Skånska Väninna och ett av hennes underbara glada godhjärtade barnbarn.

De shoppade runt på sta´n på em, för att leta efter lätta ringar till mig. Kanske kan det finnas några i plast, som inte väger så mycket, tänkte jag. Den idén föreslog jag till dem. Strax före fem plingade de på dörren för att leverera mina beställningar. Barnbarnet såg så stolt ut när de visade mig resultatet. De hade verkligen fått flyt och hittat tre bra ringar. Nu har jag två brunmelerade plastringar och en smal silverfärgad ring med små genomskinliga stenar, som väger ingenting. Jättehärligt! Min vackra men tunga franska ring får ligga och vila sig.

Samtidigt hämtade de ut min Ellosbeställning på ICA. Barnbarnet tyckte absolut att jag skulle få se kläderna genast, så hon packade nyfiket upp kläderna. Alla plagg såg så bra ut, tyckte både hon och jag. Jag blev faktiskt förvånad över att det var så. Minns från andra tillfällen då min beställning inte alls överensstämde med min fantasibild.

Jag är så nöjd och glad över att slippa gå till affären och prova...tacka vet jag näthandel och vänlevererans. Det är min melodi nu.

sa min skånska PA på fm. "Vi glömmer att det är fredagen den 13."

Och så tittade vi på "Efter tio" istället. Det var ett så bra pratprogram idag...kunde ha fått hålla på mycket längre enligt min mening.

Men då hade vi inte hunnit med sminket. Det vill jag inte missa heller, fast det är Mannen som får ta bort det ikväll. Han är ju så himla hårdhänt...

Vid ett bytte jag PA. Efter att ha suttit och pratat en stund med båda två, så la jag mig och läste i boken "Tillintetgjord" av Debra Puglisi Sharp och Marjorie Preston.  En hemsk bok om kvinnomissandel men som jag måste läsa klart ändå.

Nu blir det Förkväll med SingStars.

på toagolvet, när benen bara vek sig som kokt spaghetti utan förvarning.

Jag har ju förut skrivit om de trånga 42-46 leggingarna, som är ett elände att dra upp efter toabesöken. PA M. stod bakom mig och drog och drog.  Jag höll mig i handfatskanten, trodde jag...måste väl ha släppt taget för plötsligt vek sig benen. Tur att hon är en bastant dam, som har armkra fter nog att hålla emot mitt fall.

Ja. så låg jag där och kunde på inga vis ta mig upp själv. Och inte hjälpte det att hon försökte heller. Som tur var hade Mannen redan kommit hem, så de två kunde med gemensamma krafter få upp mig i stående lägen igen.

Nu idag känner jag mig lite osäker på vad jag törs göra själv. Lite självgående har jag faktikst varit hittills. Men nu "vete sjutton" om jag vågar gå på toa själv efter det här. Jag har gått med gåstolen idag, fast med en bodyguard bakom mig hela tiden.

PA E. har migrän idag, så då ryckte min skånska PA in, som en räddande ängel. Jag orkade inte förklara proceduren som vi gör med tvättlapp, så jag valde att duscha istället. Den proceduren kan hon redan. Sedan sminkade hon mig och jag fick till och med rouge idag för jag skulle till Frissan, så nu är jag också så fin i håret.

som vanligt :-)

Jag är sminkad, guldsmyckad och uppklädd i en persiskt mönstrad klänning, som jag fick av Nhea i våras. PA E. har trängt på mig mina nya svarta randigstickade leggings, som Mannen hade stora besvär med att få på mig. Till det bär jag mina svarta lackballerinaskor, som jag älskar så mycket.

Klockan elva kom Arbetsterapeuten tillbaka för att avsluta sina ärenden. Lite lugnare framtoning hade hon idag. Jag hade bajstid då hon kom. Är som en klocka när det gäller det. Höll just på att torka mig när hon öppnade porten och klev in. Fick lite oro i magen över att hon skulle komma och dyka på mig innan PA E. hade fått på mig mina leggings igen. Jag måste ha koncentration på varje moment nu. Hon gjorde sitt försök att starta pratet redan där, men jag visade ingen delaktighet just då, så jag tog tag i ärendena i vardagsrummet istället.

Hon ställde in ELrullens nackstöd, som är så krångligt eftersom man måste ha en speciell nyckel till den. Hon visade ett handledsstöd till databordet och vi bestämde en ny återbesökstid.

Jag kommer att få AHSI (tror jag att det heter) alltså avancerad hemsjukvård med sjukgymnast och arbetsterapeut där en sjuksköterska också är inkopplad. De kommer att komma hem till mig och hjälpa till med att mjuka upp min kropp och anpassa ergonomin m.m. Då upphör min kontakt med dem, som jag har nu på Rehab. Blir nog bra det också...min personal hittills har ju varit så bra för mig. (förutom igår då men det var ett missförstånd...så ser jag på det idag.)

Nu drar det ihop sig till Väninnedags. Får nog bli prat från motorsängen idag. Jag har suttit uppe hela tiden till nu, så jag behöver sträcka ut mig lite. Kan ta min välling där också under tiden. Längtar till kl. två...

igår när Arbetsterapeuten stormade in med utrustningspärmen i högsta hugg. Hon brinner för att hitta lösningar åt mig. Hon vill mig så väl. Jag vet ju det.

Redan tidigt på eftermiddagen kände jag att inte skulle orka med det besöket. Jag bara längtade efter att få krypa upp i sängen och ligga och njuta av Förkväll på TV. Duktiga jag ringde ändå inte återbud till tiden.

Så fort hon började prata på om bord hit och handledsstöd dit började jag slemma oerhört mycket. Försökte väl verka intresserad genom att nicka och hm:a. Fick ner slem fel, vilket gjorde att jag fick en grandios slemattack, så att jag inte fick någon luft. Hon pratade på utan att ge mig en chans att lossa på slemmet. Attackerna förstärks ytterligare när någon inte ger mig chans att reda ut min andnöd. Jag var så trött i kroppen. Orkade inte hålla upp den och huvudet. Jag fick en del panik och började gråta mitt i alltihop. Det gjorde att jag fick ännu mindre luft.

Karusellen var igång. Jag körde bort en bit ifrån henne ut på det fria golvet med EL-rullen. Hon satt helt förvånad kvar på sin fotpall. Verkade inte att ha fattat att jag behövde ett pusterum. Jag tecknade då till PA M. att öppna ut för att jag skulle få in frisk luft. Fick en kudde bakom ryggen av PA U., som just gick på sitt pass. Slutade att gråta och lugnade ner mig så att andningen kom tillbaka. Harklade på och fick slemmet att lossna. Medan PA M: hela tiden höll mig i handen och sa flera gånger: "Jag stannar tills du mår okey igen".

Arbetsterapeuten fick avsluta sitt ärende. Jag kunde inte ens vinka hejdå. Hon gick härifrån. Jag satte igång Förkväll och så kunde vi skratta igen...underbara människor är mina PA. Och så var lugnet återställt igen.

blev det idag.

Jag vaknade relativt pigg. Struntade i att duscha. Ville inte bli av med min energi till det. Det blev tvättlapp, som PA E. hanterade istället. Då kunde jag sitta slött och bli avtvättad. Ingen BH heller idag. När jag kan välja bort den, så gör jag det. Den sitter så hårt runt bröstkorgen, tycker jag. Ingen smink heller, bara min sköna ansiktskräm som doftar citron. Men jag valde att ha mina röda stenar i öronen och min ängel runt halsen, så jag såg ganska bra ut i alla fall.

Efter frukosten var jag tvungen att maila några frågor till min dietist, sjukgymnast och Distr. sköterska om maten, PEG-hålet och slemmet. Allt jag gör tar så lång tid med mina krokiga fingrar. Jag skriver ofta fel eller kommer emot fel knappar så det tar lite extra tid att formulera varje mail.

Satt sedan och pratade med PA M., som varit sjuk en vecka. Vid tvåtiden läste jag ut min bok till vällingen. Och nu sitter jag här och skriver. Jag brukar skriva en stund vid fyra och en stund vid sex. Däremellan ser jag på Förkväll på TV4 för att vila armarna lite. Vore en perfekt dag om det inte var för allt slem...

Jag ser nog på Fotbollsgalan ikväll fast den blir långsam och har mycket reklam. Fotboll är inte min grej. Jag vill i alla fall höra på Amanda och Kent. Musik, musik, musik.

och jag, som tycker att den nyss har börjat. Vill vara hemma fler dagar med Mannen...

Igår firade Sara och Nhea Fars Dag. De var här med Hans, Greta och Alice. Barnen lekte och lyssnade på Fågelsångsboken. De spelade även piano. Jag applåderade om och om igen och varje gång så spratt det av glädje i Alice små ben.

Det blev ett riktigt tårtkalas här. En härlig gräddtårta med jordgubbar på och en mumsig chokladnougattårta. Mannen skickade med tårtorna till de unga papporna när han hade ätit sig mätt och belåten. Oturligt nog måste Sara bromsa hastigt, när hon stod öga mot öga med ett rådjur på hemvägen. Den härliga gräddtårtan for ner på bilgolvet och var sig inte alls lik efter det :-)) 

Idag debutåkte jag vår nya genomfart på Östra sidan av staden. Den som var lovad att bli byggd när vi bodde där på 70-talet. Det mest betydelsefulla är att man har byggt en tunnel under järnvägen. Nu är det slut på väntetider vid bommarna.

Ett helt köpcentrum håller på att skapas vid den stadssidan. En otrolig tillväxt mitt uppe i vår ekonomiska kris. Urhålkar förstås centrumbutikerna men så är det ju i alla städer just nu. Bäst att hänga med, tänker väl kommunpolitikerna, så att inte invånarna åker till andra städer och handlar.

Efter den turen åkte vi ut på landet en sväng. Tittade på naturen, sjöarna och djuren. Dumt nog hade jag ingen sondutrustning med mig, så vi kunde inte stanna till hos någon. Måste tänka på det nästa gång...var ju så nära Svintoflickan...

Det var hög tid för mat när jag kom hem. Satt och läste i min Mossviksbok. Det är skönt att ha en tyst stund på dagen. Är så innerligt trött på all reklam om Vitra-pro och annat tjafs. I bakgrunden, från vardagsrummet, hörde jag Mannens jubel när någon golfboll gick i hål på något elegant vis i Kina. När han senare kom och avslutade sondmatningen luktade han öl och ölkorv. Det var hans myspys till golfen.

I helgen har jag sovit till tio båda dagarna. Kan inte säga att jag är något piggare, när jag vaknar än annars, men lite mysigt är det att ta sovmorgon med Mannen. Igår fick jag duschhjälp av honom. Han gör alla moment så hårdhänt. Känns som att bli skrubbad med en rotborste när han torkar mig med frottéhandduken. Han sminkade mig också. Det gick förvånansvärt bra liksom hårföningen. Mina nya leggings i stl. 42-46 var idiottrånga att få på. Aldrig att en 46:a får på dem! Mannen pustade, slet och drog innan de kom på plats. Han kommer med så roliga kommentarer om kvinnokläder, så jag skrattade i smyg.

Hela fm går sedan till att rossla upp nattslem och att få igång kroppens rörelser. Jag har ju hittills klarat av att få loss det, även på natten, så jag oroar mig inte så mycket över att det fastnar ibland. Klart att det är äckligt innan jag får luft. Klart att jag blir trött av att alltid ha munnen full med saliv och slem, men vad har jag för val annat än att följa med i ALSgången.

På fm ringde Somris familj ett mobilvideosamtal till Mannen på Fars Dag. Då kunde även jag vinka till allihop och höra på vad de pratade om. Jag fick också se pumporna i deras trädgård och också Somris vackert blommande rosor. Tack för att den tekniken finns! Då är de nära fast långt borta.

Jag har lyssnat på mycket musik i helgen genom att se på Idol, Körslaget och Dansbandskampen. Jag dansar numera bäst liggande...det spritter i benen när jag håller takten och jag ger bra artister stora applåder. Nu närmar sig två timmar med Filip och Fredrik på TV5. Jättebra avslutning på helgen, tycker jag.

Ha det, som Götteborrgarna säger!

gör jag när PA E. väcker mig 08,30.

Kan ju bero till en del på att jag haft mycket saliv även när jag har lagt mig att sova. Den brukar avta då men nu rinner det till och jag måste torka ur masken, som blir full av saliv. Det är förstås störande att bli tvungen att göra de momenten mitt uppe i insomningen.

Vid det laget har också Mannen somnat och ligger och drar sina timmerstockar för fullt. Underlättar inte att höra det heller...men försöker tänka att han är så söt som vill dela dubbelsängen med mig.

Ett par gånger har jag tvingats att slita av mig masken och hastigt resa mig upp för att det har kommit slem i halsen. Då är det jättesvårt att andas med masken. Den fortsätter att blåsa på och blåser ner ännu mer slem i fel strupe. När jag har fått bort allt som retar i halsen, så är det bara att börja om igen med insomningsproceduren. Jag somnar nog rätt sent ibland bara för det och blir trött på morgonen.

Jag måste ändå väckas för jag kan inte skjuta på hela dagens tider. Då hinner jag inte få i mig tre sondmatningar. en sista för dagen vill jag ha senast 18 för att slippa en massa extraslem från magsäcken. Det blir det alltid efter varje måltid. Slem, slem, slem och ett evigt harklande och torkande.

Idag passsade jag på att gå ut medan tanken på att gå ut fortfarande var färsk. Vad skönt det var med frisk luft! Vi gick ner till Åhléns och shoppade ögonmakeupborttagningsmedel och strumpor, leggings och knästrumpor. Promenaden tog två timmar. Jättehärligt med dagsljus och vind mot kroppen. Att gå ut är ganska omständigt med påklädningen för att jag ska hålla värmen. Jag brukar dra mig för det för jag tycker att det är så jobbigt att klä på mig. Idag känner jag mig så stolt över att det blev av.

Händerna var iskalla när jag kom hem. Jag fick snabbt upp värmen i dem igen under pläden medan jag åt välling och läste i min bok. Från vardagsrummet hörde jag hur PA E. och Mannen satt och småpratade medan de åt sina Gustaf Adolfsbakelser, som vi köpte på Kondiset på sta´n.

Kolsvart är det utomhus nu. Vi har tänt IKEAljuslyktan och Väninnans röda apelsinljus. De står och lyser upp i mörkret. Mysigt, mysigt!

Jag tar sovmorgon i morgon...

får det bli idag för snart börjar "Singin bee".

På em idag kom min Skånska PA och tog mig med till Ryggsjukgymnasten där jag trappklättrar. Det blev en stötig uppfärd och något mjukare nerför. Efter knådnigen blir jag alldeles skönt, varm i ryggen. Härligt!

Sedan softade vi i samma rum med varsin bok. Jag var klarvaken och helt uppslukad av Mossvikenfruar medan Skånskan började gäspa och blev tvungen att resa sig en stund för att inte falla i sömn.

Hon stannade kvar tills Mannen kom hem efter att ha fått sin Svin-spruta. Han fick den idag efter min idé att kolla om han oxå är med i första gruppen som anhörig till mig. Han ringde då till PA-chefen, som sa att han fick gå som kommunpersonal för att han sköter mig resten av dygnet. Kanonbra, tycker jag.

Ha en skön kväll! Och Svintoflickan: Sitt inte uppe för länge! Och visst är det samma vatten som vi badar i :-)

just där armarna går samman och får sin kraft.

Tur att jag ska till min Ryggsjukgymnast i morgon. Han är en mästare på att försiktigt, försiktigt knåda upp låsningar i kotorna och att mjuka upp stela muskler. Jag ser framemot det besöket trots strapatsen med trappklättrare. Den hoppar mest på varje trappsteg när jag tas uppför. Nerför brukar det kännas med lite mjukare rörelser.

Idag kom Väninnan ett par timmar. Jag var slemmig mest hela tiden, så det blev inte så mycket prat som vanligt. Roligt att träffas i alla fall, tycker jag. Säkert jobbigt för henne att se mig sådan.

Jag fick ett mail från Sara med "den perfekta mannen". Det har jag tittat och lyssnat på och skrattat till flera gånger. Jag visade det för PA E.. Det utlöste utbyten av mobilroligheter mellan PA E. och mig. Då fortsatte vi så klart att skratta. Det gjorde gott med skratt i min onda kropp.

Ack, ack,ack! Det började snöa idag. Undrar hur det går att köra rullstol i snö...men bra för barnen att leka i är det. Det är viktigare att de har roligt ute än att min promenad blir lite slirig.

Nu är det antagligen slutbadat för talgoxarna uppe i fågelbadsplåten där de har badat varje dag nu i höst. Suttit och flaxat och stänkt vatten omkring sig. Måste ju ha varit kallt, kan jag tycka. Skatan har haft jämt sjå med att schasa bort dem överallt. Den är ingen snäll fågel efter vad det verkar men den har mycket vackra fjädrar.

Nu laddar jag för "Bonde söker fru"...tycker nästan att Roger är lite skämmig, men det får man väl inte säga. Då blir väl bönder i allmänhet kränkta. :-)) Inte attraherar han mig i alla fall...Kl. 21 bänkar jag mig även för "Oskyldigt dömd" där Persbrant gör en lysande roll, som vanligt.

Igår skickade jag efter lite kläder från Ellos. Kunde inte låta bli när det var 40 och 30% på varorna. Jag saknar bra leggings och grova strumpbyxor. Får nog be Sara att shopa det åt mig...

Natti. natti allihop för nu stänger jag cyberkanalen.

för jag orkar inte åka dit och sitta och frysa vid duschningen. 

Jag känner mig så osäker på om andningen ska vara okey i de varma vattnet. Jag slemmar också så mycket och det är inte lätt att hantera i vattnet. Jag vill inte heller ta ut mig så mycket som badövningarna gör. Det får räcka med mina duschningar här hemma,känner jag.

Den här veckan har jag bestämt mig för att vara klädd på dagarna och inte bara dra runt i mysbyxor. PA E. får då även sminka mig och ta på mig smycken. Håret är det lite si och så med...ska be Frissan tipsa henne om hur hon kan föna det. Jag ska dit nästa vecka.

Igår klippte och filade hon mina naglar, så att jag får lättare att skriva på mobilen och datorn. Hon brukar få rycka bort mustaschhår som är långa och mörka, och klippa ner ögonbrynshår som spretar rakt ut. På morgontoaletten masserar hon mina fötter och min nacke. Sådana här sysslor gillar hon.

Vi hade tänkt kompensera badet med en promenad idag. Det blev det ingen lämplig tid till eftersom både Arbetsterapeuten och Distr. sköt. kom och tittade till mig idag på em. Stolar och nackstöd behövdes ställas om och nu vet jag hur jag kan få en sug. Måste ha ett intyg från Neurologen om att jag inte kan spotta och har svårt för att svälja. Så nu rullar det på bra igen.

Och på fm var Städfirman här och tvättade alla fönster. Två  städare pustade och stönade över mina fönster och jag vet precis varför. Fönstrena är jättekrångliga att öppna och stänga. Det slipper jag pusta över nu.
Till em-vällingen läste jag i "Mossvikenfruar" av Emma Hamberg...måste uppdatera mig för jag fick del 2, "Brunstkalendern", på min födelsedag. Den är som ljudbok...bekvämt och bra. Väldigt rolig relationsbok, tycker jag.

Jag börjar fatta vad pensionärerna menar med ont om tid...:-))

för jag har målat akvarell idag.

Jag försöker återge ett höstmotiv med vackra färger. Det känns alldeles omöjligt att återskapa en bild av naturen. Jag målar på ändå bara för att det är roligt.

Det är svårt att hålla i penslarna. Jag använder de som har långa skaft. De har grövre skaft än de korta. Några penslar har jag trätt gummirör på, då får jag bra grepp.

PA E. trycker ut färgerna på paletten och ger mig vatten till penslarna. Sedan är det bara för mig att sätta igång och måla.

Tiden gick så fort, så jag missade mattiden med en halvtimme. Gör ingenting. Får bara kvällsmaten lite senare.

I morgon kommer Arbetsterpeuten och justerar min sittställning. Jag får alltid ont i nacken alldeles för snabbt, tycker jag. Hoppas att hon kommer med bra tips mot det.

I morgon får jag också alla fönster tvättade av Städfirman. Nu står de tomma utan blommor, så det ser så kalt ut överallt. Tänk så mycket mer ombonat det är med dem.

idag, tack vare att Mannen bjöds på whisky igår på Herrklubben och fick ställa kvar bilen vid Stadshotellet.

Påpälsad i täckkappa, mössa och vantar och insvept i en pläd runt benen satt jag och såg mig omkring medan Mannen travade på med rullstolen. Det känns på körningen att han har en annan styrka än mina PA.  

På en slänt, som på våren är alldeles gul  av påskliljor var det nu lika gult av löv, som täckte hela ytan. Det var jättevackert!

Jag valde att gå genom centrum till bilen fast det är rena massageturen på alla kullerstenarna. Jag tänkte att jag äntligen kunde få fönstershoppa. Då fick jag också möjlighet att se hur ombyggnaden med HM och Lindex blev. Det ser riktigt storstadsproffsigt ut, tycker jag. Genom skyltfönstren såg jag den perfekta klänningen, med en kort väst och en luddig boa, för Greta. Det hängde också fina rutiga skjortor till killarna där. Och så alla tonårskläder, till H förstås, med blanka byxleggings och klänningstunikor till.

Det fungerade bra med slemmet ute i den friska luften, så när vi ändå så småningom satt i bilen, då tog vi en tur ut på landet också. Vi åkte vår gamla bussväg, som är en grusväg. Körde igenom vårt lilla samhälle, som ser helt annorlunda ut nu än då jag bodde där. Korsade riksvägen och fortsatte genom nästa samhälle, som faktiskt är sig riktigt likt fast med ett mycket större sågverk än då jag var ung. Sedan styrde vi kosan hemåt igen.

Det var en fin tur med naturen i alla möjliga skepnader. På vissa ställen med vackra färger och på andra ställen med en helt nedvissnad natur och lövfria träd. Marken där är då alldeles täckt med våta löv. Om det blir frost så blir det oerhört halkigt. Nu har nog de flesta monterat på sina dubbdäck, hoppas jag, så de ska nog hjälpa mot olyckor,

Min Väninnas Man och barnbarn såg 13 hjortar och en älgko med kalv när de var i skogen. Jag såg bara 8 hjortar men jag såg 6 kor, 2 katter, 1 kråka, 2 hundar och 14 får, så jag kom också ut på en safari idag.

Väl hemkommen skulle jag se det inspelade Doobidoo, som en slags avkoppling. Men se det blev tji med det tittandet för Mannen hade spelat in på fel kanal. Gissa om jag blev sur...gissa om han bortförklarade sig...Jag protesterade mot mer socialt umgänge genom att sitta och läsa i Stieg Larsons bok. Han snöt sig några gånger i köket, tyckte väl att det för retligt och uselt gjort och gick sedan in i TV-rummet och satte sig att se på golf. Så löser vi våra motgångar. :-)

Sedan skulle jag se "Vår mörka tid" en dokumentär om svensk rasism på 1800-talet, som berättar om en massa hemliga företeelser i Sverige. Mitt i programmet blev jag så klart bajsnödig och måste snabbt krångla mig upp ur motorsängen igen. Pust och stön! Jag hann i alla fall till toa idag. Alltid något att vara glad över.

Nu bänkar jag mig strax igen vid TV:n för att se "Vem slår Filip och Fredrik" och då borde jag väl kunna få se hela programmet utan toabesök, tänker jag. Då blir det nog mer risk för att jag får hostattacker av allt skrattande. <3