tjuvstartade Somris med och firade mig när jag var hos henne i Valborgshelgen.

Gissa om det blev många Kärlekstårar...Love,love,love!
Och idag dyker Sara och Nhea upp med go´bitarna Alice, Hans och Greta...

och har massor med slem idag, så jag har proppat i mig allergitabletter och alvedon, för att jag så gärna vill skriva i min blogg. Jag har gråtit ett par skvättar...ledsen över mitt eländiga tillstånd...rädd när andningen blir så usel. Ännu sämre blir den när jag gråter, så Mannen och jag bröt den sinnesstämningen och skrapade Trisslotter istället. Vi vann 25:-, alltså en ny lott. Alltid något glädjande.
Nu känner jag mer stabil igen, så jag passar på att blogga medan tabletterna verkar :-)

Jag skulle egentligen ha åkt till mina skånska vänner idag. Det går inte, när jag andas så här dåligt, så de kommer hit istället. De är aldrig omöjliga. Love, love,love! Jag känner att vi har så vackert här också med alla blommor, så det kommer att bli en fin em. idag i alla fall.

Jag känner mig mer bekväm hemma när jag mår dåligt...kan söka skugga och svalka när jag vill...det känns lättare så, när jag är orkeslös, som idag. Egoistisk som jag är nu, med all rätt, så tänker jag att då slipper jag bilturen, som alltid är så bevärlig för andningen. Jag känner mig lättad över vårt nya beslut med vänner här istället.

i baksätet på Saras lilla bil, för den var för hög för att få plats i kofferten. Först lyckades inte Sara fälla ihop den (pust, stön) utan måste ringa till sin pappa (Mannen) och rådfråga. Ja, det var enkelt faktiskt. Synd att vi inte är så tekniska ibland. Efter mycket pust och stön kunde bildörren äntligen stängas. Och där på andra baksätet sattes Greta, som tyckte utan att klaga alltför högljutt, att det var trångt i baksätet.(ler)  
Och hur blev det då när vi skulle lämna Handelsträdgården med tre lådor fulla av blomplantor?! Vi stuvade om allting utom rullstolen, som vi inte ens kunde använda där :-)). Fantastiskt hur mycket en så liten bil rymmer om man bara är tillräckligt envis...Hela kofferten blev förstås full med blomlådor. En lång och skör sommardahlia fick husera framme hos mig, så att den inte skulle gå av.
Och jag var kissnödig...som vanligt...måste tänka bort det tills vi kom hem till Saras hus. Jag klarade mig utan att skvätta på mig en enda liten droppe...mycket bra av mig faktiskt. In direkt på Toan där toapapperet var slut, så jag fick sitta och knacka tills Greta reagerade och kom och såg vad jag ville. Den "godbiten" tyckte att hon fick ett ansvarsfullt uppdrag i att hämta nytt papper...kom tillbaka och satte i den i hållaren åt mig.
Det blev inte så lång stund där i huset men vi hann med mycket idag. Vi tittade på Bollibompa på datorn, som hon så gärna ville visa mig. Åt lunchpannkakor, nåja, jag åt sondmat. Så kom Hans hem från skolan och var på ett strålande humör. Det kändes väldigt roligt för mig. Han gjorde sin matteläxa och fick mycket beröm för att han klarade den så bra. Han läste om hönan Sivan som åkte "båge"(MC). Han läste utmärkt bra och såg så stolt ut när jag skrev det. Han visade sin önskelista....fyller år den 19 juni...tjuvlyssnade så klart när Sara och jag kom överens om en av de önskade presenterna.
Han visade mig deras nygjorda uteplats och den planerade stenmuren...pekade precis ut hur hög och hur lång den ska bli. Sedan gick vi runt på tomten och tittade på hans damm, klätterträd och nystädade lekstuga. Han berättar precis som en vuxen...med stort allvar...välinsatt...har väl hört på sin pappas resonemang. Han säger längtansfullt att Alice kommer dit i morgon. Det är därför som lekstugan är nystädad, berättar han. Han är en kärleksfull kille, han.
Greta ville köra mig i rullstolen innan jag skulle åka hem. Det gick lite tungt tyckte hon, så Sara fick ta över medan hon gick bredvid mig istället. Hon ville prova att åka själv i den och det gillade hon. Så kom Färdtjänsten och packade in alla mina blommor och annat plus mig i minibussen. Så vinkade vi hejdå...vi ses snart igen!

Idag satt Alice i min torrboll till Neurologs knä!! Jag trodde att jag skulle svimma, när han lyfte upp henne, där hon stod och räckte upp sina armar till honom.Han t.om. log, när hon gick omkring på rummet och sa "Aja baja" och "Tittut". Han har känslor! Vajert! Tänk, att det ska till ett litet charmtroll för att få honom att plocka fram dem.

Annars har han inget att komma med just till någon nytta för mig...vill förstås veta hur dagsläget är...och jag skrev som det är nu. Att jag är svag i musklerna, så att jag inte klarar många saker,  som jag gjorde tidigare. Att jag blir trött och andfådd när jag går. Att jag har svårt för att andas, speciellt i bilens luft och även vid luftombyte. Att jag har mycket saliv, som rinner ut genom munnen. Att jag har segt slem, som ofta kommer i fel strupe och som jag har svårt för att hosta upp. Han skriver villigt ut recept på allergitabletter och salivdämpande( eg. åksjukepiller) tabletter. Han ger tecken till villighet att hjälpa till framöver, om jag får nya problem. Vad kan han göra som specialist? Inte ett dugg...måste känna sig maktlös, när ingen bot finns.

Han såg att jag kom i min rullstol...frågade om jag gick någonting nu. Jag svarade att jag går inomhus och ute på tomten. Själv tänker jag att jag måste vara i rörelse, så att benen inte glömmer bort att de kan gå. Men det sa jag inte till honom. Sådana filosofiska tankar ligger inte för honom att tänka, tror jag.:-)
Han blev lite snopen när jag skrev att min Arbetsterapeut har ordnat ELrullstol till den 10/6, utan att han behövde skriva något intyg. Kände han sig överkörd? Visade inte det direkt, utan tyckte efter någon sekunds betänketid, att det är bra att den saken är klar. Jag vet, att hon har sina kända kanaler på mitt hemsjukhus, så att allt pappersarbete skulle bli mycket enklare. Men det sa jag inte heller till honom.

Efter en stund verkade han vara klar med mitt besök och då såg han lite uttråkad ut, så då tackade vi för oss, Mannen, Nhea, Alice och jag.
Jag rullade därifrån med Alice i mitt knä...Och det var den största behållningen av Neurologbesöket idag.

trött, öm,håglös. Nästan hela veckan är inbokad med vårdpersonal...det gör mig alltid dyster även om upplevelserna var för sig är bra för min kropp och min själ. Jag tvingar mig till allting under dagen...skulle annars lätt kunna ligga hela dygnet. Men jag ger inte upp så lätt...i alla fall. Försöker plocka fram glädjen...vart den nu försvann....brukar hitta den ganska fort igen.

Tre ljuspunkter, som är helt och enbart positiva den här veckan är:
Somris Hjärtformation av animerade pussar via MMs plus alla "Längtar efter dig"-SMS. Love, love, love.
Nhea och Alice som kommer i morgon. Love,love,love.
Sara och Greta-utflykten på torsdag. Love,love,love.

Igår åkte jag till Hjälpmedelscentralen, som är sex mil härifrån. Jag fick ett tiotal kvävningsattacker av billuften och var väldigt slut när jag kom fram dit. Lättroad, som jag är, så glömde jag snabbt bort det onda när jag fick lära mig att köra en ELrullstol. Jag körde den utomhus på asfalt och på grus. Det var jätteroligt! Kommer säkert att bli till "en god vän här" hemma. Och rolig för barnbarnen, kan jag tro. Ringde till min syster, som bor i samma stad, för att höra om hon ville ha besök men hon skulle just åka och vara barnvakt, så vi får ses en annan dag. Lite synd, förstås.

Idag är det baddag i varmbadhuset. Jag har en mycket varm och svettig dag ute nu, så egentligen behöver jag väl inte mer värme, men vattnet brukar det alltid vara skönt att glöta i. Ledsagaren och jag rullar dit och provar Färdtjänsten hem. Hade inte behövt anlita den idag när vädret är så fint, men jag vill att vi provar så att vi kan alla beställningsturer till den. Idag hade vi också tänkt slå två flugor i en smäll och gå ner till Psykologen efter badet, men det sket sig när hon ändrade tiden till på fredag. Så då "knyckte" hon min enda "personallediga" dag den här veckan...

Jag kan nog inte heller släppa tanken på att jag har tid hos min Neurolog på onsdag. Han är ju den enda i hela mitt vårdlag, som inte har samma personkemi som jag. Han är så proffsigt oempatisk och okänslig...en riktig siffernisse med statistik och kurvor som största intresse. Han tycker inte att jag ska gå ut på Nätet och läsa, men vad F...n kan jag göra annat än det, när inte han ger mig besked om någonting! Förut har jag tyckt att min man är matematiskt-logiskt, torr, tyst och korrekt, men min Man är en velourkille jämfört med Neurologen. Nhea och Alice kommer med dit och lättar upp stämningen för mig....stör säkert Neurologen men det skiter vi i...

Jag får också hjälp att kontakta Lungspecialistkliniken, som ligger 15 mil härifrån...måste nog kolla lungkapaciteten igen nu...är ju mer trött nu än då sist....måste fråga om hostmaskin...och fråga om slemmet som jag alltid sätter i fel strupe. Jag längtade så otroligt mycket hem sist jag var där... hade ingen TV på rummet... dagarna var enbart väntetid...lyssnade lite på radion och någon ljudbok, som jag hade med mig...löste lite korsord...väntade och väntade. Klockan 22 satte man på mig elektroder för mätning av syreupptaget i blodet och jag blev väckt varje timme i två nätter...rena tortyren. På morgonen togs ett artärblodprov vid handleden, som gjord så-å-å ont...  Gissa om jag var trött efteråt två sömnlösa nätter...kunde så klart inte sova bra, då de kom in och skrev bredvid mig en gång i timmen....jag som är så beroende av bra sömn...vägrade att åka dit efter bara tre månader, som de ville. Snälla, som de är, så får jag bara ringa precis när jag vill och då får jag en tid ...de är väl en sorts vårdänglar trots tortyren:-)

Veckans höjdpunkt blir inte med min väninna, som fortfarande är justerad efter sitt op, utan med Sara och Greta på torsdag. Vi ska åka till Handelsträdgården och njuta av alla blommor där och handla med oss hem till våra krukor som ska stå över sommaren. Den dagen ser jag framemot och dit åker jag nyduschad och fräsch för Duschhjälpen kommer kl. 10. Bra tajming!

Klockan 13 kommer Ledsagaren, så "Ut i solen", som min mamma alltid sa när jag var liten, måste jag gå nu en stund och titta om blåmesen fortfarande flyger och matar sina barn i ventilen. Och extratitt på blommorna som säkerligen blommar över av den här värmen som är just nu (+25 grader vid köksförnstret).

före turistinvasionen - inga båtar, inga människor - bara havet som rör sig allt efter vinden.

Jag satt på bryggan och kände historiens vingslag. Här rodde Maj ut ifrån till handelsman Flink, som Evert Taube berättar om i en av sina visor.

av min Arbetsterapeut, så nu sitter jag där och tar min sondmat medan jag löser korsord och läser böcker.

Jag har fått många puschanden från främst min kusin K, som tipsar mig om bra verklighetsflykter.
Ett sådant tips är Stieg Larssons andra bok "Flickan som lekte med elden"! När jag fick bordet att lägga den tunga boken på, så kom jag äntligen igång med att läsa den. Och nu är jag helt uppslukad av handlingen med Lisbeth Salander, datahackern. I filmen "Män som hatar kvinnor" spelas hon fantastiskt bra av Noomi Rapace. Bokens karaktär av henne imponerar mycket på mig, oförutsägbar och orädd.
Jag är så glad över att jag kan läsa nu. Och jag kan inte tänka mig en bättre plats för läsning.
Jag sitter mitt i naturen med alla ljud, som hörs till mig. Tänker inte ens på att jag sondmatar mig. Jättehärligt!

Jag fastande direkt för den sången. Den gick rakt in i mitt hjärta. Självklart var det hela paketet med sång, artisten Malena Ernman och arrangemanget, som fångade mig. Och de härliga dansarna som hon hade omkring sig. Och hennes klänning med alla fjädrar, som framhävde hennes mjuka rörelser. Att hon är en världsartist kan jag knappast förstå, för hon är ju en så enkel, go och rar och vanlig människa. Det har jag sett i flera intervjuer med henne. Men det var hennes varma utstrålning och hennes ögon, som glittrade, som jag fångades av. Jag njöt av varje sekund medan hon framförde den.
Jag har aldrig lärt mig franska, så jag visste inte alls vad orden betydde, när hon sjöng dem. Jag såg ändå på hennes kroppsspråk, att det måste vara en kärlekssång. 
Jag hittade texten till "La Voix" i en tidning härom dagen. Jag slutar aldrig att förundras över min nya medvetenhet. Jag hade ju "läst in" hennes kroppsspråk alldeles rätt, för så här lyder texten:

La Voix.
"Jag älskar dig för alltid,
lyssna på rösten.
Jag älskar dig natt och dag, mitt liv
är ingenting utan dig

Jag lever mitt liv för dig

du är mitt allt

Jag älskar dig för alltid, lyssna på rösten."

"Je t´aime pour toujours,
entends la voix.
Je t´aime nuit et jour,
en naissant toi.
Je vis ma vie pour toi,
c´est le reve pour moi.
Je t´aime pour toujours, entends la voix."

Nu har ni nog gissat vad titeln betyder, eller hur?
Den betyder:  "Rösten" , på franska.
Inte konstigt alls att jag blev så fångad av den! Jag som inte har en röst, som jag kan säga "Jag älskar dig!" med....jag måste också visa min kärlek med mitt kroppsspråk.

 säger den alpina skidåkaren Billy Söderein i TV. Han berättar om sin ateism, som omvandlades till någon annan känsla, efter en våldsam krasch mot en klippvägg. Kraschen suddade ut 4 månader av hans liv och hela hans närminne av de skador som han fick. Han spräckte pannbenet, ögonhålan och näsan och överlevde mot alla odds. Just när han sitter och återger sina nära-döden upplevelser från sjukhuset, så stillar han sig och säger att han inte kan bortse från att det finns något mer i verkligheten, som ville att han skulle överleva. Jag är inte religiös, säger han, men något större finns det....

Jag tänker ofta samma sak. Det är väl därför som hans ord fastnade hos mig. "Något större finns det"...i stunder av euforism, totalglädje, inombordsvärme, kärleksrus, tankeöverföring, stillhet, sällskapskänsla i ensamheten...
"Något större finns":
Som då Sädesärlan kom till mig igen i onsdags. Den hoppade med mig en bit på rullstolsturen. Kollade väl att Ledsagaren körde mig rätt och riktigt...att rullstolen var i god trim...att bromsarna fungerade säkert...att jag såg nöjd ut. När den kommer känner jag en enorm kärlek inom mig. Tack  pappa för att jag blev till!
Eller som idag när det regnar just som Nhea har rullat ut sin gräsmatta. Sin gräsmatta, som hon har längtat så mycket efter. Nu vill någon att den ska ta sig ordentligt, så att lilla Alice och hon kan leka och sola på den, tänker jag.
Eller för att min nyaste Rhododenron, som aldrig har blommat förut för mig, får regnvatten så att den trivs. Den har två knoppar för första gången i år. Jag är så glad över det...någon vill visa mig dem i år...
Eller när jag äntligen fick iväg ett mail till en jobbarkompis, som jag har så intensiva känslor för. Och som jag har så svårt för att träffa av  all smärta och sorg, som väller upp. Hon svarar mig snabbt med det mest kärleksfulla mailet jag kan tänka mig och känner precis som jag och kallar mig för "sin syster". Love, love, love! Någon sa att jag skulle skriva det mailet...
Eller när Sara precis kan känna igen sig i mina upplevelser med min Ledsagare...precis så brukar hända oss också, skriver hon och skrattar. Det känns som om det går känsloledningar mellan alla som älskar varandra...eller också är det "någon" som vidarebefordrar våra tankar och känslor...
Eller då min Väninna, som fortfarande är operationssjuk bara måste gå in och titta på min blogg fast hon är så trött och dålig och hittar mitt  "Borta bra men hemma bäst"-inlägg, som om någon visade henne vägen dit. Hon skriver inlevelsefullt om sin erfarenhet av sjukhusvistelsen. Jag hör på hennes ord, hur viktigt det är för henne att få dem tydliga, så att jag får bli kvar här hemma hela tiden. Hon vill absolut inte att jag ska bli lämnad ensam på det viset...vem visade henne till den sidan...
Eller när det dimper ner foton i min mailbox från Somris, så att jag kan leva mig in i hur hennes trädgård ser ut just nu. Och så att jag kan känna hur utflykten till Slottet var och får veta att Viktor fikade med saft(?) i just  "mina blå muggar". Hela sin tillvaro ville Somris dela med mig, precis när jag sitter här hemma och längtar som mest...vem sa det till henne just då...
Och Svintoflickan och hennes syster och Pernilla och Vickan som tittar in på min blogg och peppar mig till att skriva mer, som idag, direkt från hjärtat...jag tackar er, förstås, för att ni vill dela den så känslosamt med mig...och vem mer kan jag tacka för att ni får tid att göra det...

" På en riktigt bra fråga finns inget svar" av Flann O´Brian.

efter skadegörare har jag varit idag. Solen tittar fram, så jag gick ut för att få mig lite solljus. Jag har några ställen som jag kollar av varje dag. Det är vid mina Krolliljor och min Ligularia, Gullstav.
Djurvänner får förlåta, men jag kan inte tolerera att mina älskade växter, som ska blomma framåt hösten blir uppätna nu också. Det räcker med rådjurens kalasande på penséer och annat i april.
På Krolliljorna parar sig krollbaggarna och lägger sina ägg på bladen. De har tänkt sig att larverna ska smaska på bladen tills de blir baggar. Det betyder att växten blir helt barskrapad på blad och inte alls gillar tillvaron. Mina nypor kommer de inte undan! Jag är snabb fast jag är långsam och klen i fingrarna nu...fångar dem...släpper dem på stenplattorna och trampar till riktigt hårt...och där ligger de helt platta efteråt till min stora glädje. Låter brutalt men känns väldigt behagligt. Jag smeker lite lätt på bladen och tänker att nu kan ni växa er stora och vackra.
På Ligularia Gullstav härjar det sniglar. Bladen är mycket dekorativa hela säsongen och på höstkanten kommer det ljuvligt vackra oranggula blommor i stil med Rudbeckia. Sniglarna gör stora hål i bladen. Jag blir så arg över det! Dumma sniglar! De är ju så finurliga att de gömmer sig på dagen. Jag är en väldigt bra detektiv, så mig kkommer de inte undan. Jag kollar varje blad och på marken under dem. Idag hittade jag en stor snigel med sitt hus i timjanruggen under den. Jag tog varsamma steg uppför trappan till övre etaget, medan jag kände om jag hade larmet med mig. Jag kan  larma från hela min trädgård också. Den förpassade jag alltså till skogen. Snällt, va! Helt hjärtlös är jag inte...

Krollilja; den långa ljusa blomman.

Ligularia Gullstav.

igår efter att ha träffat min Ledsagare.
In genom min dörr kom en fräsch, glad 50-årig kvinna. Jag säger som kungen:  " Det sa´ bara klick".
Hur enkelt kan det få vara nu? Gräddfil igen! Tack för att just hon kom till mig!
Vi utbytte lite bakgrundsinformation om varandra...hittade beröringspunkter...tystnade... satt tysta...fortsatte igen att utforska...höll ett visst avstånd...inga kramar "hejdå"...än så länge...Hon är ju på jobbet men kommer att bli en vän, känner jag.
idag rullade vi iväg precis när solen tittade fram vid tvåtiden. Vi klarade inte av att ställa om handtagen till rätt höjd, så hon fick gå lite obekvämt framåtböjd. Vad gör två otekniska kvinnor. Finner sig i att ha det oergonomiskt så klart. Vi bestämde oss för att knalla på ändå. Vi beundrade alla vackra trädgårdar. Hon berättade var hennes släktingar hade bott. Vi tittade på alla renoveringar som görs nu. Vi provade ännu en gång med att justera handtagen. Det gick bara inte. Plötsligt tornade det upp sig mörka moln på himlen. De kom jättesnabbt emot oss. Skulle vi stanna under ett tak eller skulle vi gå vidare. Molnen var bakom oss, så vi gick vidare. Då fick vi en rejäl störtskur över oss innan vi kom hem igen. Våra kläder och mitt pappersblock blev genomvåta. Stuprännan rann över just framför portlåset. Jag klarade inte av att få in nyckeln i låset utan hjälp bara för att jag skrattade så mycket...skrattade mitt kraxande skratt, så att jag satte i halsen. Oj, så rolig promenad det blev! Vi fick oss ett rejält skönhetsregn. Och så skönt det var att komma in. Som tur var hade hon ett torrt ombyte kläder i sin bi, så vi kunde byta till torra kläder. I morgon ska vi göra ett nytt försök....håll tummarna för uppehållsväder.

finns väl beskriven i Boken "Prins Annorlunda" av Sören Olsson och Yvonne Brynggård-Olsson. Jag har läst klart den nu. I den hittade jag många beröringspunkter med mig och min familj. Hur livet blev annnorlunda än vi hade tänkt oss.
Jag citerar nu några sådana ställen från boken:

"Kanske är det så att sorg och smärta belyser skönheten och glädjen i livet. Att det är svårt att se det fantastiska om man inte har erfarenhet av det motsatta. Kanske uppskattar vi topparna när vi mår bra just för att vi har varit nere i djupet och gått igenom svårigheter. Motsatserna kanske skapar en tydlighet och är beroende av varandra."

"Vi kände oss lyckligt lottade att ha någon som hade så mycket kärlek att ge. Det öppnade för oss andra att göra detsamma tillbaka. Någon ägde på så sätt en nyckel till våra hjärtan"

"Det var en märklig känsla att sätta sig framför läkaren och vänta på vad han skulle säga. ......Vi visste att de följande minuterna skulle vara av avgörande betydelse för vår framtid. Våra liv skulle för alltid komma att präglas av vad vi nu skulle få höra"

"De följande dagarna var vi i chock och reagerade inte mycket på den omvälvande informationen......som vi precis hade fått. Det var som om vi hade förlorat förmågan att känna. Vi hade en glaskupa runt oss och kanske den skyddade oss från smärtan."

"Ömsom var vi i chock och kände inte något alls, ömsom for vi in i smärtan och upplevde inget annat än ångest och rädsla eller ilska och bitterhet."

"Jag stod och betraktade en romersk kolonn samtidigt som jag njöt av den goda italienska glassen, när de senaste månaderna plötsligt föll över mig med en väldig tyngd. Tårarna började rinna och jag undrade om det var fel att jag kunde känna lycka mitt i allt. Men jag insåg att jag inte behövde stanna vid smärtan och sorgen, detta ögonblick var större än så. Jag kunde njuta av den vackra historiska kolonnen och känna  den goda smaken av glassen samtidigt som jag kände hur enormt ont allting gjorde. Tårarna rann men jag var samtidigt lycklig. Det ena uteslöt inte det andra även om min hjärna ville sortera bort någon av känslorna. Men det gick att gråta av smärta, känna den goda smaken av glass och uppskatta en romersk pelare - samtidigt. Jag var olycklig och lycklig på samma gång"

"Medvetenheten om att livet inte är oändligt kan till och med skapa en intensitet och glädje hos oss, en insikt om vilken gåva vi har i våra händer att förvalta. Livet är nu och inte senare. Vi har hört dessa ord många gånger, men emellanåt förstår vi innebörden i dem med en sådan tydlighet att det är som att vakna upp ur en lång sömn."

"Vi var ständigt på vår vakt så inte något skulle gå fel. Det viktigaste var att ...skulle fortsätta att må så bra det över huvud taget var möjligt."

"Vi har fått detta livet tillsammans och det spelar i grunden inte så stor roll hur saker och ting hänger ihop eller vilken mening det finns i det som sker. Det som har betydelse är hur vi kan skapa så mycket kärlek som möjligt i livet. Om vägen vi väljer är full av liv........Vi känner tillförsikt i att kraften och kärleken finns där inom oss själva......."
 
"Till solglittret hör doften av både odödlighet och död. Att varje skede i naturen är ett naturligt framåtskridande. Vi förnimmer att livet innehåller båda kontrasterna och att de är förbundna med varandra. Livet blir därför så mycket vackrare och mer dyrbart. Vi blir påtaglitgt medvetna om våra egna liv."

"En betydelsefull insikt vi har nått fram till är att försöka leva med öppna ögon och samtidigt se att vi faktiskt inte alls kan planera och kontrollera våra liv. Livet går vidare och vi kan inte göra så mycket mer än att följa med."

Svintoflickan som funderar mycket över min förändring som människa får kanske svar på några av sina frågor nu.
Jag ser mig själv som att det är mitt skal som förstörs och att jag som person är samma alspensel som jag alltid har varit, fast med en annan medvetenhet än tidigare.


Min medvetenhet nu är att jag kan se i den här bilden hur de smäckra blomskaften rör sig helt lätt av vinden. Att skuggan flyttar sig så att solglittret kommer på nya blommor. Att insekterna flyger surrande omkring. Att de sätter sig en stund på en av blommorna. Att de surrande flyger iväg igen. Att jag kan känna doften av primulan. Jag ser och känner så mycket mer nu än tidigare. Förut skulle jag bara ha sett en bild på vårblommor......

och gapskrattade åt grannen, som hade ramlat ner från stegen vid sin uteplats. Det kan låta rått och elakt, men han är så otroligt klantig. Har ju nyss gått med gipsad fot för att han trampade snett vid en stenkant. Verkar inte som om han har slagit sig idag, för han är med igen uppe på stegen. Grannen en bit härifrån hjälper honom att byta plasttaket. Skulle nog aldrig ha blivit av annars...hans aktion är inte den högsta precis.
Anledningen till att det är tillåtet för oss att vara så här okänsliga mot honom är för att han aldrig någonsin hälsar eller frågar hur vi har det. Det är han egentligen inte ensam om på gatan här. Men just han bara smyger omkring och tjuvkikar...pratar runt med grannarna...tittar bort när vi försöker hälsa. Så otroligt dumt beteende, tycker vi. Om han är uppe på sitt tak, så nog är det när jag sitter i uterummet och tar välling i sonden. Därifrån har han första parkett!
Självklart stannar det här hånandet mellan mig och min man. Vi är inte så elaka av oss, som ni nog har märkt här i bloggen. Vi känner bara, att det är skönt att ha någon att kanalisera våra känslor av orättvisa på. Så det fick bli han den tyste nyfikna mannen bredvid oss.

I morse hörde jag göken hoa. Den brukar alltid vara i väster, som är bästergök men idag hoade den ifrån öster. Tröstergök! Så passande för mig nu, tänkte jag. Och så kom min pappa och tittade till mig och min trädgård idag, i form av en liten stjärtvippande Sädesärla. Kände genast att det var han, som trippade runt lite överallt. Ville väl kolla att mina växter får vård fast jag är sjuk och inte orkar sköta dem. Verkade nöjd och belåten. Flög iväg igen...naturen har sina fina överraskningar minsann.

Mannen drog runt med dammsugaren på fm. Envis, som han är, att inte anlita någon firma, fast jag har sagt till om det flera gånger så ska han absolut städa själv. Nåja, jag vet att jag får min vilja igenom så småningom, som alltid :-)) Från programmet "Rent Hus" fick han ett bra tips om kakelrengöring...handlade hem ingredienserna...använde dem...kom sprudlande glad ut och sa att de gjorde susen. Det blev väldigt rent och fint, tyckte han. Så bra att de två tjejerna kan glädja honom nu...han behöver kunna känna glädje.

Jag har solat idag för det var lika vackert, som när jag var hos Somris i Valborgshelgen. Det fick mina tankar att gå till henne. Då blev jag tvungen att skicka ett MMS med foton på mina blommor till henne, för jag längtade så mycket efter henne. Jag ville dela allt mitt vackra i trädgården med henne. Det kändes om om jag inte kunde ta in allt det ensam, för det prunkar ju så otroligt nu. Efter hennes svar om att  hon också längtade efter  mig där hemma, att Viktor sov middag och att H(hjärtat) var på läger. Så ville jag även visa Sara att järngrytans penséer blommar om ordentligt igen efter ansningen av rådjuren. Så jag skickade ett MMS till henne också och fick ett kärleksfullt svar med önskan om en skön soldag. Jag tittade in hos Nhea via Facebook och ser att hon planterar i sin nya trädgård.  Jag känner genom det jag läser att hon älskar att tänka ut hur hon vill ha sin tomt. Hon är så glad över att hon kommit så långt nu. Nu kändes det som om jag kom  närmare dem igen. Skönt med den moderna tekniken, tycker jag.

I morse sov jag till klockan tio. Kors i taket! Hela dagens program blev förskjutet...gör ingenting...jag är flexibel. Det är bra att jag är utvilad för kvällen blir sen idag. Jag ska se på Melodifestivalen. Två timmars verklighetsflykt in i musikens värld blir det. Jag hejar förstås på Sverige i Melodifestivalen. Elegantare, enklare, gladare sångerska får man leta efter! Bra melodislinga har hennes låt också,  liksom Turkiets, som jag egentligen tror vinner. Klockan elva vet jag hur det har gått. Det blir en spännande kväll.

1997. Med ett enda penseldrag fick jag fram min innersta känsla då.


Undrar om jag redan då kände på mig att något höll på att hända med mitt liv?

började med att jag slängde in mina smutsiga plyschbyxoor och lite mer tvätt i tvättmaskinen. Byxorna hade jag spillt fruktmix på när jag tappade skeden på golvet och fruktmixen sprätte åt alla håll. Det blir många sådana extratvättar nu när fingrarna inte lyder mig.
Genast hörde jag hur det dunkade vid varje varv i tvättmaskinen. Himmel och pannkaka! Tömde jag verkligen fickorna innan?,  tänkte jag. Nej, minsann! Det hade jag glömt, så där roterade mitt lypsyl inne bland tvätten. Nåja, jag tvättar ju bara på 40 grader, så det smälter nog inte, tänkte jag.
När jag skulle centrifugera tvätten så gick maskinen trögt och ut kom ett grumligt vatten med pappersrester. Åh, nu får det vara nog, kände jag. Jag orkar inte med det här! Papper på plyschtyg...fy, attan! Och jag som inte ens klarar av att skaka av tvätten. Det måste ha varit ett stort lager pappersnäsdukar, som kommit med in i maskinen, för jag har då aldrig sett så mycket papper på nytvättade kläder förut. Jag skakade av dem lite försiktigt och hängde dem på tork, men jag blev helt flåsig igen ändå och måste lägga mig en stund en gång till på motorsängen.

Min kära man får ta över resten av rengöringen när han kommer hem. Det är papper överallt i tvättstugan och ute på trappan, som han måste ta bort. Han som har så många andra ärenden att uträtta åt mig ändå, stackarn!

Jag steg upp vid halvniotiden. Gjorde min morgontoalett och sprutade in min medicin och min mat i PEG:en. Idag sminkar jag mig inte, utan går så där lagom ledigt klädd i mysbyxor och i en turkos jumper. Ser väl inte så ovårdad ut ändå, tycker jag, nu när håret är nyklippt och fortfarande ligger fint efter Frissans föning. :-) Jag behöver bara peta lite i det idag. Skönt! Tvättar rent borsten, som blir så ful av gelén. Flåsar ...vilar.

Tur att det är så vackert väder för då går allting mycket lättare. Det är en sådan stor lyx att jag kan gå ut och bara sätta mig i vilstolen. Jag tar en pläd runt ryggen, för det blåser nordliga vindar idag. Solen värmer ändå redan halvtio, så jag vänder ansiktet upp mot den och njuter av värmen. Måste underhålla min fina solbränna, som jag fick under Valborgshelgen hos Somris. Området där jag bor befolkas mest av gamlingar, så det är oftast väldigt tyst här. Ingen knattrade ens runt med sin gräsklippare, kors i taket! Jag hör därför fåglarnas lockrop på varandra och deras kvitter ifrån trädtopparna. Tänka att de oftast sitter på den allra högsta grenen i träden. Svajande i vinden men med bra utsikt, förstås.

Jag tar in alla dofter, som kommer emot mig och ser hur trädgården prunkar överväldigande mycket. Jag vet att om någon vecka är blomningen över, så det gäller att  njuta NU. Det är alldeles gult av pollen på allting nu. Jag känner visst av pollenallergi i år...första året som jag gör det...får massor av slem, snor och retningar i svalget. Provar med allergitabletter med lite osäkert resultat hittills. Ska hålla på ett tagmed dem i alla fall. Jag håller stängt till uterummet, så att jag kan sitta där ändå och ta min välling vid lunchen, som är alldeles strax...

...sätter mig i uterummet och läser i boken "Prins Annorlunda" av Sören Olsson och Yvonne Brynggård-Olsson. Boken, som handlar om deras son, som föddes med Downs syndrom och är en kärleksfull berättelse om hur ett annorlunda liv blir en glädjekälla i familjen.

Tänker på Sara, Somris, Nhea och önskar att de har en skön dag också.
Fick så söta foton, via mail idag, på Alice med pippi-tofsar i håret. Sötnosen! Fick foton igår via MMS på goá Viktor, som åkte med sin bil till lekparken fast han egentligen vill åka till Mo-Mo, lilla gobiten. Fick MSN från Greta en dag, då hon berättade för mormor om, att hon är rädd för "höjdet och natten". Jag gav henne mycket medkänsla och lite bra tips om hur hon kan klara av sin rädsla med hjälp av sin mamma. H(hjärtat) och Hans är alltid i mina tankar...
Jag tänker mycket på nyopererade Olle, som nu har kommit hem med gipsad arm och på min väninna, som är kvar på sjukhuset med sitt öppna infekterade op-sår...

Jag hör av mig igen...Kram till allihop

är jag idag. Jag har frisyren lite kortare nu, så att den är lättskött för hemtjänsten, som inte är frisörer precis. De gör allt så väldigt bra utom håret, som jag har varit så bra på själv. Kan nog inte kräva det av dem heller :-). Jag tar "SPA-delen", som jag kallar duschdelen för, som en ren njutning och det är gott nog så.
Det kom en pratglad ersättare en dag, som var så bra med duschningen. Hon var van vid gamlingar, som vill ha håret rullat på spolar, så hon kunde varken hårföning eller sminkning. Jag såg ut som en påskkäring efteråt...hade inte hjärta att säga det eller att låta henne göra om allt, så det gjorde jag själv, när hon hade gått härifrån. Mitt i alltihop kom Distriktssköterskan in med kompresser till mig. Hon höll nog på att få slag när hon såg mig ( skrattar), men hon sa inget. Hon måste ju ha sett hur kladdig jag såg ut. Nhea hade rätt i att det kan bli trevliga stunder med Hemtjänsten.
Idag hade jag planerat att åka med Sara till Frissan, men hon blev förkyld eller allergisk, i vilket fall som helst så tordes vi inte träffas idag. Vi vill inte att jag ska bli smittad av baciller eller virus. Så då blev det inte heller någon shopping på stán. Jag hade tänkt handla fler tunikor och jumprar...har så jag klarar mig nu ändå, men lite vill ha mer, så jag vill ha något somrigt nu, tänker jag. Alla plagg måste vara väldigt lätta (inte tunga) och lätta att ta på mig, så jag ställer en del krav på dem, förutom att de ska vara snygga. Provandet är ett rent svettjobb under mycket flås, men jag måster ju prova för att se att de blir så bra som jag vill ha dem. Vi får ta den rundan en annan dag...så nu har jag något att se framemot igen.
Snart kommer min kusin och hämtar mig till Sjukgymnasten. Jag ser den hjälpen som ett sätt att träffas på. Alltid hinner vi ventilera något under den tiden och hon kommer nog med mig in en stund efteråt också, kan jag tro. 
Nu ska jag vila tills hon kommer så att jag orkar skriva på mitt block. Jag ska följa Europatouren i golf. De spelar alltid i så vackra miljöer med mycket blommor och vacker natur. Det är en tyst och rofylld sport, så det njuter jag väldigt mycket av.
Bra dag igen! Kram kram

med posten igår.

Av handstilen såg jag att det var min gamla senila mamma, som hade präntat mitt namn och min adress på kuvertet. Över förväntan prydligt var det, trots hennes krokiga fingrar. Jag öppnade förväntansfull kuvertet för det kändes lite tjockt på mitten. Vad kunde det innehålla, undrade jag. Jo, den allra sötaste pappersbukett med rosa blommor i flera lager. Hon är så duktig med att hitta fina kort. Hon har en bemärkelsedagskalender där alla som ska grattas står inskrivna. Hon har alltid tyckt att det har viktigt att komma ihåg. Men nu när hon är senil, så kommer det inte så många kort som tidigare. Hon håller inte reda på dagar på samma sätt som förut. Hon glömmer under dagen, ja, faktiskt ganska fort efterhand, vad hon ska göra. Stackars henne, så svårt att inte veta om hon har t.ex. ätit eller inte. Hon är skröplig till kropp och själ. Det kan inte vara lätt att fungera då.
Därför blev jag extra glad över det här kortet. Love love love!

var Sara och jag på för 15 år sedan. Jag hittade en tavla som jag gjorde där på mässan.
En frisk fläkt av kvinnostyrka tycker jag den avspeglar.



Det var då jag missade en Ardy Strüwer tavla som var billig. Jag tyckte att den var för dyr, men jag såg, när jag kom hem och tog reda på priset att den var ett fynd. Jag har alltid missat fina saker på grund av min snålhet. Dumma mig! Jag har i alla fall lyckats träffa honom  nu här i staden på en vernisage. Då köpte jag en av hans planscher, som han signerade. Det köpet är jag väldigt nöjd över. Kvinnor kan, tänker jag.

lät det när Samordnaren och Områdeschefen för Vård-ochOmsorgsförvaltningen berättade om sin verksamhet för mig. Jag bryr mig inte om hur många som jobbar där och hur organisationen ser ut. Jag är så lyhörd för oväsentlig information. Har inte tid att lyssna på så´nt nu. Jag vill bara ha en Ledsagare som hjälper mig!
Min tilltänkta L var förkyld och portförbjöds här idag av mannen i morse, när de ringde om det. Vår första träff är därför  planerad till nästa måndag kl. 14. Sedan hoppas jag att det rullar på med lite resor, promenader och ärenden. Jag fick mycket fria händer till vad jag vill använda henne inom de fem timmar, som jag har beviljats. Det känns ju väldigt lyxigt, tycker jag. Blir säkert bra, tror jag.

Tack Sara, Nhea och Somris för era tankar runt min kärlek till mitt hem! Min älskade make tycker likadant som jag. Och jag, som har dragit mig för att  ta upp den frågan tidigare med honom. Han sa bara: " Jag har tänkt att det ska vara så, om det går att ordna". Det kändes så skönt när vi gjorde High Five på den överenskommelsen. Hur många fler tankar går han och tänker utan att säga något? Jag får börja fråga, fråga om allt som dyker upp, känner jag.
 
Besöket hos våra sommarstugevänner A och B blev över förväntan bra. De är pratsamma och behagliga. Gör ingen skillnad på sättet att prata med mig, trots mitt tillstånd nu. Jag beundrar alla som klarar av det. Proffsigt är det sannerligen! Utsikten från deras inglasade uterum är magnifik över sjön. Det blåste mycket så vi gick ingen promenad, som vi hade tänkt göra. Vi satt och njöt innifrån den här gången. Pratade om våra familjemedlemmar och lite skvaller om andra hann vi med också.  Vi bytte mailadresser. Ska skriva till varandra. Datorn är mitt bästa sätt att skriva på nu och där kan jag berätta lite utförligare om allting än jag klarar av att göra på mitt block.

Jag skickade ett mail till min Logoped i morse. Jag får använda min handdator som telefon. Bra, bra! För jag kan ju ännu använda pinnen att peka med på bokstäverna. Då verkar det problemet lösa sig enkelt. Ett mail till henne var allt som behövdes för att få tillstånd till det.  Jag behöver förstås skaffa ett SIMkort till den och sedan är det bara att köra igång den, sägar min Logoped. Måste ta reda på hur/om jag kan spara med mig allt från min mobil.

Idag fyller min nyopade väninna år. Födelsedagen får hon fira på Sjukhuset. Jag har skickat gratulationer på mobil och fått tack från henne. Hon ligger där med öppet sår som vätskar sig av en infektion. Febern har gett med sig så hon är på bättringsvägen. Hon är vid gott mod, som hon säger. Mina tankar går ofta till henne nu.

Min nyopade måg har problem med sin höft som fått en blödning och sin arm som har svullnat. Vad är det som händer på Sjukhusen? Jag måste förlita mig på deras kunnighet men nog blir jag riktigt orolig ändå. Önskar att han kryar på sig jättefort.

sitter jag och tänker vid mitt köksbord, när jag tittar mig omkring i min hemtrevliga miljö. Jag försjunker in i mig själv med blicken riktad ut mot min trädgård, som grönskar intensivt och som blommar i sin fulla prakt. Jag tänker på min tid som är kvar här på jorden och på min död. På ett lugnt sätt formar sig min önskan för framtiden...jag känner hur jag vill leva mina dagar, som är kvar. 

Jag känner att jag vill ha min palliativa vård här hemma - alltså att jag vill dö här hemma.

Det är så mycket lättare för alla, vuxna som barn, som vill komma till mig och min man, när de kan vara här och röra sig i hela huset och även utomhus. Barnbarnen kan leka som de brukar göra. Mågarna kan prata med varandra, titta på TV och använda datorn, som de brukar. Sara, Somris och Nhea kan vara med mig och med varandra helt fritt, som de vill. Min älskade man kan vara i sin vanliga trygga miljö med mig och med alla andra. Mina/våra vänner kan komma och gå som de vill. Alla kan prata, äta och fika ihop, som de brukar göra när vi träffas.

Det betyder så mycket för mig att känna mig trygg. Jag märker redan vilken fin kvalitet mitt vårdteam har här hemma. Det känns så skönt när jag är trygg här hemma, tycker jag. Jag blir glad inom mig, fast jag har det så jobbigt. Jag tror, att jag får en mycket bättre vård här hemma än på sjukhuset.

"Borta bra men hemma bäst" - hemma vill jag leva och sluta mitt liv, tänker jag i min allra klaraste tanke någonsin.

som ett förlossningsarbete. Först sätter jag fart och den tar form...sedan avstannar mitt skapande för att låta målningen stå och mogna till sig lite. Så är jag igång igen...tycker att höger sida på den är bra men inte vänster sida...den får stå och skämmas lite ett tag. Och så tar jag nya tag igen med penslarna...ser inte så dumt ut alls...bäst att låta den vila ett tag nu...jag förstör annars med mitt petande.
Vad tycks? Kan den bli något att låta blicken vila på?

som har fått ALS! Jag har väl aldrig varit så kärleksfullt bemött som nu. I postlådan dimper det ner de mest fantastiska kort nästan varje dag. Alla mina kära vänner vet att jag tycker om blommor, så den här veckan har jag fått syréner, orkidéer och dahlior på korten. De är så vackra allihop. Min låda, som jag samlar alla kärleksförklaringar i är full nu. Jag behöver utöka den med en till innan jag "trillar av pinn". Jag har även fått tre vackra blombuketter; röda och orange rosor och en blandbukett. De går jag och beundrar här inne och utomhus prunkar en massa olika vårblommor, så jag omges av blommor. Blommor, se det är mitt liv de´!
Idag på fm fick jag besök av en mycket älskad person. Min lyckost!. Min glädje över det besöket går inte att beskriva, känner jag. Den är överväldigande stor. När vi kramades kändes det så fint. Lika fint som när jag kramar mina älskade flickor. Våra hudars kemi stämmer så väl ihop. Lycklig, så att det bubblar inom mig, känner jag mig!
Vi gled ifrån varandra under en tid av flera skäl. Nu kände vi båda att det är dags att träffas och reda ut allting, för vi känner båda att vi älskar varandra oerhört mycket. Vi delar på så många minnen, som vi kan skratta åt. Vi sitter stilla bredvid varandra i nuet och ser på tulpanerna, pärlhyacinterna, gullvivorna, scillorna och plommonträdets blommor. Vi pratar om hur relationer behöver näring för att hållas vid liv. Vi pratar om att man inte kan älska alla. Vi pratar om hur viktigt det är att fatta sina egna beslut om sitt liv. Vi delar åsikter om mycket. Vi känner varandra väl utan ord.
Vi har båda två ett behov av proffs-hjälp för att lotsa oss vidare i livet. En sådan hjälp är guld värd för oss. Den ger oss underbara verktyg till att hantera vår situation och berikar våra liv. Plockar fram det positiva i oss, som alltid finns hos alla, om än det kan vara väl gömt och osynligt. Får oss att kunna skratta mitt i eländet.
Tänk att solen sken på oss hela den tid som vi träffades och bara den stunden. Någon gillade att vi sågs igen, tänker jag. Nu regnar det men vad gör det nu? Inte ett dugg :-)
Det är med en stor tacksamhet som jag avslutar den här dagen. Jag lägger ännu en dag till mina lyckodagar.

mot min väninna som inte mår så bra efter sin operation. Hon fick en inflammation under huden, så nu vilar hon och äter PC. Jag blir orolig att det är allvarligt farligt men lugnades av Somris, som kände till att det kan bli så och att sådant brukar gå över av en PC-kur. Jag blev så lättad, så lättad!

mot min måg Olle som opererar sin handled idag. Doktorn tar ben från Olles höft och sätter det vid hans handled, så han får två onda ställen efter opet. Stackarn! Hoppas nu också att hans värk försvinner så småningom och att den inte har blivit kronisk.
 
mot Somris som har så ont i sin axel och som inte tålde den dumma medicinen, som hon fick av jobbet. Den sorten är elak mot magen och hennes mage är inte någon krutmage i vanliga fall, så jag förstår att den protesterade på en gång. Stackars henne! Fick diarée hela natten. Hon behöver ju vara extra pigg nu när Olle kommer hem och har ont efter sitt op. Jag hoppas att dagens vila gör susen.

mot mina inomhusblommor, som blivit så misskötta på senaste tiden. Jag har spolat igenom orkidéernas krukor med vatten och klippt bort vissna rotskott och gula blad. Jag har tio orkidéer nu. Sex av dem blommar och de andra har nya blomstänglar på gång. Jag har gett min nerklippna Mårbackapelargonen gödselvatten och tittat till sticklingarna från den, som jag har satt ner i jord. De har redan rotat sig och börjat växa. Undrar om jag ska toppa dem så att de får fler grenar?

så här fin blev den förra året... trogen blomma och mycket tålig...står i Saras källare över vintern...
och är för länge sedan ett arvegods från min mamma.

som ligger hemma för att hon är nyopererad. Vi frågar varandra hur vi mår.
När jag skriver till henne: "Jag mår ganska uselt i kroppen men är pigg i knoppen",
så får jag tillbaka svaret:" Din knopp blommar alltid! (gladsymbol)".
Vad vore jag,tänker jag, utan hennes, mina andra vänners och min familjs stora stöd?! Alltid är det någon som livar upp mig. Vet att jag har humor. Vågar skoja mitt i eländet.
Den här veckans inledning kunde inte heller bli bättre på det sociala planet. Som grädden på moset efter det underbara besöket hos Somris, kan jag tycka.
I måndags fm tittade min storebror och min svägerska in så där helt apropå. Jag blev så oerhört glad och det kändes så härligt när jag öppnade min dörr och välkomnade dem. Vi hamnade på den där rätta nivån känslomässigt då alla känslor är tillåtna; skratt, allvar, gråt. Vi landade i en samhörighet där ord inte är nödvändiga. Fantastisk känsla! Spontana besök kan bli så där fullkomliga för mig, som att jag fylls av glädjerus och lycka efteråt.
Samma dag på em hälsade min omtänksamma kusin på hos mig. Vi kommunicerar med kärleksfulla kort mellan besöken. Hon är en kusin som alltid har funnits i mitt liv. Jag var brudtärna på hennes bröllop. Jag sov hemma hos henne när hon hade mist sin make i en olycka. Jag har varit barnvakt till hennes tre pojkar. Jag tröstade henne igen när hon miste sin äldsta son i en bilolycka. Allt det som vi har delat har skapat starka band mellan oss även om vi inte alltid har umgåtts. Med en del personer blir det så att när vi ses fortsätter vi bara liksom där vi slutade. Märkligt så nära vi står varandra. Hon kommer alltid med blommor. Förra gången fick jag en krukodlad ros, som jag(alltså mannen) ska plantera ut nu. I måndags gav hon mig röda rosor med lite krusiga kronblad. Jättevackra!
Igår kom Nhea och Alice. Det är lycka det! Hon känner sig rätt hemma här nu. Går omkring och upptäcker mer och mer. Spelar en stund på pianot. Vill att jag ska sitta med på pallen. Igår hade vi ett spännande ärende hos fotografen. Vi åkte ner på sta´n med rullstolen inklämd i bagageluckan. Vi chansade på att Alice skulle kunna åka i mitt knä. Underbara unge! Hon satte sig i mitt knä utan minsta knot och så länge rullstolen rullade satt hon som ett tänt ljus och tittade sig omkring. Vad gulligt det måste ha sett ut! Folk på sta´n visar ju inte sådant med en min. Jag tyckte i alla fall att det var gulligt. Och korten då! Det blev en kanonbra serie på henne med både allvar och glädje i bilderna. De åkte härifrån vid lunchtid. Skulle luncha med sina kompisar. Jag gillar att det är full fart på dem...mina go´bitar.
Och idag går mina tankar till Somris som äter medicin för sin onda axel och som har mannen på op-bordet idag.Sjuka män är inte så stora och kaxiga minsann som de är annars...Det blir en jobbig tid för henne ett tag framöver. Kan bara hoppas att Viktor och H(hjärtat) blir ett bra stöd för henne liksom hennes kära väninna, som bor i närheten.
Nu ska jag ta en mugg kaffe i PEGen och lyssna lite på Malou på TV4 innan Distriktssköterskan kommer och tittar till mig.

är alldeles intakt och en annan del är alldeles på tok för usel.
Svintoflickan undrar om jag har ont i kroppen. Jag har inte ont i musklerna, som man skulle kunna tro. De blir bara mindre och mindre. Däremot är kroppen aldrig helt stilla när jag ligger. Musklerna smårycker överallt. Ibland när jag gör för snabba rörelser låser sig muskeln i en onaturlig position, som släpper ganska fort, tack och lov. Det ser lite oroväckande ut och känns obehagligt förstås. Jag kan känna lite ömhet i de leder där musklerna har försvagats och i nackpartiet, som ska hålla upp huvudet. Jag orkar inte hålla upp det och då sliter det på nack- och ryggmuskler. Efter en stund vid datorn och vid mitt skrivblock drar det därför igång värk där. Då måste jag vila liggande ett tag tills värken släpper. Jag har två olika nackkragar som stadgar nacken. De känns mycket sköna att bära. Tur att det finns så många bra hjälpmedel.
Jag är däremot sensibelt(känsel) mycket känslig. Precis som att nervbanorna är överkänsliga, tänker jag, för min sjukdom är ju neurologisk.  Jag tycker t.ex. att ett blodprov är hemskt att ta nu för det gör så ont. Jag upplever smärta som något fasansfullt.
Munhålan använder jag ytterst sällan nu till mat. Jag kan svälja saliv och slem. Jag kan äta Creme Caramelle. Läpparnas muskler orkar inte hålla emot när jag sväljer, så det sipprar ofta ut saliv genom munvinklarna eller genom läpparna. Papper i handen är ett måste nu. Hakklapp vore kanske ännu bättre. Tungan är praktiskt taget helt ur funktion. Den kan jag inte räcka ut och slicka mig runt munnen med eller föra runt och göra rent inuti munnen med. Tur att jag kan allt om munhygien, så jag håller mig ganska fräsch där med Listerin-och Fluorborstningar. Jag sätter ofta slem i fel strupe och får obehagliga kväljningsanfall, som tar en stund att få ordning på eftersom jag inte kan hosta som förr.
Lungfunktionen är mycket nedsatt. Jag kan inte suga upp i ett sugrör, blåsa ut ett ljus eller dra i mig Ventolinpuffar. På natten när lungkapaciteten går ner använder jag min Ventilator med mask. Den hjälper till att pressa ner luften i lungorna så att lungorna kan föra bort koldioxiden. Den får inte samlas i hjärnan, för den i sig är dödlig. Så länge jag blir hjälpt av Ventilatorn är jag väldigt nöjd.
Det är pga. lungkapaciteten som jag behöver använda min rullstol istället för att gå och får hjälp med duschningen. Varje rörelse jag gör med musklerna ger andfåddhet, så all hjälp som jag får underlättar oerhört mycket för mig. Jag unnar mig att vara egotrippad nu, så att jag orkar med mitt sociala liv, som betyder så mycket för mig nu.
Idag har jag varit hos min Arbetsterapeut och ansökt om en ELdriven rullstol för inom-och utomhusbruk. Hon tycker att jag ska vara lika självständig som alla andra, underbara terapeut. Det ska bli spännande att lära mig köra den.
Jag är mycket trött i hela kroppen på dagarna. Sover utan problem från 22-09. Jag går upp ur sängen för att det så ska vara(rutin) och oftast har jag inbokade tider på dagarna, som jag måste passa. Jag måste planera min PEG-sond-matning, så att det funkar med tiderna jag har. Två gånger om dagen tar jag välling via sonden med pumpen som tar ca. 1½ timme/g. Tre timmar tar det! Tålamod har aldrig varit någon stark egenskap hos mig. Som variation sitter jag ibland vid TV:n, ibland i uterummet och ibland vid datorn.:-)  Min medicin löser jag upp i vatten och tar med en spruta via sonden. Två gånger/dag tar jag näringsmat, kaffe, juice och vatten med hjälp av en spruta via sonden. Den metoden tar kortare tid och fungerar överallt.
Händerna fungerar ungefär som för en polioskadad person. Ingen kraft. Inget tumgrepp. Blixtlås och knappar får jag strunta i att fixa här hemma. Mannen eller någon annan hjälper mig med det. Han brukar också öppna alla lock i förväg. Jag klarar av att öppna och stänga PEGen, som tur är. Det känns bra att kunna göra en del själv, tycker jag.
Jag är också så glad över att jag kan skriva fortfarande för det är verkligen min kanal utåt nu.
Och när jag sitter så här och skriver känner jag mig helt normal...tänk att en del av mig är alldeles intakt!

med en fyra timmars bilresa genom ett ljuvligt vackert landskap. Jag åkte söderut, så allt blommade och grönskade bara mer och mer ju längre söderut jag kom. Visst fick jag andnöd emellanåt, men jag tog det lugnt under de perserna,  för jag visste ju vad som väntade mig vid framkomsten. Vid framkomsten väntade fyra personer kärleksfullt på mig. Vad betydde då lite slem i fel svalg!?
Vädret bjöd på sin allra bästa sida med solsken och värme och utomhusvistelse hela dagarna. Fåglarna i Somris skog kvittrar lika intensivt som de jag hörde på Gran Canaria. Det är en underbar bakgrundsmusik.
Somris och jag satt nära varandra och solade. Bytte då och då några ord, jag på mitt  block och hon via sitt tal. H(hjärtat) låg på täcket i närheten med en pocketbok och pressade sol för att bli brun. Lyssnade väl in vad vi pratade om. MInns själv hur spännande de vuxnas samtal kunde vara när jag var i den åldern. Jag försökte med lite meningar om hennes liv, få henne delaktig i gemenskapen. Hon tyckte ändå att vi var tråkiga och cyklade iväg på min cykel, som hon har fått överta. Hon ville hellre vara med en kompis och det har jag full förståelse för. När hon var hemma var jag med henne mycket, så att hon inte skulle känna sig utanför, som flickor i den åldern ofta gör. Jag var på hennes rum och hon visade sina saker för mig. Hon berättade om ommöbleringen, som hon nyss har gjort och visade en fin tavla, som hon inte hunnit få upp än.Och så svävar blicken bort ibland och hon sitter tyst. Vad är det för tankar, som rusar runt i hennes huvud nu...Hon viskade till mig vid avskedet att hon kommer att sakna mig. Góa kära älskade barnbarn!


Viktor rumstrerade om på den inhängnade uteplatsen. Han sitter inte gärna stilla utom när han blev körd i min rullstol. Den gillade han att åka i, men han ville inte sitta i mitt knä utan ensam skulle han vara. Det är full gas hela dagen därför somnar han snabbt vid lunchtid och på kvällen. Han är nog helt slutkörd då. Klättrar och springer överallt. Vi tog en rullstolspromenad till lekparken där han provade alla attraktioner. Han är inte rädd av sig - åker rutschkana utan attt vara höjdrädd alls. Han gillar att gunga.
Vi tog även en tur till hans lilla tjejlekkamrat. Viktor gick in alla trädgårdar, som vi gick förbi och han plockade småstenar hela tiden, så en gatas promenad tog ganska lång tid. Vi kom i alla fall fram till slut till barnens stora förtjusning och min också, för där fick jag träffa hennes mamma och pappa. De är Somris bästa vänner, så det mötet kändes viktigt för mig. Det känns alltid roligt att få ett ansikte på dem man hör mycket talas om.
Somris är så kärleksfull. Det känns som att hon omges av en stor värme som hon utstrålar till mig. Hennes mjuka händer och fingrar berör mig så ofta hon bara hinner. Vi passade på att göra lite kroppsvård, så att vi kunde sitta nära ännu mer. Jag fick naglarna filade. Jag fick hjälp med duschningen, håret och sminket. När vi kunde ta det som ett sätt att vara nära varandra, så blev det fina och roliga stunder. Vi låg "sked" framför TV:n. Passade på att utnyttja så mycket tid som möjligt för närhet de här dagarna. Det är närheten, som vi mest saknar  mest, så här när avståndet blir långt igen. Så har ju många andra det också i sin vardag, kan man tänka, och visst är det så, men i vår situation med en "ovanlig vardag" känns det annorlunda än för dem, som inte tänker på att döden kan vara aktuell inom en snar framtid.