Blomsterfång
en fröjd för ögat och som lyser upp tillvaron
Efter fjällen
Idag fick jag ett riktigt bra samtal med psykologen om min rädsla för att somna. Har fått för mig att jag inte kommer att vakna igen....precis som ett barn kan få i vissa åldrar. Nu ska jag lita på min andning, säger hon. Den finns där! Jag behöver inte vara rädd. KÄndes ju bra när hon satt bredvid mig och sa det. Får se om det funkar lika bra när jag ligger där i sängen...Bra i alla fall att ha fått sätta ord på den rädslan...även till mannen har jag berättat om hur jag känner.
Och så får jag ingen harmoni i min tillvaro hemma just nu. Känns som jag är i ett fängelse...Jag får jobba med den biten också och få till bra dagar här hemma också....måste ju kunna vara här inne ensam utan att känna ångest, tänker jag.
I morgon är det väninnedag. Så skönt det är att ha den dagen att se framemot varje vecka. Får se om vi bara slappar hemma hos henne(ny miljö för mig:-))eller åker och tittar på lite blommor någonstans. Bra vilket vi än väljer.
När fjällen närmar sig
är packningen till fjällresan är klar. Som vanligt alldeles för mycket. Borde inte lämna huset, när jag har så svårt för att vara utan mina saker...Oj, oj, oj, så många tankar av praktisk karaktär, som poppar upp idag. Så barnslig jag är idag!Tänker på om jag inte kommer att sova bra? Hur sängen är där uppe? Är den lika skön som min, som har ett uppfällbart ryggstöd? Kommer jag att kunna sova lika bra där som hemma? Jag tror att jag har sömnlösfobi, för min sömn är alltid så viktig för mig var jag än är. (ler)
Just nu är det väl mer troligt, att jag kommer att vara sömnlös av rethostan, som jag känner av hela tiden. Jag tar med mig en del mediciner, som Bricanyl, slemlösande och hostmedicin. Hela medicinskåpet om jag bara fick för mannen, som packar bilen. ;-) Om jag har tur så kommer fjällluften att bota min influensa.
På håll följer jag Somris familj, som har en envis influensa härjande hos sig. Den gav sig av en stund igår, så att familjen kunde fredagsmysa, men den kom tillbaka idag igen...
På lite närmare håll följer jag Nheas lilla Alice, som kämpar med sin mage eller vad det nu kan vara. Allergi? Hon är glad ändå mellan kräkvarven, stumpan. Ska ju åka långt i bilen till oss i fjällen på onsdag, så jag hoppas att den resan kommer att funka bra.
Saras familj kommer med mig till fjällen i morgon. Hans vill absolut visa StarWars- film för mig i bilen. Det blir en spännande resa för mig minsann!
Solen skiner på Alla Hjärtans Dag
Jag blir alldeles varm av all kärlek som flödar till mig från dem alla. De är så underbara mot mig.
Jag älskar dem så-å-å mycket!
Idag medan influensan har greppet
Jag kommer ju att vara tillsammans med Sara, Hans och Greta och senare i veckan Nhea och Alice, och mågarna förstås, i fjällmiljön, så självklart vill jag följa med dit. Igår blev jag så rädd och ledsen, när andningen blev så här dålig. Jag blev också så besviken över att ha blivit smittad här hemma av mannen. Jag orkar förstås inte riktigt, känner jag, men jag behöver verkligen byta miljö nu under en vecka.
Medan min influensa härjar i mig, så ligger alla i Somris familj däckade utom hon. Tur i oturen ställdes deras resa till mig in. Synd, kände jag när den blev inställd, men nu: tur.... Det är väl ändå skönast att ligga sjuk i sin egen säng, eller...Långt ifrån blev nära varandra , för vi SMS:ade ofta under dagen igår. Kollade av hur vi mådde under dagen. Lilla sjuka Viktor ville inte alls sova med hög feber, så det var bara för Somris att finna sig i att han var vaken och ledsen. Men ack så trött hans mamma blev. Jag vet en som blir glad över att få en natts sömn, när influensan är över. Somris, är hennes namn!
PS. Mannen har gjort en del praktiska ärenden till mig efter igår. Jag får väl ta dem som en slags kärleksförklaringar...Han har det väl inte så lätt nu....Ska visst till kuratorn idag, om jag minns rätt. Får se om han berättar om det för mig.DS
När influensan fick grepp
Lägre än någonsin tidigare. Jag blev både låg och arg. Det var ju han som hade smittat mig och han verkade inte bry sig om att det var så. "Det är han som har smittat mig", tänkte jag gång på gång, fast mitt intellekt sa att : "Det kan inte han rå för!" Jag var så arg! Jag kunde inte lyssna på det då.
Med saliven rinnande ur munnen, flämtande och kippande efter luft storgrät jag. Varför ska han vara så fin i skidbacken just i år när inte jag kan åka skidor? Vem ska han vara fin för? Och för min inre syn kunde jag se hur han uppvaktade någon annan kvinna. Han är ju Lejon, så han kan charma andra kvinnor... Svartsjuketankarna virvlade runt i min hjärna och jag kände mig så otroligt värdelös och ful, så jag fick ner på ett papper "Jag vill dö NU, så är det gjort!!" Jag ville slippa vara med om sådana fler tankar på, hur det kommer att bli sedan när inte jag finns längre... Han stod handfallen, som han ofta gör nu, och kom inte på något att säga. Jag kände mig ännu fulare och oattraktivare.
Skrev också: "Dj-a, dj-a sjukdom! Jag som alltid har varit så full av livslust! Varför fråntas jag den nu? Vad har jag gjort för ont, som blir bestraffad på det här sättet? Dj-a, dj-a skit!"
Vitaminkick
När datorn är avstängd
Jag klurade och tänkte ut , hur jag skulle kunna göra en barnbarnstavla till. Klippte i silver- och guldpapper och tårtpapper. Målade med akvarellfärg på ett ganska grovt akvarellpapper. En bit mot färdig produkt är jag och jag lägger ut den så fort den är klar.
När fjällresan närmar sig
Min största önskan just nu är att få vara influensafri i fjällen. Jag sprutade därför in fler vitlöksklyftor och apelsinsaft i PEG:en för att mota bort influensan. Håll tummarna för att det hjälper! Jag vilade mycket förstås med att titta på Alpint, som gick sädär för svenskarna, och jag såg på filmen: "Rosa Pantern". Skrattade gott åt alla tokigheter. Jag behövde verkligen få skratta igår.
Jag tog en datorfri dag igår och fixade då det mesta. Skönt att bli klar i god tid. Jag får kopiöst mycket packning nu för tiden. Det är näringsmat, välling och youghart som ska in via sondPEG:en, sprutor, slangar, medicin, förband, förströelsegrejor och kläder, som ska med dit.
Det blir en annorlunda fjällvistelse för mig i år. Jag ska inte åka skidor, som jag alltid brukar göra från morgon till kväll. Jag kommer antagligen inte att orka vara utomhus särskilt mycket heller., för jag blir ju så andfådd när jag rör mig. Jag försöker tänka mig, att jag får en slapparvecka med korsord, musik, lyssnarböcker, TV och så alla omkring mig när de har åkt klart för dagen. Det är en situation som man kan längta efter i vanliga fall. Men nu när jag inte har något val blir den situationen plötsligt inte lika positiv. Märkligt hur drömsituationer kan ändra skepnad....
Medan snön sakta faller ner
Igår använde jag två vitlöksklyftor med en pressad apelsin, som jag mixade, silade och sprutade in i PEG:en(magsonden). Magsäcken höll på att få slag och slog flera volter innan den accepterade min idé.
Vitlök brukar kunna mota det mesta, om inte annat så luktar jag så illa, att ingen vill träffa mig och det är bra nu. Jag VILL inte bli förkyld nu.
Jag ska ju till fjällen nästa vecka! Det vore så väldigt olyckligt om jag är förkyld och hostig där för jag klarar inte att hosta längre. Blir ju så dålig av sådant. Det skulle i så fall också bli en upprepning av sommarens festligheter på Västkusten. Då fick jag en förkylning med hosta, som i det närmaste däckade mig. Jag vill inte ha det så nu igen. Håll tummarna för att jag klarar mig undan nu! En ALS:are får bara inte bli förkyld!
Igår kväll lyssnade jag på mycket musik av varierad kvalitet, tycker jag. Det var ju Melodifestival igen! Partydags! Men ack, det dök aldrig upp någon riktig uppstickare, schlager-dänga, tycker jag. Och ändå uttrycker musik så mycket om man ger den möjlighet till det. Men hade de verkligen lyckats hitta just dem? Ne-ej, tycker jag. Undrar bara hur de 3408 låtarna lät, som var inskickade utöver dem vi fick höra...fanns där några go´bitar, tro.
Min underbara favorit Caroline af Ugglas gjorde som alltid ett sensuellt beskrivande framförande av sin melodi "Snälla, snälla", som gick direkt till mitt hjärta av förståeliga skäl nu. Hela hon visar hur innerligt hon menar varje ord. Underbart att se! Och så rörigt det blev vid röstningen! Jag fattar nog inte ännu hur det riktigt går till - men ringde "till" Caroline ett par gånger ändå. Fick ju höra hennes glada röst i mobilen och så kände jag mig betydelsefull. Jag hade ju ringt det "dyra" numret, och skänkt pengar till välgörenhet!
SMS:ade fram och tillbaka med Somris, så det kändes som att hon var hos mig. Teknikens under! Tänkte då och då på Nhea som var på Wallmans Salonger. Där har även jag varit, två gånger. Vet hur bra det är där. Hon blev säkert uppfylld av härlig musik och proffsiga framträdanden där. Jag hoppas att hon fick en ännu bättre kväll än min.
Se så musiken får mig att fly från ALS! En och en halv timma bara flög iväg och jag hade roligt hela tiden. Musik! Det är mitt liv dé!
När förkylning kommer in i huset
Hjärtat - tro, hopp, kärlek
Nystädat
När mormors ork sviker
När kroppen sviker
I hjärnan flödar allt på som vanligt. Jag vill "piffa" upp mig lite som vanligt, för jag ska ju till Frissan idag.
Men vad händer när jag ska sätta på mig halsbandet? Fingrarna kan inte greppa om och öppna låset! Eftersom jag är en väldigt envis person, så lyckas jag efter en stund framför spegeln. Låset hakar i en ögla och där sitter halsbandet på plats. Jag kan så klart välja ett halsband som jag kan trä över huvudet, men just det här är en barnbarnsgåva, som jag har mycket kär. Jag vill bära just det idag. Skam den som ger sig, tänker hjärnan!
Jag försöker även greppa om min pensel till Make up Stores ögonskugga och om mascaraborstens skaft. Jag får hålla med det där bebisgreppet, som lilla Greta skrattade åt. Och så efter en del pustande är sminket på plats .
Det tar på mina krafter att koncentrera mig så mycket. Jag får liksom planera och lägga upp allt som jag gör och fördela det över dagen. För efter allting som kommer att ta krafter från mig, så måste jag vila kroppen en stund..
Jag har svårt att förstå och acceptera, att kroppens styrka och det förändrade utseendet haltar med hjärnans aktivitet och vilja. Jag vill kunna göra allting själv.! Jag vill så gärna känna mig fräsch och fin med lite smink och en snygg frisyr, fast ansiktets orkeslösa muskler vittnar om, att något inte är som det ska med mig. Det kan alla se nu.
ALS med sin process inom mig, smyger sig sakta fram och bryter ner mina muskelfunktioner. Hur i allsin da´r kan det vara möjligt!?
Idag flyr jag fältet
Det är absolut första gången som jag får mitt hus städat av någon annan. Kändes först märkligt att besluta det, men nu känns det bara bra. Jätteskönt! Spännande att se hur de har fixat till det ,när jag kommer tillbaka hem igen.
Innan jag åker ska jag till Frissan. Det är välbehövligt nu, för jag drog ut på tiden någon vecka den här gången och då är håret helt plötsligt väldigt långt och oformbart. Märkligt att en ytterligare vecka i oklippt skick kan påverka så mycket!
Jag tittar nog in i min blogg under tiden. Är ju så roligt att kolla om jag har haft besök där.
Vitlökar och lite till
Jag brukar äta rå vitlök varvat med lite äpple för att mota förkylningar. Otäckt, så att man nästan kräks
men nöden har ingen lag, som man säger. Sedan går jag där och stinker vitlök, så det är klart att jag
inte blir smittad för ingen vill ju träffa mig då.:-)
Baddag, trodde jag!
Det känns så behagligt när jag rör mig i vattnet. Musiken som spelas är lugn,
så kroppen blir helt avslappnad. Jätteskönt!
Men badhuset är stängt idag så jag får göra mina rörelser på land istället. :-(
Idag blev en bra dag
Maria: Roligt om du kikar in då och då, tycker jag. Du är så välkommen in till mig!
Medan de i familjen, som ska med till fjällen på sportlovet, åkte för att prova och hyra skidskor och skidor, låg jag skönt tillrätta i motorsängen och följde Robert Karlssons golfspel i Dubai. Njöt av det somrigt vackra och varma vädret därborta. Jag mjukstartade dagen mer än vanligt idag. Det var välbehövligt efter gårdagens bottennapp.
Själv avstår jag från skidåkning i år. Jag får agera fotograf och hejarklack, när de andra susar nerför backarna. Och jag ser framemot flera dagar med lilla Alice, som inte heller åker skidor. Och jag kommer att gå på After Ski. Det brukar kunna vara bra musiker och full fart på alla där då. Musik gör mig alltid glad.
Jag fick ett par svarta, sköna ullsockar och två glasklara iitala ljusstakar av min man, när han kom tillbaka hem igen. Snällt och kärleksfullt av honom att muntra upp mig med lite ljus och värme i tillvaron.:-)
Blommor
under tiden som Sara och Greta målade.
Gretas skridskoprinsessa
den färggladaste av alla färgglada skridskoprinsessor ville Greta ,
att jag skulle skicka med mobilen till lilla Alice.
Flykt in i konsten
Mågen Nisse till och med kommenterade oss, när vi satt helt försjunkna i vårt måleri. Han, som är pratglad ville nog ha pratkompisar. Skolkillen Hans visade mig, mellan målarvarven, hur fina LEGO byggnationer, som det finns på "nätet". Just nu är den bästa han vet en rymdglob, som kostar nära 4000:-och omöjlig att köpa för en så ung kille. Jag fick se alla StarWars figurerna, som han gärna berättar om och visar hur de gör.
Lilltjejen Greta målade ett par underbara akvarellmålningar ihop med Sara och mig. Det blir färgglada bildet och ofta prinsessor. Hon är i den åldern nu då prinsessor är spännande på både bild och i film. En målning på en härlig skridskoprinsessa skickade vi med hjälp av mobilen till lilla Alice.
Där, hos dem, försvann min gråt i vår flykt in i konstens och barnens värld. Det är ett förunderligt fenomen, som jag upplever i de världarna. Eftermiddagen blev ljuvligt skön och jag fick så mycket närhet från allihop.
Begråter allt jag inte klarar
ALS gör mig så orkeslös av alla försvagade muskler och mycket av min kraft i mina händer har försvunnit. Jag behöver mer och mer hjälp av andra. T.ex. att dra upp blixtlås, knäppa knappar, lyfta saker, bära saker, öppna förpackningar, knäppa BH:n, knyta rosetter. Greta skrattade igår och sa att jag håller skeden som en bebis. Då skrattade jag också mitt i eländet.
Jag kan inte gå någon längre sträcka, för jag blir så andfådd när jag tar promenaden. Jag försöker ändå få lite dagsljus och hämta lite luft i närheten av mitt hus.
Jag har sagt upp mitt medlemskap i Golfklubben, för jag klarar inte av att slå iväg bollen med klubban och jag orkar inte gå runt nio hål där. Jag hyr inga slalomskidor i år till sportlovet, för jag orkar inte bära upp all utrustning och vågar inte åka nerför backen. Jag vill inte skada mig genom en olycka och jag ramlar ju så lätt nu. Jag klarar inte av att äta mat med andra längre, som jag älskade att göra tidigare.
Det här och lite till begrät jag igår. Bara för att komma vidare och in i harmoniska dagar i min ovanliga vardag, medan den här processen pågår i min kropp.
i min glans dagar
Jag jobbade mer än heltid med både praktiskt arbete och med ett gigantiskt administrativt arbete. Och jag tyckte att det var jätteroligt! Och jag trivdes så otroligt bra med mitt arbete!
Jag var också alltid igång på fritiden. Jag befann mig ofta i "Flow" och var nog ganska otålig mot flickorna och min man. Jag "drev och coachade" mitt företag "Familjen", så hårt att flickorna och min man ofta blev trötta på alla mina idéer. :-)) Mina idéer ,de flödade och flödade. Jag skapade och skapade och jag jobbade och jobbade. Jag hade inget tålamod att vänta på min man, så jag gjorde det mesta i hemmet och i trädgården själv. Tunga sysslor likaväl som lätta. Dygnets timmar räckte aldrig till. Sov inte särskilt mycket. Jag utnyttjade alla dygnens timmar. Ordet "vila" kände jag inte till. Inför semesterresorna läste jag på om alla resmål, så att jag kunde visa flickorna alla sevärdheter. De fick prova på olika sporter på sommaren och på vintern. Nu är jag inte så säker på att någon av dem uppskattade mitt stora behov av att göra saker gemensamt med dem, för ingen har väl egentligen fortsatt med något av det jag introducerade, som egna intressen. Jag hade roligt i alla fall!:-))
Nu för tiden sysslar jag med min konst och annat som intresserar mig, men som ändå ofta rör dem på något vis. Det är min drivkraft liksom, att känna att någon av dem kan få glädje av det jag gör.
Men för övrigt, nu, så får de göra precis vad de vill på sin egen tid -
- och ibland får jag också vara med och dela den tiden. :-))