Nu är det full fart här hemma!

En till PA skolas in. Hon ska vara hos mig i helgen. PA M. visar runt henne och ger så mycket information så hon, den nya, kan absolut inte ta in allt nu. Jag sitter och lyssnar i smyg :-))

Klockan är snart 17 och då börjar min trötthetstid, så jag blir så slut av alla frågor. Jag vill ju inte vara oartig. Det sitter i från "gammalt" och gäller inte nu egentligen. Men det är inte lätt att ändra på gamla vanor eller ovanor måste jag väl kalla det, att inte klara av att säga ifrån i tid.

Jag vet att jag vilar för lite på dagarna och det är dumt. I lördags la jag mig i dagbädden och vilade jättebra där då. Det gav utdelning för samma kväll klarade jag att vara uppe till 24. Så det är värt att fortsätta med...

På em. var jag hos sjukgymnasten på sjukhuset och provade en eldriven gåstol. Den hissar jag upp och ner med en dosa och jag kan även minska bredden på den. Jag tackade "Ja" direkt för den är mycket skönare än den jag redan har. Den levereras så fort det går för alla papper som måste skrivas.

Så dagen rullar på utan Mannen...inrutad som den är med alla möjliga tider. Nu väntar kvällen och det verkar vara bara skräp på TV. Synd, tycker jag, för TV:n är en så bra avkoppling för mig.

Igår kom jag hem 23,45!

Så sent har jag inte varit uppe på hur länge som helst. Igår ville jag testa var gränsen går, innan jag börjar tröttna för mycket i nackmusklerna. Jag kunde nog ha valt att åka hem klockan 23 istället för 23,30, kände jag. En halvtimme gjorde en stor skillnad konstigt nog.

Jag känner mig ändå väldigt nöjd och belåten över min prestation. Den gick förstås bra tack vare mina Skånska vänner, som jag var hos. För någon vecka sedan tränade jag ju på att klara av deras hem med rullstolen och toabesöken, så jag visste att det praktiska fungerade bra där.

När vi sitter och pratar känns det precis som vanligt. De gör ingen skillnad på samtalen fast jag saknar tal. Vår humör har alltid varit på topp och det är den fortfarande. När min vän tyckte att han hade gått för långt i skämten, så kom han till mig och strök sin hand emot min kind. Och den gesten värmde hela mig.

Emellanåt när de andra pratar på sitter jag och ser mig omkring på allt som har hänt i huset och utomhus sedan sist. Jag njuter av utsikten mot sjön, som björkarna skymmer en smula. Kissekatten kommer in och kollar vem som är på besök. Han är inte så sällskapligt lagd men nu nosar han på min rullstol och på mig. Jag blir godkänd för han kommer tillbaka och går sakta förbi och låter mig stryka honom över ryggen. Söta rara katt!

Jag fick Mannen att öppna lite på sigillet till den stora "Hemligheten" i Vännernas sällskap. Resan alltså! Han har tydligen haft det oerhört svårt för att bestämma sig för att resa till Canada. Har någon puschat på honom tills han fattade det beslutet eller vad fick honom att tycka att det är okey. Hans stora fasa verkar vara att falla i gråt och då blir hans röst alldeles känslokall istället. Det pratade vi om igår. Inte så att han mjuknar precisi rösten. Det gör han aldrig när han känner att jag har träffat mitt i prick. Han erkänner i alla fall att det känns jobbigt att åka hemifrån nu. Och det får duga för mig... längre kommer jag inte i den frågan nu.

Jag tog Färdtjänst tur och retur, så att Mannen slapp köra bil och kunde festa lite ihop med Vännerna. Stämningen var hjärtlig framför allt när bubbelvattnet knappt gick att korka upp. När det mörknade satt vi med tända ljus och myste. Vi pratade om allt mellan himmel och jord, som kom till oss just då medan karlarna njöt av sin whisky. Jag hade därför en lätt berusad Ledsagare med mig hem men det märkte aldrig chauffören.

Nu är schemat klart

för mina PA, som ska vara dygnet runt hos mig, när Mannen är bortrest. Då föll nog en sten från hans bröst fast han inte talar om resan med mig. Då kan han, tycker han, åka med gott samvete, eller vad man kan kalla det för. Varför denna tystnad om resan? Det förstår inte jag mig på. Han, som brukar börja plocka med packningen och springa och fråga om tusen saker långt innan resedatumet, har inte ens börjat med den nu. Jag fattar ingenting.

Jag får helt enkelt slå bort det faktum att han är bortrest och anpassa mig till mina PA nästa vecka. De är så nära mig mentalt och de finns alltid som mitt stöd. Bättre med dem än en frånvarande man, tänker jag.

I morgon är vi bjudna till våra Skånska vänner. Det blir Färdtjänst till och från, så att Mannen kan ta några glas vin till maten. Färdtjänst är ju också mycket smidigare för mig än att använda vår egen bil. Jag kan sitta kvar i rullstolen hela tiden i bussen. Chauffören hjälper till med mig från port till port. Hoppas att jag är relativt pigg och slemfri i morgon. Idag är jag inte det. Det varierar från dag till dag.

Sorgen efter min svåger är inte så akut som i tisdags. Långsamt går det faktum att han är borta in i tankevärlden. Jag sitter ute och känner in om han är i närheten...vet inte riktigt som vad ännu. Jag tror att han överblickar alla sina nära och kära just nu med sin vidvinkelblick.

Det blev även för mycket för ljuset


när solen sken en dag och värmde upp uterummet.

Idag har himlens alla portar öppnat sig

så att regnet formligen öser ner. Jag tänker att det är i ren sympati för att min svåger slutade sina dagar igår. Just nu mitt i regnet ser det ut som att det ljusnar. Ljuset vill nog påminna om att det är alla stunder, som vi har haft ihop, som jag ska minnas. Ändå tar det en tid att vänja mig vid tomrummet.

Jag älskar er Svintoflickan, Nhea, Somris, Väninna! Det är så skönt att ni är delaktiga i det som sker. Era ord är kärlek.

Innan maten är slut i påsen

skriver jag några rader. Ute skiner solen. Naturen är stilla. Det är bara några insekter och fjärilar, som flyger omkring och provar att sätta sig på nya blommor.

Det är en vacker dag och ändå känns den så annorlunda. Det ligger som en väntan på en stor förändring i luften. Efter den förändringen är ingenting sig likt.

Min svågers liv håller på att släckas ut. Hans kamp för sin överlevnad var förgäves. Cancern vann över livet.

Livet, ja, det förunderliga livet, som går vidare för andra och även ger nya liv. 

För snickaren, som är här och bygger en fast ramp till entrén, går livet på i sin vanliga trall. Hans liv pågår som om inget särskilt händer.

Och jag själv då!

Jag sitter här och hostar och harklar och torkar slem medan jag skriver. Jag harklar mig ur attackerna och får en stunds lugn innan nästa sätter igång. Hur mår jag i den här karusellen, som snurrar runt mig nu? Karusellen med min sjuka svåger, med min sjukdom, med de gamla skruttiga föräldrarna och med Mannens förestående Canadaresa.

Jag jämför mig en del med min svåger när det gäller livslängd. Min svåger är så väldigt sjuk och så otroligt trött just nu, men cancerskeden kan ju se så olika ut. Vid cancer lever man på hoppet om att botas och man kan växla mellan att bli väldigt dålig och att känna sig riktig pigg. Det finns inget facit.

Visst har jag blivit mer orörlig, men jag tar mig än så länge fram med mina hjälpmedel och med mina PA. Mina slemattacker är förstås jobbiga för mig men de går ju över än så länge. Så egentligen vet jag inte hur dålig jag är...ingen förklarar ALS skeden för mig. Det enda jag får höra är att det inte finns någon bot för ALS. 

Jag tycker, trots mina försämringar, ändå att så länge som jag går upp varje morgon, så känner jag mig friskare i min situation än  min svåger gör i sin svåra situation nu.  Jag försöker att skapa en slags rutiner med olika händelser av mina dagar. Jag har aldrig långtråkigt. Det är ett livslusttecken, tycker jag.

Mannens Canadaresa känns väldigt banal att slösa tankar på just nu.

Har min svåger kastat in handduken,

eller är det hans feberinfektion, som har gjort honom så svag att han har tappat livsgnistan?

Han som har haft så många framtidsplaner, under hela sin cancertid, vill just nu inte ens åka hem till sitt älskade hus på landet. Han känner sig för dålig för att vara hemma, säger han. Tycker inte att han klarar av sig själv utanför sjukhusets väggar.

Matlusten är borta för svalget är så torrt, så att varje tugga blir jobbig för honom att försöka få ner. Han bryr sig inte om att personalen gör läckra näringsdrinkar åt honom...vill inte dricka dem heller, så han får näringslösning via dropp.

Jag känner inte igen min svåger nu! Han som har varit så positiv och trott på en utläkning hela tiden. Han har tappat gnistan. Det är ett nytt sätt för honom att tänka, känner jag. Är han bara PC-svag eller känner han på sig att hoppet om överlevnad är ute?


Varför måste mediciner ha biverkningar?

När jag äntligen har bestämt mig för att prova åksjukeplåster mot saliven under en längre än förra gången. Då får jag biverkningar som inte alls är trevliga i form av en otäck smak i munnen och ett alldeles för torrt svalg. Salivproduktionen svarar så bra på plåstret den här gången.  Varför måste biverkningarna komma som ett brev på posten?

Likadant var det med bromsmedicinen. Då fick jag urusla levervärden, så jag måste sluta med den. Det räcker väl att medicinen slår på det den ska, tycker jag.

I september får jag svininfluensa-vaccin av Distr.sköt. Jag tillhör riskgruppen, som har förtur. Massmedia gör ju så att den här influensan blir jättefarlig. Läkare som jag har lyssnat på säger att det är farligast för barnen. Det är inte lätt att skydda barnen från  smitta.

Den som lever får se, som man brukar säga....



Så kom sommaren tillbaka

och då tar jag Färdtjänst till min skånska väninna. Måste bli en bra dag, tänker jag, när jag tittar ut på solskenet.

Jag har det äntligen så fantastiskt bra för mina PA packar "åka-bort-väskan". Jag slipper ta kraft från armarna och slipper då den stora smärtan från nacke och ryggrad, som alltid kommer om jag använder armarna mycket en dag. Jag behöver kraften till em., tycker jag, så att jag orkar att skriva hos Skånskan.

Till Somris, Nhea och Sara har jag lagt en kommentar vid förra inlägget. Till Canada hade vi tänkt att jag också skulle åka med men så blir det inte nu...

Igår kom Väninnan hit. Hon visade mig foton från sin Österrikeresa. Vilka vackra vyer det är där. Jag har varit där och åkt skidor på vintern. Jag tyckte att det var tjusigt då men det är ett strå vassare på sommaren. En mängd blommor och massor av fjärilar hade hon sett. Jag såg bara snö, jag. Det är så roligt att dela upplevelser, så hennes bildspel uppskattade jag mycket.

Jag provar återigen med Åksjukeplåster mot saliven. Jag producerar mindre mängd saliv av det, men istället blir slemmet oerhört segt och svårt att harkla upp för mig. Jag ska i alla fall prova det ett tag, för att ständigt ha rinnande saliv nerför hakan känns väldigt jobbigt.

Idag på em. kommer Städfirman. Med deras hjälp och PA:s plockande börjar hemmet se gästvänligt ut igen. Jag slipper sitta och se ogjorda saker. Jag sparar mycket kraft på det. Min "arbetsplats" på köksbordet är ganska kaotisk. Den får jag se till att PA rensar på. Jag belarmar den med saker, som kan vara bra för mig att kunna nå...istället måste jag bli mycket bättre på att "köra" med mina PA när jag behöver någonting.

Fy attan, vad jag har blivit svag! Ibland kan jag inte resa mig upp i sängen, speciellt när jag är yrvaken. Då fattar väl inte musklerna att jag är vaken, kan jag tro. Under dagarnas gång kommer jag igång mer och mer. Jag går omkring här inne med gåstolen. Den känns väldigt trygg att ha, för jag känner att balansen bakåt är väldigt dålig. Inga fler vurpor för min del om jag kan undvika det.

Det blåser i trä´a idag

men det gör inte mig så mycket. Det är bara synd att stolarna och parasollet blåser omkring här utanför. Idag blåste också rullkappan i uterummets fönster sönder. Trådarna tålde inte den hårda blåsten. PA M. fixade till den och tycker att vi ska byta snören i alla kappor. Hon saknar inte energi minsann.

Jag har åkt på en promenad i alla fall. Det var lite blåsigt, kyligt åt ena hållet och varmt åt det andra, så det jämnade ut sig till lagom varmt. Men nog har det blivit väldigthöstlikt. Alldeles för fort, tycker jag, som hade tänkt mig lite värme på benet när det blev utan gips.

PA handläggaren var här idag och hörde sig för hur det fungerar med PA hos mig. Jag är nöjd som det är nu och känner att vi trivs ihop och att båda mina PA har lust att greja hemma hos och med mig. Den yngre har fina resurser, som hon utvecklar mer och mer och den äldre är helt "självgående". Jag kan inte annat än vara nöjd.

Vi diskuterade också hur det går att lösa det för mig, när Mannen reser till Canada den 31/8-7/9. Han har bestämt sig för att åka har jag förstått eftersom han har ringt och pratat med PA handläggaren om det. Det sa han också att han hade gjort och vände sig till PA M. igår när han sa det. Sedan satt han bara och tittade, ruvande på mer han skulle vilja prata om, men inte kunde säga till mig. Fegis!

Nu måste jag ordna det bra för mig på egen hand, så att jag klarar av att vara utan honom här hemma. Jag vill ha och får sällskap dygnet runt, när han är bortrest. Det blev jag lovad idag. Jag minns hur kusligt ensamt det var, när han reste till Japan. Jag känner mig väldigt sårbar utan tal och rörelseförmåga fast jag har larmet. Att han ska resa till Canada nu är inget som jag vill att han gör. Jag finner mig tyst i hans beslut.

Idag på hemmadagen

pysslade mina PA med att montera foton från förra året. Äntligen!
Jag hade också skrivit en lista med lite sysslor, som jag inte har klarat av att göra under min gipsade tid.
-Kasta en ful blomma.
-Byta ut sovrumsblommorna mot två självuppdrivna andra från en svart rund kruka, som inte såg riktigt klok ut med de stora, höga, rangliga, gröna blommorna i.
-Plantera en ny presentsuckulent i den svarta istället.
-Klippa av vissna orkidéskälkar.
-Öppna två förpackade ljus, som stod i ett ovalt fat med lila stenar i. De åkte snabbt ut i uterummet för de doftade otroligt mycket när plasten kom av.
Och de satte fart och gjorde alla de sakerna idag och lite till, fast jag skrev att det inte var bråttom. Det börjar se riktigt hemtrevligt ut här igen med två, ja, tre med mig, kvinnor i huset.
Jag fick hjälp med att klippa mina fingernaglar också. Fötterna ska jag gå till Fotvården med den 4/9, så de får se fula ut till dess.

Hur tacklar jag min svågers cancer

när han som nu är sämre i en infektion, därför att hans immunförsvar har blivit så svagt av all cancermedicin?

Egentligen kan vi dela vårt gemensamma öde att våra liv blir förkortade mot vad vi hade tänkt oss. Men han vill inte så gärna prata på det viset. Han planerar framåt på ett vis som inte jag gör. Jag vill ju ta tillvara varje dag, som är nu och inte ha för många planer framåt i tiden. Så i den frågan tänker vi olika.

Jag tänker ofta på honom men jag kan inte fullt ut känna min sorg över hans sjukdom och hur den påverkar hans familj. Min sorg är ju så stor över min egen och min familjs situation...den räcker liksom inte till för mer elände.

Med vriddynans hjälp kom jag in i bilen

och kunde åka på Lasses födelsedagskalas igår. Nhea hade fixat fantastiska smörgåstårtor, som luktade så gott, och kaffebröd med en chokladtårta, som verkade mums, mums. Jag sniffade på mitt avsvalnade kaffe med en chokladbit i. Det doftade också gott. Presenterna blev väl lite enkelspåriga...bara vin- och cognacsflaskor...

Jag satt med vid bordet när de andra åt och fikade. Skickade små skrivna inlägg då och då. Jag lyssnade på de andras prat mest, för mina inlägg har ju en ganska stor fördröjning i deras samtal, så när jag har skrivit klart har de oftast redan bytt ämne. Så´nt gör mig ingenting...det är lika roligt att bara lyssna. Jag har ju alltid barnbarnen som jag kan följa i deras lekar. De roar alltid mig, mina gullungar!

Resan på 2x5 mil gick bra förutom några slemattacker, som jag harklade och hostade mig igenom medan Mannen rattade vidare. Det blir inte bättre av att stanna bilen. Jag släpper bara in lite friskluft i bilen. Det underlättar alltid med färsk luft...kommer nog att få frysskador i vinter :-)

Sedan jag bröt benet, så har trappor oroat mig mycket. Kommer det att gå? Hur kommer det att gå? Nu hade jag de mobila ramperna med mig, så trappan gick hur lätt som helst när två karlar tog ett tag i rullstolen och körde upp mig och tog mig in i huset. Det var en skön känsla att kunna besöka Nhea, Alice och Lasse. Äntligen!

På toan monterade Mannen dit min toasits, som har handtag, som jag kan hålla mig i, så där kunde jag kissa nästan precis som "vanligt". Och inte som hos Sara; på uteplatsen :-)) Greta undrade så klart varför de hade handtag på toasitsen. "Den är mormors", sa Mamma Sara.Och då var det "Okey" för Greta.

Nhea hjälpte mig med PEG-matningen. Vi spillde och hade oss och det är så´nt som händer. Man kan inte komma ihåg alla moment varje gång :-) För mig är det viktigast att någon har lust att trycka i maten med sprutan och att knäppa stoppet på kopplings-slangen till PEG:en. Nhea klarade sina kläder utan något spill men jag blev ganska blöt ända in på trosorna. Vi tog det med ro och skrattade åt det hela istället.

Mannen och jag har beslutat oss för att prova utan PA(personlig assisten) på helgerna ett tag. Vi vill känna oss lite för oss själva någon gång i veckan, tänkte vi. Jag tror nog ändå att det lutar åt PA även då, för Mannen har inte samma ork och tålamod nu, när hans jobb har satt igång. Jag behöver kanske inte ha PA hela helgdagarna. Får fundera lite på det...

Jag avslutade lördagen med att frossa i MastersGolf från Minnesota. Vackra vyer och högklassigt golfspel. Min lördag blev en riktigt bra dag med flera vändor in i "Fly-bort-landet".

Tårarna rann idag

när Hemtjänstens A. sa "Hejdå!", så vi bestämde att hon skulle komma tillbaka och fika klocka 14, så att vi fick ett roligare avslut.

En del personer har inte alls samma hudkänsla, som jag själv. Det är så mystiskt med personkemin, tycker jag. Medan jag med en del andra kan man sitta nära, t.om. hud mot hud, och det känns bara tryggt och bra. Så bra passar A. och jag ihop.

Hon förstår precis allt jag skriver, även små korta kommentarer av humor och ironi. Underbara människa! Klockren personlighet till mig är hon. Kvicktänkt och glad. Hon har verkligen förgyllt min sommar.

När hon kom tillbaka klockan 14, så satt vi och tog en kopp kaffe med PA M. i trädgården, medan vi pratade om filmer, som vi alla tre gillar. En del reseminnen ventilerade vi också. Och så Männen, förstås. Det är alltid ett lika roligt ämne!

Och kära PA E. sa, i morse när A. hade gått, att: "Det kommer att bli bra det här, ska du se." Och det tror jag också, men separationer är inte min starka sida.

Det  kändes mycket bättre efter fikastunden på eftermiddagen, då vi ändrade "Hejdå!"
till  "Ha det så bra! Vi ses igen". Love, love, love!

Ett charmtroll kom till mig idag

med sin mamma Vita Liljan.
Charmtroll
Hon var lite blyg först men "tinade" snart upp som alla barn brukar göra hos mig.
Om jag hade kunnat prata med henne, så hade vi blivit bästisar direkt. Det såg jag på glimten i hennes ögon. Vi "mjukade" upp henne med mina barnbarnsleksaker, som går hem hos alla barn. Alla mina fem barnbarn pysslar med dem när de är här. Det är helt otroligt, tycker jag. Att alla barn älskar att använda 70-talssakerna. Charmtrollet idag bäddade ner mina och sin docka i den röda dockvagnen, precis som H(hjärtat) och Viktor brukar göra. Hon hade pick-nick på Saras mjuka oranga filt. Hon ritade i samma block som Greta använder här. Hon provade min diamantbeklädda penna, som jag fått av Hans.
Mamman stöttade mig i mitt uteblivna tal och det gjorde min PA E. också. Emellanåt kastade hon ögonkast till mig och när våra blickar möttes såg jag en glimt av godkännande hos henne. Det är självklart att flera saker med mig känns nytt och skrämmande för en liten tjej men barn har en speciell acceptans för annorlundhet. När jag hostade och harklade tittade hon först förskräckt på mig men när mamman sa. " Hon hostar. Det är inget farligt.", så var det okey för henne.
Ett MC-besök hägrade så vi sa: "Hejdå!" framåt 13.tiden och skiljdes åt.
Jag känner att hon tycker om mig - Just as I am .

Det är inte allt som luktar hallon,

sa Hemtjänstens A., när hon kom in på toan för att duscha mig, när jag just hade bajsat klart. Så tog hon bort allt förargligt, som känns, när jag måste låta andra sniffa på min bajsdoft.

Och jag som hade suttit och känt mig så generad över att det inte bara kom kiss den här gången. Bajsmomentet är nog det känsligaste för mig nu...det är verkligen innanför mitt revir, känner jag. A. fick spänningen att släppa...visade med sin humor att bajsa också är helt naturligt, för alla människor gör det.

PA., E. säger också glatt: "Ta god tid på dig. Ring när du är klar." och så strosar hon runt i huset tills jag plingar på henne. Då kommer hon och drar upp mina trosor, som om det är den naturligaste sak i världen.

 PA, M. jobbar på em och då är oftast bajsbehovet avhjälpt. Hon åker nog på något av de  tillfällen, då det blir akututryckning till Toan. Då krävs det snabbhet och ett bra samarbete, för annars kommer bajset i trosorna. Mannen och jag brukar klara det, men vi har även har misslyckats fast vi är så samkörda.

Jag är inget bra chefsämne

fick ju backa ur min professionella chefsroll bara för att jag är för omsorgsfull mot alla...vill inte såra någon...vill skapa trivsel runt mig.

Bra, Nhea, att du är så tydlig och säger som det är att jag är chefen här hemma nu. När jag tänker så känns min tillvaro mycket behaglig. Områdeschefen har förklarat för dem och talat mom för mig vilken roll de har som PA. Så jag har redan förvarnat dem båda, mina PA, att om de ska serva mig med allt som jag brukar syssla, då får de mycket att göra här hemma :-)

Idag på fm när E. är här, så portionerar jag ut lite lagom sysslor...vill ju inte avskräcka henne första dagen. Jag vet att hon är överlycklig över att ha fått den här halvtiden hos mig. Hon åker gärna hit för det är roligare här än hemma, säger hon. Jag försöker tänka tillbaka på när jag själv var 20 år. Hur mogen och förståndig kände jag mig inte då! Fullfjädrad, tyckte jag, men jag var bara självsäker och hade ingen självkänsla. Jag litade aldrig på att någonting som jag gjorde att det var bra. Nu vaknar min omsorg om E.! Jag tänker , att hon är i en perfekt ålder då jag kan hjälpa till att stärka hennes självkänsla, för hon har mycket potens som hon behöver få träna på att använda. Nu har jag min chans att peppa henne...för jag gillar henne och vill att hon ska gå långt i sitt liv.

M. som kommer på em. är redan "klar" som person. Jag får därför två olika sätt att tillbringa mina dagar med mina PA. Det tycker jag är mycket roligt...omväxling förnöjer, som man säger.

Det kom en present med posten

idag till mig. Jag klämde på paketet och gissade att det var näsdukar.
Nyfiken öppnade jag paketet och där var
MORMOR
den allra finaste, handdekorerade haklapp, som jag någonsin har sett.
Den är specialgjord till mig av Somris kärleksfulla händer.

Runt haklappen har hon rullat ihop ett brev, som får mina tårar att strömma, när jag läser det. Det är kärlekstårar, som rinner nerför mina kinder, inför ögonen på Nhea, Alice och Ledsagare M, som gör mig sällskap vid bordet. Jag delar mina tårar med dem och de ser bara kärleksfullt tillbaka på mig, när de sträcker fram papper till mig att torka  mig med.

Somris skriver i sitt brev:

AV KÄRLEK...
Ibland gör jag saker,
fast jag egentligen inte vill...
fast att der värker i bröstet
när jag tänker tanken...
fast att alla mina känslor
skriker neeej, jag vill inte...
fast att jag vill låtsas som att
allt NÄSTAN är som vanligt ibland...
fast att jag hoppas att ens mamma
önskar sig något bara på skämt...
fast att jag med tårar sydde
varje stygn för hand...
Ibland gör man saker man
inte vill - men man gör dem
ändå, av kärlek!

Nu känner jag sådana där härliga kärleksvibbar som skickas via cyberrymden - love,love,love!

Kvällen igår blev fin

eftersom jag pratade igenom min olust med Mannen, efter det att jag hade skrivit av mig i min blogg. Jag brukar vara så långsint annars och vara tyst och arg och bara sitta och tänka elakheter om honom, men det har jag inte tid med att vara nu. Det tog bara några små fråge/svar-vändor innan han la sig bredvid mig tätt, tätt ihop med mig. Visst är det precis som Somris skriver. Han älskar mig mycket och har det väldigt svårt nu.

Jag kunde när kvällen var slut bearbeta min kroppsförsämring, som kräver PA(personlig assistent) och min sorg över att Mannens semester är slut. Jag vände mitt negativa synsätt under nattens sömn till att PA är en positiv hjälp, precis som Nhea skriver att det är. Och att Mannen går till jobbet är ju helt naturligt i vanliga fall. Det känns bara smärtsammare nu i min ovanliga vardag där tiden ihop är så begränsad.

Tack Svintoflickan, Somris, Vita Liljan och Nhea för era rådgivande ord och ert kärleksfulla stöd i alla lägen! Till mig kan ni säga allt som ni vill, ska ni veta. Love, love,love!

Idag rämnar allt

känns det som. Mitt hjärta blöder och tårarna stiger upp i ögonen. Nu är det bara timmar kvar tills semestertiden är över. Jag vill inte att tryggheten i att ha honom hemma försvinner. Då skrev jag: "Magen är orolig. Friden är slut" på mitt block och visade Mannen, för att få lite tröst av honom. Han kom knappt med ett deltagande intresse ens, möjligen undslapp det honom ett "Ja-a", satt väl redan på jobbet i sina tankar. Det är väl frid för honom, tänker jag, att slippa mig här hemma.

Så här sitter jag nu och gråter mitt framför ögonen på Mannen, medan han äter sill och potatis med snaps, utan att han kommer och tröstar mig en enda gång. Egenvärde, hur skapar jag det när hela min tillvaro går ut på att Mannen ska kunna komma iväg till sitt jobb och dessutom få egentid på någon kväll och på helgen? Har jag någonsin haft någon egentid under årens lopp?! Jag, som alltid har passat upp på honom och alla andra och satt mig själv åt sidan. MIn dumma ,dumma idiot!! Varför har jag passat upp på honom, när han var frisk och kunde klara sig själv?! Usch, så tankarna slingrar iväg...jag är så arg, så arg just nu mest på att han inte kommer och ger mig en kram eller flera.

"Men du får ju personlig assistans hela dagarna", kanske ni tänker, "Vilken lyx!". Så dags nu, ja, när jag inte orkar göra allt roligt och alla upptåg, som jag kunde förut!  Det känns inte alls som en positiv upplevelse, när jag som nu, är beroende av andras hjälp. Jag har inget val längre. Valförlusten är oerhört svår att acceptera. Allt kommer till mig för sent.
Undrar om jag tar mig ur sorgen den här gången? Det känns inte så idag i alla fall. Förlusten av egenvärdet känns tung att bära. Allt planeras också så att Mannen ska kunna få sin egentid. Hur viktig vår tid tilsammans är, talar ingen om. Den blir  oerhört kort nu. Jag vill ju inte förlora all kontakt med Mannen redan nu, när jag fortfarande är klartänkt och någotsånär rörlig.

Från och med i morgon ska jag kissa och bajsa inför min Personliga Assistent. Jag ska tvättas, duschas och matas. Jag ska kläs på och av. Jag ska rullas runt på promenader. Jag ska få hjälp att träna foten. Jag ska säga till om alla moment, som jag inte klarar med mina sysslor här hemma. Jag ska klara av att få egentid vid datorn, vid en bok, vid målningen, vid vilan.

"Magen är orolig. Friden är slut!"

Igår åkte jag på femårskalas

till Greta, sittande i rullstolen och med utflyktspackningen och min mobila Toastol. Det var min första resa utanför hemmet sedan frakturen och kom att bli av tack vare Nhea och Sara, som ser möjligheter i alla situationer.
Jag satt i skugga i trädgården för solen är så varm nu. Än satt jag mot poolen och än mot studsmattan beroende på var barnbarnen befann sig. Jag kan sitta och titta på dem hur mycket som helst när de gör sina uppvisningar med volter och hopp...bopp,bopp som Alice säger. Greta blev mammasjuk emellanåt när för mycket blickar gick till lilla Alice. Det förstår jag så väl, plus att det var ju faktiskt hennes kalas! Hans pysslar med Alice, som är hans älsklingskusin.

Tårtan fikade de på ett pick-nick överkast på gräsmattan. Greta, sötnosen, dukade med prinsesservetter till sig och Alice. Vilken fin em det var! Mitt i min trötthet kände jag livslust. Det känner jag mest med min familj, som jag älskar mer än allt annat på jorden. Love, love, love!

Toabesöken fungerade alldeles utmärkt hos Sara också. Två gånger besökte jag toastolen som stod på uteplatsen. Jag generade säkert mågen Nisse, som är lite pryd, men som inte jag kan vara i dagar som dessa, så jag lät kisset skvala ner i toahinken till resten av gängets stora förtjusning. Jag var så glad och nöjd över att det arrangemanget fungerade utanför hemmet. Jag känner mig genast mycket säkrare och kan nu tänka mig att åka på kalas fler gånger.

Kära blogg!

Förlåt, att jag övergav dig några dagar! Det beror på att jag kom in i ett sådant kaos med allting praktiskt runt mig efter avgipsningen, så jag tappade all kraft att ventilera mina känslor här hos dig. Ändå vet jag, att här är det bästa stället att göra det på men jag blev så oerhört trött, så jag hittade ingen tidpunkt med någon ork till att skriva här. 

Mina axlar och min nacke är jätteömma av allt slit med uppresningar till och från gåstolen och rullstolen, så jag har även haft svårt för att orka skriva på mitt block och i min mobil. Jag kommer inte uppför ryggsjukgymnastens trappor, så jag kan inte få någon lindring av honom nu heller. Det är ju skit att en så bra sjukgymnast inte har sin mottagning handikapanpassad!

Flera dagar har jag suttit med en sådan stor fysisk och andlig nöd att jag liksom har skärmat av mig från den livliga yttervärlden. Till den räckte inte min ork alls till och jag ska ju inte heller vara kvar i den, så varför ta av min usla energi till att delta där, tänker jag då.

Nu tror jag att jag vet hur en del åldringar fungerar när de blit så totalt trötta. Intresset för omvärlden avtar på något vis när msn blir för trött. Jag har i alla fall inte kännt något större engagemang i det som hänt runt mig. Jag har bara flutit med i de arrangemang, som Hemtjänsten och LSS Ledsagaren har försökt muntra upp mig med. Låtit dem ta upp mig och fixa till mig på morgonen och tagit ut mig på en promenad på em. Suttit och slött tittat runt omkring mig medan saliven rinner i en strid ström.  Jag har oengagerat följt med till Ortopeden för att avlägsna gipset. Oviss om, om jag någonsin ska kunna gå igen. Oviss om, om träningen som jag gör har någon funktion på mina muskler. Träffat sjukgymnasten och arbetsterapeuten både på Sjukhuset och när de har kommit hem hit. De fixar och grejar för att det ska fungera i min ovanliga vardag medan jag har inte haft ork att delta och tycka speciellt mycket.

Nästa vecka är Mannens semestertid slut, så då får jag hjälp under hans arbetstid av Avlastningsservice till att börja med. Det känns oroligt i magtrakten just nu. Det gäller för mig att kunna känna mig bekväm med personal hela tiden här hemma. Jag behöver ju så mycket kringhjälp, som när jag vill ladda en CD eller en DVD eller sätta på Radion eller byta kanal på TV:n eller läsa en bok eller tidningen eller trycka ut akrylfärg ur tuberna...sådant som man annars inte överhuvudtaget tänker på, att det kan vara svårt. Speciellt vid tidpunkter då jag knappt inte orkar förklara vad jag vill och när jag bara vill "vara"...så där i ensamhet, du vet kära blogg...hur ska det gå att få till det utan tal?!

Hej och hå! I morse kom det en ny tjej, som började använda samma tysta sätt som jag gör med gester om jag inte har någon penna till hands. En  riktig virrrpanna, som sedan började tala högt som om jag var döv, fast det bara är mitt tal som är ur funktion, ända tills Mannen kom och sa att hon kunde tala som vanligt med mig. En sådan person hör till undantagen, för jag har i övrigt träffat underbara personer med samma intressen och samma humor som jag har. Tack och lov för att sådana änglar finns mitt i min stora nöd!

Lycka är att ha båda fötterna fria,

tyckte jag igår, när gipset sågades bort.

Inte hade jag tänkt mig att vristen skulle vara så stel, så svullen och så öm, som den är nu. Jag orkar inte med att ha ont igen! Igår kände jag mig snabbt så förtvivlat trött, att jag inte ens hann att skriva medan jag kände mig någorlunda euforisk. Så grymt livet är för mig nu...

Det finns blåmärken kvar där är det så dålig blodcirkulation och de ömmar en del också. Den korta hälsenan känns mest ont, när jag ska gå. Vridmomenten skrämmer mig. Det var ju i ett sådant som jag fick min fraktur. Läkaren, en gullig ung sådan med långt, mörkt, lockigt hår och varmt bruna, goá ögon att drunkna med blicken i ( i ett sådant läge skiter jag i att jag är en gammal tant för honom:-))) - han garanterade att brottet är läkt, så det går att belasta benet helt och sedan är det bara att träna och åter träna...

Jag träffade därför sjukgymnasten igår direkt efteråt. Hon lät mig prova på alla träningsmoment med benet och foten, så att jag inte är främmande för dem här hemma. Tre gånger om dagen ska jag göra dem, för att det ska ge ett bra resultat och det rådet tänker jag följa. Jag vill ju så gärna kunna gå igen...

Idag när Mannen spelar Worldskilling-golf, så har jag proffshjälp i Nhea, som är i vårdbranschen. Vi brukar vara mamma och dotter annars men idag gör vi ett undantag för den goda sakens skull...

Tiden räcker till för Love, love, love också!

Allt verkar vara i vila idag

inga rörelser i naturen och inga grannar som väsnas med gräsklippare. Det är bara insekterna som jobbar på som vanligt och mest i Oreganoplantorna. Jag sitter gärna och tittar på deras arbete. Det är väldigt fridfullt att sitta så. De lever inte alls i en så stressad tillvaro, som vi människor skapar oss. Samtidigt är det som små konstverk att se på. Igår till exempel såg jag en gräsgrön och en gulbrun trollslända. Fantastiska färger hade de. De kanske inte heter trollslända, men ser sådana ut...

Igår firades Mannens födelsedag med Nhea-tårta, som var garnerad med chokladkräm, grädde och hallon. Såg vacker och mums, mums ut! Han fick kläder av mig, Sara och Nhea, så slapp han ut och shoppa själv. Tror nog att han tyckte att det var rätt skönt. Verkade väldigt nöjd över presenterna när han hängde upp dem på galgar. Mitt i semestertiden är många vänner bortresta, så det blev en lugn dag med hans föräldrar och Nhea med fästman.

Jag hade sparat mogna smultron från zinkhinken till Alice. Hon stannade kvar hos farmor för mamman och pappan behövde ha några dagar för sig själva. Det var väldigt skönt, minns jag själv  från den tiden,så det var bara att gilla läget. Jag fick krama Nhea och det kändes också bra. 

Vid middagstiden när Mannen lagade till en fläskfilé, så kom våra skånska vänner. O, nej! De skulle inte äta här, lät det först men lyckligtvis kunde Mannen övertala dem om att stanna på mat och hålla honom sällskap vid bordet. Karlarna fixade ungsgratinerad fläskfilé med nyplockade kantareller i gräddsås, potatiskroketter och tomater medan de smuttade på ett glas whisky i köket. Vi hade en sådan tur med vädret. Det blev solsken och varmt, så middagen kunde ätas i trädgården. Karlarna njöt av ett gott rödvin. Trivslen var på topp. Love, love, love!

Jag sprutmatades i trädgården av skånskan före deras måltid. Det var premiär för henne, så det blev lite tokigt ibland med slangkopplingen. Det rann både här och där och vi bara skrattade åt det. Lika roligt blev det med toabesöket. Körningen upp över rampen gick väl sådär och de trånga passagerna inomhus med rullstolen var inte heller så lätta att klara av första gången. In på toan och kissa med öppen dörr för att slippa ta bort rampen...ingen blygsel här inte.

Vi satt ute tills klockan blev 21. Då fortsatte vi att prata i uterummet medan Nheas goda tårta avnjöts igen till en kopp kaffe. Jag fick avsvalnat kaffe med en chokladbit i genom PEG-knappen. Luktar ljuvligt! Gotti-gotti!

Vilken härlig kväll det blev! Full med skämt och skratt, som andra som inte känner oss skulle häpna över i en situation som min nu. Skratta är vad jag och Mannen behöver. Jag får förstås massor av hostattacker då, men det är det värt flera gånger om.

RSS 2.0