Nu har jag 28 rosor i flera olika färger
för igår kväll kom det tio rosor till. De är blandfärgade i gult, laxrosa, vitt, rött och rosa.
Det var min Grannfru som kom in till mig med dem. Vår kontakt har inte varit så tät nu. Vi känner varandra mycket väl sedan min tonårstid, så min sjukdom drog igång massor av tårar hos oss båda. Hon ville inte komma och få mig att gråta, så det blev inga träffar på ett tag.
Nu bara MåSTE hon komma och höra hur jag har det, sa hon. Jag blev glad när hon kom, så vi pratade ett bra tag. Jag från rullstolen och hon på stående for. Hon är kortväxt, så det gick bra för mig. Tänk så många minnen det dyker upp vid sådana här tillfällen. Det är också då som man märker att man står varandra närmare än man har trott tidigare.
Vi uttryckte: "Skitans sjukdomar!", för hon har en magcancer, som inte går att operera. Det kändes som att vi kunde mötas i vår känsla med en för tidig död och även i känslan av panik-ångest som känns i bröstet ibland. Jag har mindre av det än hon, som vaknar på nätterna av oro. Det gör aldrig jag. Tack och lov!
Alla är så omtänksamma nu. PA M. pyntade bordet med en skål färggranna pumpor och Mannen la ut en ganska stor pumpa på trappentrén. Idag har han ställt en ljuslykta där också. Ombytta roller så att det skriker om det är det nu...
Under tiden sitter jag och harklar slem och torkar av mig om munnen. Idag när jag trodde att det var en fis, så var det bajs istället. Hugaligen! Så nu är jag nyduschad...
Drömde inatt att Mågen Nisse var så otroligt bakfull att det bara forsade svett om honom sedan han hade spytt. Jag blev tvungen att få det bekräftat via ett SMS. Fullt så allvarligt var det inte men närapå, så Sara var inte glad idag. Jag skrev att Kärleken har många ansikten. Ilska är ett av dem. Jag tror ändå inte att han blev helt övertygad om en snar försoning dem emellan. Förresten så var han väldigt omdrömd inatt...Sara drömde att han blev mördad...
Viktor åkte tåg i över en timme i sina lekbackar till Mommo. Han slängde ur alla leksaker och satte ihop dem till ett tåg och satte sig i den första backen, sa "Hejdå" till Somris och for iväg. Lika viktig är jag för Alice. Underbara gullungar, som älskar mig precis som jag är.
De större barnbarnen har andra sätt att visa sin kärlek. Det blir med väl valda presenter och med teckningar med känslosamma innehåll. Och så några SMS då och då, förstås.
Och så Nhea, Somris och Sara de finns alltid nära mig; i tankarna, via mobilen, via datorn och hos mig.
Love, love, love!
Idag blandar jag Trick or treat och Kyrkogårdstankar. Det känns helt okey för mig som rör mig lätt mellan vuxen- och barnrollerna. Jag önskar alla en mysig helg!
Det var min Grannfru som kom in till mig med dem. Vår kontakt har inte varit så tät nu. Vi känner varandra mycket väl sedan min tonårstid, så min sjukdom drog igång massor av tårar hos oss båda. Hon ville inte komma och få mig att gråta, så det blev inga träffar på ett tag.
Nu bara MåSTE hon komma och höra hur jag har det, sa hon. Jag blev glad när hon kom, så vi pratade ett bra tag. Jag från rullstolen och hon på stående for. Hon är kortväxt, så det gick bra för mig. Tänk så många minnen det dyker upp vid sådana här tillfällen. Det är också då som man märker att man står varandra närmare än man har trott tidigare.
Vi uttryckte: "Skitans sjukdomar!", för hon har en magcancer, som inte går att operera. Det kändes som att vi kunde mötas i vår känsla med en för tidig död och även i känslan av panik-ångest som känns i bröstet ibland. Jag har mindre av det än hon, som vaknar på nätterna av oro. Det gör aldrig jag. Tack och lov!
Alla är så omtänksamma nu. PA M. pyntade bordet med en skål färggranna pumpor och Mannen la ut en ganska stor pumpa på trappentrén. Idag har han ställt en ljuslykta där också. Ombytta roller så att det skriker om det är det nu...
Under tiden sitter jag och harklar slem och torkar av mig om munnen. Idag när jag trodde att det var en fis, så var det bajs istället. Hugaligen! Så nu är jag nyduschad...
Drömde inatt att Mågen Nisse var så otroligt bakfull att det bara forsade svett om honom sedan han hade spytt. Jag blev tvungen att få det bekräftat via ett SMS. Fullt så allvarligt var det inte men närapå, så Sara var inte glad idag. Jag skrev att Kärleken har många ansikten. Ilska är ett av dem. Jag tror ändå inte att han blev helt övertygad om en snar försoning dem emellan. Förresten så var han väldigt omdrömd inatt...Sara drömde att han blev mördad...
Viktor åkte tåg i över en timme i sina lekbackar till Mommo. Han slängde ur alla leksaker och satte ihop dem till ett tåg och satte sig i den första backen, sa "Hejdå" till Somris och for iväg. Lika viktig är jag för Alice. Underbara gullungar, som älskar mig precis som jag är.
De större barnbarnen har andra sätt att visa sin kärlek. Det blir med väl valda presenter och med teckningar med känslosamma innehåll. Och så några SMS då och då, förstås.
Och så Nhea, Somris och Sara de finns alltid nära mig; i tankarna, via mobilen, via datorn och hos mig.
Love, love, love!
Idag blandar jag Trick or treat och Kyrkogårdstankar. Det känns helt okey för mig som rör mig lätt mellan vuxen- och barnrollerna. Jag önskar alla en mysig helg!
Knackelibang på porten
sa det idag när systra mi´ kom på ett oväntat besök med famnen full av Halloweenfärgade rosor och en söt ängel, som hon tycker är som gjord till mig. Hon stod där fräsch som en nyponros med sitt vackert färgade hår och i sina gnistrande smycken. Det var härligt att se.
Oväntade besök funkar nog lika bra för oss båda. Ta dagen som den kommer. Åka om dagen känns bra. Ta emot besök och vara som dagen är just då. Oftast blir jag pigg och kommer igång med skrivkonversationen. Idag satt PA E. med och läste högt vad jag skrev. Det blir ett väldigt bra samtal då, tycker jag.
Tiden går bara så fort när man har trevligt. Hon kommer tillbaka igen förstås och så mailar vi via FB för att hålla oss uppdaterade om vad som händer med/hos varandra. <3<3<3
Oväntade besök funkar nog lika bra för oss båda. Ta dagen som den kommer. Åka om dagen känns bra. Ta emot besök och vara som dagen är just då. Oftast blir jag pigg och kommer igång med skrivkonversationen. Idag satt PA E. med och läste högt vad jag skrev. Det blir ett väldigt bra samtal då, tycker jag.
Tiden går bara så fort när man har trevligt. Hon kommer tillbaka igen förstås och så mailar vi via FB för att hålla oss uppdaterade om vad som händer med/hos varandra. <3<3<3
Nu är jag sprutad mot svininfluensan
och är öm i armen där Distr. sköt. stack mig. Vaccineringen kändes ingenting. Skönt!
Jag brukar inte bli sjuk av influensavaccin, så jag hoppas att jag slipper feber den här gången också.
Idag är jag ändå inte särskilt fräsch för jag kunde bara sova på ena sidan inatt. Jag är stel i hela kroppen. Hoppas att jag kan variera mig mer den här natten som kommer.
Att jag inte kan säga Aj och Tystnad, tack, gör att jag inte blir särskilt sällskaplig när jag har ont. Det har Mannen och PA M. svårt att förstå. De springer och frågar på stående fot fast jag försöker gömma mig bakom min bok.
Jag har förklarat hundratals gånger, att jag inte klarar av att titta uppåt utan att sätta i halsen. Mannen verkar att ha hittat sin tvilling. De har på många vis samma sätt. Fattar ganska långsamt vad jag menar. Sköter sina praktiska arbetssysslor nogrannt men har ingen fantasi utan bara bra rutiner. Två med rutiner i mitt hus - ganska komiskt egentligen.
PA E. förstår minsta lilla vink jag ger. Därför vilar jag bäst på fm då hon är här.
Ska ni också vaccinera er? Tänk på hur det brukar bli i december. Då brukar det härja sjukdomar hej vilt. Just den tiden då alla vill vara friska. Kanske man kan slippa dem om man vaccinerar sig.
Jag brukar inte bli sjuk av influensavaccin, så jag hoppas att jag slipper feber den här gången också.
Idag är jag ändå inte särskilt fräsch för jag kunde bara sova på ena sidan inatt. Jag är stel i hela kroppen. Hoppas att jag kan variera mig mer den här natten som kommer.
Att jag inte kan säga Aj och Tystnad, tack, gör att jag inte blir särskilt sällskaplig när jag har ont. Det har Mannen och PA M. svårt att förstå. De springer och frågar på stående fot fast jag försöker gömma mig bakom min bok.
Jag har förklarat hundratals gånger, att jag inte klarar av att titta uppåt utan att sätta i halsen. Mannen verkar att ha hittat sin tvilling. De har på många vis samma sätt. Fattar ganska långsamt vad jag menar. Sköter sina praktiska arbetssysslor nogrannt men har ingen fantasi utan bara bra rutiner. Två med rutiner i mitt hus - ganska komiskt egentligen.
PA E. förstår minsta lilla vink jag ger. Därför vilar jag bäst på fm då hon är här.
Ska ni också vaccinera er? Tänk på hur det brukar bli i december. Då brukar det härja sjukdomar hej vilt. Just den tiden då alla vill vara friska. Kanske man kan slippa dem om man vaccinerar sig.
Alla är släkt med alla
när min Kusin kommer igång med sina berättelser om alla och envar.
Jag får många hälsningar via henne från andra kusiner. Då vill jag även få höra historierna om dem alla - hur de mår, var de bor osv. Det berättat hon gärna utförligt om. Vilket minne hon har! Hon kommer ihåg alla och allting runt dem. Det är så intressant att lyssna till.
Idag kom vi fram till att PA E:s fästman är mina barnbarns brylling. Herregud, vad vi skrattade då vi kom på det! Där satt E. och lyssnade länge medan Kusin berättade och inte förrän hon nämnde efternamnet, så vaknade hon till. Vad! Det heter min fästmans morfar. Och så var karusellen igång med att försöka bena ut hur allting hängde ihop. Det tog sin tid med många frågor och många skratt.
Så får även han veta, precis som mina barn, att han har sjömans-och lappblod i sina gener. De egenskaperna kan vara bra att känna till då man blir rastlös. Det är då som sjön och fjällnaturen lockar. Sån´t sitter i generna.
Efter några timmar tackar Kusin för sig och jag tackar henne för säsongens första två papegojtulpaner och tre mörkröda rosor. Vad lycklig jag blir över hennes blombuketter. Den senaste stod och gladde mig i nära två veckor.
Nu blir det Förkväll i sängen medan allt roligt från idag sjunker in i mig.
Jag får många hälsningar via henne från andra kusiner. Då vill jag även få höra historierna om dem alla - hur de mår, var de bor osv. Det berättat hon gärna utförligt om. Vilket minne hon har! Hon kommer ihåg alla och allting runt dem. Det är så intressant att lyssna till.
Idag kom vi fram till att PA E:s fästman är mina barnbarns brylling. Herregud, vad vi skrattade då vi kom på det! Där satt E. och lyssnade länge medan Kusin berättade och inte förrän hon nämnde efternamnet, så vaknade hon till. Vad! Det heter min fästmans morfar. Och så var karusellen igång med att försöka bena ut hur allting hängde ihop. Det tog sin tid med många frågor och många skratt.
Så får även han veta, precis som mina barn, att han har sjömans-och lappblod i sina gener. De egenskaperna kan vara bra att känna till då man blir rastlös. Det är då som sjön och fjällnaturen lockar. Sån´t sitter i generna.
Efter några timmar tackar Kusin för sig och jag tackar henne för säsongens första två papegojtulpaner och tre mörkröda rosor. Vad lycklig jag blir över hennes blombuketter. Den senaste stod och gladde mig i nära två veckor.
Nu blir det Förkväll i sängen medan allt roligt från idag sjunker in i mig.
Lugn och ro
speglar dagens start. Inget TV-ljud. Inget tvättmaskinsljud. Till och med naturen är helt stilla.
Bilden utanför är lysande gul i ett speciellt ljus, som bara finns på hösten. Ingen sol bara gråa moln och ändå så lysande gult. Så praktfullt att titta på.
Jag ser händelser också från min datorplats. Igår kom grannens katt farande som en skottspole över vår tomt. Den blev jagad av en stor yvig schäferhund. Katten jagades ända ner på sin tomt men fick nog en sådan panik av det, att den missade sitt lilla krypinhål i dörren, för den for som en blixt över vår tomt och in vidare på grannens. Vid det laget hade schäfern redan sprungit tillbaka till sin ägare uppe på gångvägen. Det såg så himla roligt ut när den annars ganska korpulenta katten blev liksom utdragen till ett smalt streck av farten.
Idag har PA E. migrän. Hon vill inte heller ha något ljud på i huset. Skönt för mig. Inget ont som inte har något gott med sig. :-)
Jag önskar alla som har skollov "ett skönt lov" och ni andra får väl gneta på som vanligt (hi.hi)-
Bilden utanför är lysande gul i ett speciellt ljus, som bara finns på hösten. Ingen sol bara gråa moln och ändå så lysande gult. Så praktfullt att titta på.
Jag ser händelser också från min datorplats. Igår kom grannens katt farande som en skottspole över vår tomt. Den blev jagad av en stor yvig schäferhund. Katten jagades ända ner på sin tomt men fick nog en sådan panik av det, att den missade sitt lilla krypinhål i dörren, för den for som en blixt över vår tomt och in vidare på grannens. Vid det laget hade schäfern redan sprungit tillbaka till sin ägare uppe på gångvägen. Det såg så himla roligt ut när den annars ganska korpulenta katten blev liksom utdragen till ett smalt streck av farten.
Idag har PA E. migrän. Hon vill inte heller ha något ljud på i huset. Skönt för mig. Inget ont som inte har något gott med sig. :-)
Jag önskar alla som har skollov "ett skönt lov" och ni andra får väl gneta på som vanligt (hi.hi)-
Vilken härlig söndag det blev
idag!
Först sov jag den extra timmen, som vintertid gav mig. Jätteskönt! Men då var klockan fortfarande nio, så mina matrutiner har funkat så bra idag.
Vid elvatiden kom Sara och Greta. Jag låg faktiskt och tänkte i morse på att det var nära tre veckor sedan vi träffades senast. Och så kom det ett SMS där de undrade om jag gjorde något särskilt idag eller kunde ta emot besök. Jag svarade omedelbart Ja med en smilegubbe.
Greta lekte sina lekar som hon alltid gör hos mig. Och kom också och kramades då och då. Hon är så söt. Idag hade hon sitt ljusgula hår i en lång fin fläta. Jag berättade att så brukade jag också ha mitt hår i hennes ålder. Lika ljust som hennes hår var mitt också. Då såg hon så stolt ut.
Mitt uppe i leken blev hon hungrig, så morfar ordnade kycklingklubbor åt henne.
Hon mumsade i sig två stycken i en väldig fart.
Jag tycker att det var så roligt att sitta nära Sara idag. Jag tror att det är bra med närhet emellanåt. Då håller vi kvar vår gamla känsla för varandra och kan se bort ifrån mitt tillstånd nu. Vi överför så mycket glädje och energi till varandra fortfarande. Love, love,love!
Väldigt nöjd och belåten satte jag mig sedan och tittade på reprisen på Dansbandskampen. Måste ju hänga med i de olika tävlingarna :-)) Det programmet är väl lite sisådär...ingen hög musikkvalitet precis. Inget måstetittande egentligen men passade bra som avkoppling idag.
Först sov jag den extra timmen, som vintertid gav mig. Jätteskönt! Men då var klockan fortfarande nio, så mina matrutiner har funkat så bra idag.
Vid elvatiden kom Sara och Greta. Jag låg faktiskt och tänkte i morse på att det var nära tre veckor sedan vi träffades senast. Och så kom det ett SMS där de undrade om jag gjorde något särskilt idag eller kunde ta emot besök. Jag svarade omedelbart Ja med en smilegubbe.
Greta lekte sina lekar som hon alltid gör hos mig. Och kom också och kramades då och då. Hon är så söt. Idag hade hon sitt ljusgula hår i en lång fin fläta. Jag berättade att så brukade jag också ha mitt hår i hennes ålder. Lika ljust som hennes hår var mitt också. Då såg hon så stolt ut.
Mitt uppe i leken blev hon hungrig, så morfar ordnade kycklingklubbor åt henne.
Hon mumsade i sig två stycken i en väldig fart.
Jag tycker att det var så roligt att sitta nära Sara idag. Jag tror att det är bra med närhet emellanåt. Då håller vi kvar vår gamla känsla för varandra och kan se bort ifrån mitt tillstånd nu. Vi överför så mycket glädje och energi till varandra fortfarande. Love, love,love!
Väldigt nöjd och belåten satte jag mig sedan och tittade på reprisen på Dansbandskampen. Måste ju hänga med i de olika tävlingarna :-)) Det programmet är väl lite sisådär...ingen hög musikkvalitet precis. Inget måstetittande egentligen men passade bra som avkoppling idag.
Nu har jag kollat runt i FB för att se vad vännerna gör.
Istället för att jag går omkring, så rör jag mig i cybervärlden nu. Där följer jag mina vänners rörelser i min fantasi.
Fantasivärlden ger mig utrymme för doftupplevelser, känsloupplevelser och rörelseupplevelser i olika element. Jag är rikligt utrustad med fantasi, tack och lov. Har nog alltid varit det, med tanke på alla idéer som jag fick och fortfarande får. Förr kallade jag det för att jag hade mitt barnasinne kvar.
Cybervärlden gör mig delaktig i vad som sker runtomkring mig. Den ger mig även tillfälle att uttrycka mig i skrift. Så fort vi fick tillgång till datorer på jobbet, så väcktes mitt intresse för den världen. På jobbet fick jag aldrig möjlighet att använda mina kunskaper fullt ut, tråkigt nog. Det tar jag igen nu...så jag är inte bitter, som Robert G. brukar säga...
Jag har vänner både i England och i Israel, som jag når på sekunden. På 4sekunder poppar ett svar upp från dem. Jag lever i en fantastisk värld via rymden.
Och det ska börjas i tid, tycker jag,
så jag sätter Viktor och Alice vid min dator:
Babblarna går sedan om och om igen...
Just idag fick jag pumpafoton på Viktor och H, som nu pryder min dataskärm.
Jag är långt ifrån men ändå nära.
Love, love,love!
Fantasivärlden ger mig utrymme för doftupplevelser, känsloupplevelser och rörelseupplevelser i olika element. Jag är rikligt utrustad med fantasi, tack och lov. Har nog alltid varit det, med tanke på alla idéer som jag fick och fortfarande får. Förr kallade jag det för att jag hade mitt barnasinne kvar.
Cybervärlden gör mig delaktig i vad som sker runtomkring mig. Den ger mig även tillfälle att uttrycka mig i skrift. Så fort vi fick tillgång till datorer på jobbet, så väcktes mitt intresse för den världen. På jobbet fick jag aldrig möjlighet att använda mina kunskaper fullt ut, tråkigt nog. Det tar jag igen nu...så jag är inte bitter, som Robert G. brukar säga...
Jag har vänner både i England och i Israel, som jag når på sekunden. På 4sekunder poppar ett svar upp från dem. Jag lever i en fantastisk värld via rymden.
Och det ska börjas i tid, tycker jag,
så jag sätter Viktor och Alice vid min dator:
Babblarna går sedan om och om igen...
Just idag fick jag pumpafoton på Viktor och H, som nu pryder min dataskärm.
Jag är långt ifrån men ändå nära.
Love, love,love!
Igår fick jag ett kärleksljus och en chokladkaka
av Vita Liljan, som tittade in på lite fika och en pratstund.
Det känns ju helt otroligt att det går att hitta tillbaka till en kärlek, som skadats lite under årens lopp. Jag blir lika berörd av det varje gång, som vi ses. Så är vi också lika envisa och ger oss inte i första taget. Och inte heller är vi rädda för att det ska göra ont inombords ett tag, när vi jobbar oss igenom allt som kommer upp till ytan. Vi vet att det blir desto bättre efteråt.
Nu kan vi sitta bredvid varandra och känna hur vibbarna far fram och tillbaka utan ord. Sorgen smärtar till en stund och sedan rör vi oss i glädjen igen. Vi har samma sorts humör. Vi behöver humorn för att orka gå vidare.
Jag hade just trappklättrat när hon kom, så vi skämtade om det. Den tekniken borde alla prova på, tycker vi. Och den borde verkligen visas upp för barnbarnen, säger vi. Vi kommer ofta in på de små barnen. De som för livet vidare med full energi.
Vi skiljs i en lång kram och jag får ett SMS om att resan hem hade gått bra. Det är kärlek på hög nivå.
Love, love,love!
Det känns ju helt otroligt att det går att hitta tillbaka till en kärlek, som skadats lite under årens lopp. Jag blir lika berörd av det varje gång, som vi ses. Så är vi också lika envisa och ger oss inte i första taget. Och inte heller är vi rädda för att det ska göra ont inombords ett tag, när vi jobbar oss igenom allt som kommer upp till ytan. Vi vet att det blir desto bättre efteråt.
Nu kan vi sitta bredvid varandra och känna hur vibbarna far fram och tillbaka utan ord. Sorgen smärtar till en stund och sedan rör vi oss i glädjen igen. Vi har samma sorts humör. Vi behöver humorn för att orka gå vidare.
Jag hade just trappklättrat när hon kom, så vi skämtade om det. Den tekniken borde alla prova på, tycker vi. Och den borde verkligen visas upp för barnbarnen, säger vi. Vi kommer ofta in på de små barnen. De som för livet vidare med full energi.
Vi skiljs i en lång kram och jag får ett SMS om att resan hem hade gått bra. Det är kärlek på hög nivå.
Love, love,love!
Bambuvindspelet hänger snart i lövkala grenar.
Det rör sig så lugnt och låter så behagligt. Det syns så tydligt nu och det påminner mig om Thailand. Det är en gåva från Sara, från hennes familjs resa dit, för några år sedan. Jag vårdar det ömt, så jag tar in det på hösten. Vill att det ska hålla länge.
Mina Kretablå rabattprydnader måste också komma in för att inte frysa sönder under vintern. På våren och nu på hösten, när mycket är nerklippt och överblommat, är de som vackrast. Riktiga färgexplosioner vid slänten är de.
Dags alltså att be någon att flytta in mina skötebarn igen.
Kvar ute får barnbarnens målade stenar ligga. De är lackade med båtlack, så de tål att ligga kvar där. På våren, innan växterna har kommit igång, är de de enda färgklickna i rabatterna.
Så mycket känslor det kan finnas i en trädgård. Där är minnen av barnbarnens lekar överallt. Där är minnen av besökares steg i den. Där är minnen av samtal. Där är längtan i att dela allt vackert med andra. Där är kärlek till växterna. Där är minnen av dofter från örterna och från Lavendeln.
"ALS fortsätter att göra dig svagare i sin egen takt",
sa Neurologen, när jag frågade om hur min närmsta tid kommer att bli.
Han var inte orolig nu över slemmet som kommer i fel strupe. Det lägger sig inte så djupt ner, så det brukar komma upp så småningom och inte ge några lunginflammationer.
Han ser det som ett plus, för syresättningen till hjärnan, att jag använder Ventilatorn. Undrade med Mannen om den en inte brusar mycket. Jag kontrade snabbt med, att den inte hörs mer än vad Mannens snarkningar gör. Och Mannnen sa, att han har bra sömn, sover hårt och väcks inte så lätt. Det är så sant så. Han brukar inte vakna när Ventilatorn larmar för läckage.
Neurologen berättade att han just hade fått fyra nya fall av ALS i min ålder och yngre. Undrade bekymrat varför sjukdomen verkar bli vanligare? Jag sa till honom om min teori om ALS. Vad jag tror om hur 40-talistkvinnans behov av bekräftelse sliter ut hennes kropp tills kroppen svarar med att förstöra sig själv. Den teorin köper inte han.
På kvällen lyssnade jag till en forskare som har kommit fram till vilket fel i nervtråden, som skapar ALS. Så nu går forskningen framåt och om 10-15 år kan det finnas medicin mot ALS. Skönt för dem som får den diagnosen då.
Forskaren förklarade även hur ALS förstör alla kroppens funktioner, som hålller uppe skelettet och till de funktionerna hör också lungorna. De slutar helt enkelt att fungera. Det tar mellan 2-3 år till 10 år. Vilken makaber upplysning att sitta och lyssna på.
Jag stärks nog ändå av att veta fakta. Det behovet ligger i min ursprungspersonlighet. Så lägger jag de kunskaperna åt sidan och går över till mitt känsloliv.
Vad känner jag nu då? Ilska. Maktlöshet. Sorg. Hjälplöshet.
Och jag känner även en stor tacksamhet och glädje över att ha fått uppleva så mycket i mitt liv. Att jag har varit så företagsam och puschat på Mannen, så att allt roligt blev av i rätt.
Och att jag får uppleva så mycket kärlek fortfarande. Tack Nhea, Somris och Sara! Och tack underbara Alice som skickade med morfar 10 kramar till Momma igår. Tack Väninnan! Och tack Kusin M-L och K! Tack Vita Liljan! Tack Svintoflickan! Och ni andra som läser min blogg!
Han var inte orolig nu över slemmet som kommer i fel strupe. Det lägger sig inte så djupt ner, så det brukar komma upp så småningom och inte ge några lunginflammationer.
Han ser det som ett plus, för syresättningen till hjärnan, att jag använder Ventilatorn. Undrade med Mannen om den en inte brusar mycket. Jag kontrade snabbt med, att den inte hörs mer än vad Mannens snarkningar gör. Och Mannnen sa, att han har bra sömn, sover hårt och väcks inte så lätt. Det är så sant så. Han brukar inte vakna när Ventilatorn larmar för läckage.
Neurologen berättade att han just hade fått fyra nya fall av ALS i min ålder och yngre. Undrade bekymrat varför sjukdomen verkar bli vanligare? Jag sa till honom om min teori om ALS. Vad jag tror om hur 40-talistkvinnans behov av bekräftelse sliter ut hennes kropp tills kroppen svarar med att förstöra sig själv. Den teorin köper inte han.
På kvällen lyssnade jag till en forskare som har kommit fram till vilket fel i nervtråden, som skapar ALS. Så nu går forskningen framåt och om 10-15 år kan det finnas medicin mot ALS. Skönt för dem som får den diagnosen då.
Forskaren förklarade även hur ALS förstör alla kroppens funktioner, som hålller uppe skelettet och till de funktionerna hör också lungorna. De slutar helt enkelt att fungera. Det tar mellan 2-3 år till 10 år. Vilken makaber upplysning att sitta och lyssna på.
Jag stärks nog ändå av att veta fakta. Det behovet ligger i min ursprungspersonlighet. Så lägger jag de kunskaperna åt sidan och går över till mitt känsloliv.
Vad känner jag nu då? Ilska. Maktlöshet. Sorg. Hjälplöshet.
Och jag känner även en stor tacksamhet och glädje över att ha fått uppleva så mycket i mitt liv. Att jag har varit så företagsam och puschat på Mannen, så att allt roligt blev av i rätt.
Och att jag får uppleva så mycket kärlek fortfarande. Tack Nhea, Somris och Sara! Och tack underbara Alice som skickade med morfar 10 kramar till Momma igår. Tack Väninnan! Och tack Kusin M-L och K! Tack Vita Liljan! Tack Svintoflickan! Och ni andra som läser min blogg!
Idag kommer flashbacks från förra året
inga positiva sådana utan från dagen då jag fick min diagnos. Återigen kommer min känsla av, att kvar av mig finns bara en liten rädd flicka.
Jag ska alltså träffa Neurologen, den sakligt, torra, idag. Vet egentligen inte varför de här mötena ska ske med jämna mellanrum. Han kan ju inget göra åt min situation. Vilken maktlös sits för en expert!
Jag får riktigt ont i magen när jag tänker på dagens möte. Törs jag fråga om vad jag har att vänta mig under närmsta tiden? Är det positivt att få reda på det?
Han brukar svara så "luddigt" på mina frågor. Ovanligt för honom, som är en renodlad matematisk-logiker. Vad är då hans uppgift i det här möte? Och vad ska jag berätta för honom om? Det känns som om jag kastar bort min energi till ingen nytta.
Jag tänker att min omgivning borde få lite praktiska tips, om hur de kan jag hjälpa mig, om jag tappar andan av slem, som sitter fast. Det är säkert inte hans "bord" att ge tips om. "Det får de kontakta ALS-teamet om", säger han med all sannolikhet.
En sak ska han i alla fall få hjälpa mig med. Han ska få skriva ut ett nytt recept på min ångestdämpande medicin. Det är nog tack vare den som jag kan känna mig så pass lugn, som jag ändå gör nu.
När jag kommer hem är min Väninna här. Hon behövs nära mig idag vare sig jag orkar skriva eller ej. Vi kan sitta nära varandra utan ord och ändå förstå varandra.
Jag ska alltså träffa Neurologen, den sakligt, torra, idag. Vet egentligen inte varför de här mötena ska ske med jämna mellanrum. Han kan ju inget göra åt min situation. Vilken maktlös sits för en expert!
Jag får riktigt ont i magen när jag tänker på dagens möte. Törs jag fråga om vad jag har att vänta mig under närmsta tiden? Är det positivt att få reda på det?
Han brukar svara så "luddigt" på mina frågor. Ovanligt för honom, som är en renodlad matematisk-logiker. Vad är då hans uppgift i det här möte? Och vad ska jag berätta för honom om? Det känns som om jag kastar bort min energi till ingen nytta.
Jag tänker att min omgivning borde få lite praktiska tips, om hur de kan jag hjälpa mig, om jag tappar andan av slem, som sitter fast. Det är säkert inte hans "bord" att ge tips om. "Det får de kontakta ALS-teamet om", säger han med all sannolikhet.
En sak ska han i alla fall få hjälpa mig med. Han ska få skriva ut ett nytt recept på min ångestdämpande medicin. Det är nog tack vare den som jag kan känna mig så pass lugn, som jag ändå gör nu.
När jag kommer hem är min Väninna här. Hon behövs nära mig idag vare sig jag orkar skriva eller ej. Vi kan sitta nära varandra utan ord och ändå förstå varandra.
Kan jag få gratis-Lambi
när jag slemmar som värst och förbrukar två rullar hushållsLambi om dagen?
Mina läppar blir alldeles torra och såriga av all avtorkning. De håller inte tätt i vanliga fall och ännu mindre när det bara forsar till saliv och slem i munnen. I båda mungiporna rinner en liten rännil, så min jumper är alltid fuktig och luktar unket.
Jag kan inte hålla tänderna fria från tandsten. Käken vägrar att släppa in något i munnen innanför tandraden. Plötsligt slår käken ihop om tandborsten, som blir nästan omöjlig att få loss igen. Jag blir så orolig för att bita sönder någon tand varje gång det blir så där. Jag skulle aldrig kunna reparera den igen. Att vara ren i munnen och att ha rena kläder har varit viktigt för mig. Jag vet att jag förut kunde reagera på om någon, som hade svårt för att äta satt och dreglade på ett fik. Och nu är det just det, som jag också gör. Straffar sig elaka tankar? Jag tycker, att jag prövas på just de områden, som har varit mina skötebarn.
Tack och lov, så avtar salivutsöndringen på natten. Det händer att jag även då måste harkla upp slem men det är mycket lugnare på natten. Det är inte helt lätt att harkla samtidigt som Ventilatorn blåser in ny luft rakt ner i halsen. Den blåser ner ännu mer slem då. Jag får verkligen koncentrera mig för att ta ny luft genom näsan. Efter en sådan pers är jag rätt slut. Som tur är klarar jag oftast natten utan att störas av det.
I morse sov jag till tio. Skönt, skönt! Jag struntar i om mattiderna blir lite annorlunda idag. Det godaste, som jag har ätit i PEG idag, är kaffe med 70%-ig mörk choklad i. Det doftar fantastiskt gott!
På fm skrapade jag en Trisslott och vann 25:-. Inte särskilt mycket men spelet kan fortsätta och det är det roliga med Trisslotteriet. Nu ska jag strax följa mina hästar och se om min Harry Boy travar in några fler pengar.
Det blev ingen frisk luft idag. Regnet började tillta och spolierade den tänkta promenaden. Tursamt nog är mitt köksfönster så stort att jag känner det som om jag sitter ute fast i värme :-))
Jag tackar återigen för all omtanke från er och ber om ursäkt för att jag inte är så aktiv på era bloggar.
Kram till alla mina bloggläsare!
Mina läppar blir alldeles torra och såriga av all avtorkning. De håller inte tätt i vanliga fall och ännu mindre när det bara forsar till saliv och slem i munnen. I båda mungiporna rinner en liten rännil, så min jumper är alltid fuktig och luktar unket.
Jag kan inte hålla tänderna fria från tandsten. Käken vägrar att släppa in något i munnen innanför tandraden. Plötsligt slår käken ihop om tandborsten, som blir nästan omöjlig att få loss igen. Jag blir så orolig för att bita sönder någon tand varje gång det blir så där. Jag skulle aldrig kunna reparera den igen. Att vara ren i munnen och att ha rena kläder har varit viktigt för mig. Jag vet att jag förut kunde reagera på om någon, som hade svårt för att äta satt och dreglade på ett fik. Och nu är det just det, som jag också gör. Straffar sig elaka tankar? Jag tycker, att jag prövas på just de områden, som har varit mina skötebarn.
Tack och lov, så avtar salivutsöndringen på natten. Det händer att jag även då måste harkla upp slem men det är mycket lugnare på natten. Det är inte helt lätt att harkla samtidigt som Ventilatorn blåser in ny luft rakt ner i halsen. Den blåser ner ännu mer slem då. Jag får verkligen koncentrera mig för att ta ny luft genom näsan. Efter en sådan pers är jag rätt slut. Som tur är klarar jag oftast natten utan att störas av det.
I morse sov jag till tio. Skönt, skönt! Jag struntar i om mattiderna blir lite annorlunda idag. Det godaste, som jag har ätit i PEG idag, är kaffe med 70%-ig mörk choklad i. Det doftar fantastiskt gott!
På fm skrapade jag en Trisslott och vann 25:-. Inte särskilt mycket men spelet kan fortsätta och det är det roliga med Trisslotteriet. Nu ska jag strax följa mina hästar och se om min Harry Boy travar in några fler pengar.
Det blev ingen frisk luft idag. Regnet började tillta och spolierade den tänkta promenaden. Tursamt nog är mitt köksfönster så stort att jag känner det som om jag sitter ute fast i värme :-))
Jag tackar återigen för all omtanke från er och ber om ursäkt för att jag inte är så aktiv på era bloggar.
Kram till alla mina bloggläsare!
Idag har jag skiftat garderober
och hittat, till min stora glädje, bortglömda plagg.
PA M. har hängt om kläderna, så nu är de fint sorterade efter klädsort och längd i garderoben. Hon är så noggrann. Jag känner igen mig i det från mitt tidigare sätt att fixa i hemmet. Sådana sysslor gick alltid före mina konstnärliga behov och ofta även före tid med barnen. Usch, så dumt jag tänkte då.
Min vintergarderob är bättre anpassad till alla tillfällen, än min sommargarderob. Nu klarar jag mig ett tag igen utan att shoppa några nya plagg. Jag lägger idén om Ellos på hyllan tills vidare.
I sommargarderoben hänger urringade tunna plagg och hur ofta är Sverige så varmt att de räcker till på sommaren. Någon enstaka vecka, eller så. Det är ju för synd att det är ett sådant osäkert klimat här, för jag har bara använt min fräsiga Frankrikeklänning två gånger. Sommarkläderna får vara i klädkammaren över vintern.
Nu gäller det bara att varva med de olika plaggen på dagarna. Jag fastnar ofta i favoritplagg, som åker fram så fort de är tvättade. På mina hemmadagar känns det också onödigt på något vis att klä upp mig, för det första som Mannen gör när han kommer hem från jobbet är att ta på sig sina säckiga urtvättade mysbyxor och någon gammal reklamtenniströja. Det motiverar inte mig till att klä upp mig precis.
Och alla mina smycken, som jag nu bara använder bråkdelar av nu. De vill Somris att jag ska dela upp redan nu till mina tre döttrar. Jag tycker att det är så svårt att göra det själv...jag vet inte riktigt vad var och en vill ha av dem. En del är riktigt gamla presenter. De skulle jag vilja märka upp och skriva om deras historia. Jag tänker att det är kanske något som min PA E. vill hjälpa mig med. Hon har samma personlighet på många sätt som Somris. Hon gillar att pyssla med uppgifter, som jag hittar på och tycker att de går före städningen, som PA M. är så noga med. Man ska inte städa för mycket, tycker hon.
Det känns inte helt enkelt att inte orka plocka med saker själv. "Kan själv", kan jag glömma.
PA M. har hängt om kläderna, så nu är de fint sorterade efter klädsort och längd i garderoben. Hon är så noggrann. Jag känner igen mig i det från mitt tidigare sätt att fixa i hemmet. Sådana sysslor gick alltid före mina konstnärliga behov och ofta även före tid med barnen. Usch, så dumt jag tänkte då.
Min vintergarderob är bättre anpassad till alla tillfällen, än min sommargarderob. Nu klarar jag mig ett tag igen utan att shoppa några nya plagg. Jag lägger idén om Ellos på hyllan tills vidare.
I sommargarderoben hänger urringade tunna plagg och hur ofta är Sverige så varmt att de räcker till på sommaren. Någon enstaka vecka, eller så. Det är ju för synd att det är ett sådant osäkert klimat här, för jag har bara använt min fräsiga Frankrikeklänning två gånger. Sommarkläderna får vara i klädkammaren över vintern.
Nu gäller det bara att varva med de olika plaggen på dagarna. Jag fastnar ofta i favoritplagg, som åker fram så fort de är tvättade. På mina hemmadagar känns det också onödigt på något vis att klä upp mig, för det första som Mannen gör när han kommer hem från jobbet är att ta på sig sina säckiga urtvättade mysbyxor och någon gammal reklamtenniströja. Det motiverar inte mig till att klä upp mig precis.
Och alla mina smycken, som jag nu bara använder bråkdelar av nu. De vill Somris att jag ska dela upp redan nu till mina tre döttrar. Jag tycker att det är så svårt att göra det själv...jag vet inte riktigt vad var och en vill ha av dem. En del är riktigt gamla presenter. De skulle jag vilja märka upp och skriva om deras historia. Jag tänker att det är kanske något som min PA E. vill hjälpa mig med. Hon har samma personlighet på många sätt som Somris. Hon gillar att pyssla med uppgifter, som jag hittar på och tycker att de går före städningen, som PA M. är så noga med. Man ska inte städa för mycket, tycker hon.
Det känns inte helt enkelt att inte orka plocka med saker själv. "Kan själv", kan jag glömma.
I lördags var det födelsekalas
hos Sara. Då samlade hon sin egen familj på lunch och tårta. Somris, som bor en bit bort, kunde inte komma, men resten av familjen uppvaktade henne med presenter och blommor.
Hans lekte med lilla Alice, som han älskar så mycket. När Greta tog med henne upp till sina dockor, så blev plötsligt hon intresssantare för Alice. Jag tycker nog att Hans fann sig bra i att det blev så, för det vankades lunch och tårta i matrummet just då. Det blev som en naturlig övergång till annat då.
Alice håller hela tiden koll på var jag är. Jag är väldigt viktig för henne, underbara lilla unge. Hon ville att jag skulle följa med henne till övervåningen precis som hemma hos henne. Hon stod där i trappan och väntade på Momma. Jag blev tvungen att avböja inviten för jag orkade inte med den bestigningen då. Det gör hon ingen stor affär av utan fortsätter att leka igen som vanligt.
Greta bjöd mig på kaffe och soppa i sin rosa plastservice. Hon är så söt! Men, oj, så hon saknar att jag inte kan leka med henne. Jag klarar ju inte av att sitta och plocka saker med armarna. Då tänker jag, att vi kan mötas vid något filmtillfälle. Ligga på min motorsäng. Under en film delar vi samma upplevelse, precis som jag gör med min PA E.
Hans fick min akryltavla "Mormor med sina fem barnbarn". Den la han en beställning på för en tid sedan, när han såg att jag hade med en studsmatta på bilden. Han blev så glad när han såg att jag hade med mig den. "Den ska sitta vid sängen", sa han. Då kom mjukiskillen fram och honom gillar jag. :-)
De vuxna pratade om en förestående renovering av köket. Sådant prat klarar jag inte av att delta i. Då sitter jag ganska passiv medan jag ser mig omkring i huset...kollar på om Sara har pyntat med några nya detaljer...lyssnar på barnbarnens lek och prat...tittar ut på trädgården.
Deras egna familjeliv har ju precis börjat. Jag förstår ivern i deras planer. Döden finns inte med i tankarna i den åldern. De gör precis samma saker, som vi gjorde i deras ålder, så jag känner så väl igen mig hos dem.
Den här gången använde jag vår egen bil till resan. Det gick bra att ta mig i och ur bilen. Jag sitter högre i Färdtjänstbussen, så där får jag mindre slemattacker, när jag ser mig omkring på naturen. Vi tänkte att vi inte skulle ha någon tid att passa, så då får jag ta de besvären.
Det kommer alltid en sorglig och en underbar känsla efter det att jag har träffat alla mina kära; barn, barnbarn och mågar. Jag fylls både av en slags sorgkänsla men mest fylls jag av Love, love, love!
Hans lekte med lilla Alice, som han älskar så mycket. När Greta tog med henne upp till sina dockor, så blev plötsligt hon intresssantare för Alice. Jag tycker nog att Hans fann sig bra i att det blev så, för det vankades lunch och tårta i matrummet just då. Det blev som en naturlig övergång till annat då.
Alice håller hela tiden koll på var jag är. Jag är väldigt viktig för henne, underbara lilla unge. Hon ville att jag skulle följa med henne till övervåningen precis som hemma hos henne. Hon stod där i trappan och väntade på Momma. Jag blev tvungen att avböja inviten för jag orkade inte med den bestigningen då. Det gör hon ingen stor affär av utan fortsätter att leka igen som vanligt.
Greta bjöd mig på kaffe och soppa i sin rosa plastservice. Hon är så söt! Men, oj, så hon saknar att jag inte kan leka med henne. Jag klarar ju inte av att sitta och plocka saker med armarna. Då tänker jag, att vi kan mötas vid något filmtillfälle. Ligga på min motorsäng. Under en film delar vi samma upplevelse, precis som jag gör med min PA E.
Hans fick min akryltavla "Mormor med sina fem barnbarn". Den la han en beställning på för en tid sedan, när han såg att jag hade med en studsmatta på bilden. Han blev så glad när han såg att jag hade med mig den. "Den ska sitta vid sängen", sa han. Då kom mjukiskillen fram och honom gillar jag. :-)
De vuxna pratade om en förestående renovering av köket. Sådant prat klarar jag inte av att delta i. Då sitter jag ganska passiv medan jag ser mig omkring i huset...kollar på om Sara har pyntat med några nya detaljer...lyssnar på barnbarnens lek och prat...tittar ut på trädgården.
Deras egna familjeliv har ju precis börjat. Jag förstår ivern i deras planer. Döden finns inte med i tankarna i den åldern. De gör precis samma saker, som vi gjorde i deras ålder, så jag känner så väl igen mig hos dem.
Den här gången använde jag vår egen bil till resan. Det gick bra att ta mig i och ur bilen. Jag sitter högre i Färdtjänstbussen, så där får jag mindre slemattacker, när jag ser mig omkring på naturen. Vi tänkte att vi inte skulle ha någon tid att passa, så då får jag ta de besvären.
Det kommer alltid en sorglig och en underbar känsla efter det att jag har träffat alla mina kära; barn, barnbarn och mågar. Jag fylls både av en slags sorgkänsla men mest fylls jag av Love, love, love!
Sommarens sista gula roskvist
fick jag av min Kusin, när jag tog mig dit i onsdags. Hon har hiss, så det gick så bra så att komma till lägenheten. Hon har klagat på att hennes rosa pelargoner blir vita när de blommar om. Är väl ympade på vita, tänker jag. Jag hade därför med mig en äkta Mårbackapelargon, som har sitt ursprung från min mammas gamla pelargon. Den blir garanterat rosa år från år.
Det var första gången som jag besökte henne i hennes nya lägenhet, så det blev en husesyn först.
Lägenheten är en tvåa, precis lagom stor, och väldigt mysig. Vi tittade på väggen i sovrummet med alla foton på familjen. Det är så intressant att se alla släktdrag, som går igen framför allt i barnbarnens utseende. På ett foto finns även jag med som åttaårig brudnäbb på hennes bröllop. Jättesöt, är jag!
Jag träffade hennes Katt, som ropar "mama" när den är hungrig. Den röjde med mattorna en del, i ren och skär avundsjuka, för att min Kusin pratade med oss och inte med den.
Hon har många minnessaker, som jag kommer ihåg från min mosters hem. De berättar hon så fängslande historier om, så att jag kan se bilder framför mig. Jag har också lätt för att pendla i dofter och känslor mellan den tiden och nutid. Hjärnan är fantastisk.
Nu fick jag se balkongen i verkligheten och inte bara på foto. Vilken bra trädgårdsmästare hon är. Blommorna växer sig kraftiga och höga där. De blommar för fullt ännu, kanske för både andra och tredje gången, och de kommer inte att hinna blomma klart, innan frosten och kylan tar kål på dem. Därifrån fick jag med mig en vacker rosenkvist med tre gula rosor, som nu doftar i hela vardagsrummet.
Det var första gången som jag besökte henne i hennes nya lägenhet, så det blev en husesyn först.
Lägenheten är en tvåa, precis lagom stor, och väldigt mysig. Vi tittade på väggen i sovrummet med alla foton på familjen. Det är så intressant att se alla släktdrag, som går igen framför allt i barnbarnens utseende. På ett foto finns även jag med som åttaårig brudnäbb på hennes bröllop. Jättesöt, är jag!
Jag träffade hennes Katt, som ropar "mama" när den är hungrig. Den röjde med mattorna en del, i ren och skär avundsjuka, för att min Kusin pratade med oss och inte med den.
Hon har många minnessaker, som jag kommer ihåg från min mosters hem. De berättar hon så fängslande historier om, så att jag kan se bilder framför mig. Jag har också lätt för att pendla i dofter och känslor mellan den tiden och nutid. Hjärnan är fantastisk.
Nu fick jag se balkongen i verkligheten och inte bara på foto. Vilken bra trädgårdsmästare hon är. Blommorna växer sig kraftiga och höga där. De blommar för fullt ännu, kanske för både andra och tredje gången, och de kommer inte att hinna blomma klart, innan frosten och kylan tar kål på dem. Därifrån fick jag med mig en vacker rosenkvist med tre gula rosor, som nu doftar i hela vardagsrummet.
I fredags "klättrade" jag upp till övervåningen
hos Nhea och Alice.
Mitt mål när gipset blev borttaget var att klara av att gå upp till övervåningen. Jag ville så gärna se med egna ögon och inte enbart på foton hur slutresultatet blivit. Jag har ju varit med sedan början av bygget, så det känns lite speciellt med deras hus.
Klättringen med mina svaga ben blev så klart jobbig men jag kom upp och sattes direkt i en stol. Därifrån försökte jag se på alla detaljer och Nhea berättade om deras möbleringsplaner. Alice lekte i sitt gulligt rosalila rum medan hon hade koll på att jag var kvar i hallen.
Sakta men säkert har bygget tagit form. Jag beundrar deras långsamhet och inga överilade inköp - frånsett Mannens handfat, som inte blev populärt hos Nhea. Det blir så fint och är så mysigt hos dem. Att sedan gå ner, baklänges, gick mycket bättre än att gå uppför.
På nedervåningen satt jag och lyssnade på Alice prat. Hon sa en hel mening med fyra ord. Suveränt bra, tycker jag. Hon ville att Momma skulle se på Skrållan, så den filmen rulllade under tiden som hon lekte med annat. Ibland fick jag leksaker i knät av henne. Hon kom också med böcker och ville sitta i mitt knä, så att jag skulle läsa för henne. När det inte kom någon läsning från mig, då gick hon till sin mamma istället. Sådana tillfällen smärtar till en stund inombords, men när jag ser att hon inte reagerar så mycket på det, så känner jag mig lugn igen. Det är den nuvarande bilden, som hon har av mig. Ljuvliga barnbarn! Och ljuvliga Nhea som stöttar mig i allt som har med Alice att göra.
Love, love, love!
Mitt mål när gipset blev borttaget var att klara av att gå upp till övervåningen. Jag ville så gärna se med egna ögon och inte enbart på foton hur slutresultatet blivit. Jag har ju varit med sedan början av bygget, så det känns lite speciellt med deras hus.
Klättringen med mina svaga ben blev så klart jobbig men jag kom upp och sattes direkt i en stol. Därifrån försökte jag se på alla detaljer och Nhea berättade om deras möbleringsplaner. Alice lekte i sitt gulligt rosalila rum medan hon hade koll på att jag var kvar i hallen.
Sakta men säkert har bygget tagit form. Jag beundrar deras långsamhet och inga överilade inköp - frånsett Mannens handfat, som inte blev populärt hos Nhea. Det blir så fint och är så mysigt hos dem. Att sedan gå ner, baklänges, gick mycket bättre än att gå uppför.
På nedervåningen satt jag och lyssnade på Alice prat. Hon sa en hel mening med fyra ord. Suveränt bra, tycker jag. Hon ville att Momma skulle se på Skrållan, så den filmen rulllade under tiden som hon lekte med annat. Ibland fick jag leksaker i knät av henne. Hon kom också med böcker och ville sitta i mitt knä, så att jag skulle läsa för henne. När det inte kom någon läsning från mig, då gick hon till sin mamma istället. Sådana tillfällen smärtar till en stund inombords, men när jag ser att hon inte reagerar så mycket på det, så känner jag mig lugn igen. Det är den nuvarande bilden, som hon har av mig. Ljuvliga barnbarn! Och ljuvliga Nhea som stöttar mig i allt som har med Alice att göra.
Love, love, love!
Väninneträff hos Väninnan
blev det i torsdags.
Det var så roligt att komma dit igen. Har ju inte varit där efter benbrottet. Hennes starka, góa Man hjälpte mig med rullstolen in till och ut ifrån huset. Han visade även att han dagen till ära hade gjort blomlådorna så fina för, som han sa, alspenseln har alltid så fina blommor, så han ville inte vara sämre. :-) Han lämnade oss ensamma så att vi fick en tjejträff.
I Väninnans uterum växer en stor vindruvsranka med massor av vindruvsklasar, som håller på att mogna. Bären är riktigt stora och blir mörkblå när de är klara. När jag var där, så sken solen på dem, då var de så vackra att se på. PA M. smakade på en vindruva och konstaterade att den smakade sött och gott.
Jag fick se foton på ett bildspel under fikatiden. Jättebra sätt att umgås på, tycker jag, då kan jag bara sitta och njuta av natur- och barnbarnsbilder.
Tiden gick fort, som det gör i goda vänners sällskap. Alldeles för tidigt, fast jag då var rätt trött, kom Färdtjänsten. Vi kramades och sa:" vi ses snart igen".
Det var så roligt att komma dit igen. Har ju inte varit där efter benbrottet. Hennes starka, góa Man hjälpte mig med rullstolen in till och ut ifrån huset. Han visade även att han dagen till ära hade gjort blomlådorna så fina för, som han sa, alspenseln har alltid så fina blommor, så han ville inte vara sämre. :-) Han lämnade oss ensamma så att vi fick en tjejträff.
I Väninnans uterum växer en stor vindruvsranka med massor av vindruvsklasar, som håller på att mogna. Bären är riktigt stora och blir mörkblå när de är klara. När jag var där, så sken solen på dem, då var de så vackra att se på. PA M. smakade på en vindruva och konstaterade att den smakade sött och gott.
Jag fick se foton på ett bildspel under fikatiden. Jättebra sätt att umgås på, tycker jag, då kan jag bara sitta och njuta av natur- och barnbarnsbilder.
Tiden gick fort, som det gör i goda vänners sällskap. Alldeles för tidigt, fast jag då var rätt trött, kom Färdtjänsten. Vi kramades och sa:" vi ses snart igen".
Den här veckan var en provvecka
Jag hade bokat in varje dag, måndag till lördag, med en resa med Färdtjänst och till och med RiksFärdtjänst.
Jag ville se hur ett sådant aktivt liv påverkar mig. Jag ville se om jag blir sämre i kroppen av att vara aktiv, fast jag inte orkar att utföra förberedelserna och resorna själv.
På vardagarna har jag all tänkbar service med påklädning, smink, hår, packning, resorna och vid vistelsen dit jag kommer. Då kan jag slappna av och vila mig hemma före och efter resorna. Jag märkte igår när Mannen var PA, att det tar mer krafter från mig med hans ostrukturerade sätt att hantera dagens timmar. Det blir jag väldigt trött av. Han gör inte sysslorna, som är lika för varje dag, till rutiner, utan han frågar och frågar om samma saker hela tiden. Ändå är det hans eget val att vara utan PA på helgerna.
Jag har alltid haft svårt för att hitta balans mellan aktivitet och vila. Svårigheten med det är likadan nu. Hur ska jag göra för att även orka att sitta och skriva vid datorn, som jag också tycker mycket om? När jag avstår från datorn, som nu några dagar känns inte det särskilt bra inombords. Att vara ute på "nätet" speglar så mycket liv och rörelse och det vill jag absolut inte vara utan.
Resorna med Färdtjänstbussen är väldigt sköna. Jag sitter bara i min rullstol och låter mig låsas fast i bussgolvet. Jag sitter högre där än i en vanlig bil, så jag har en bra utsikt. Sedan kan jag sitta och titta ut på höstens alla färger och när det är solsken, som igår, blir det en fantastisk upplevelse. Resorna påminner om mina promenader. Jag känner mig uppdaterad i naturens process, precis som tidigare när jag följde årstidsväxlingarna per fot, för att må bra i själen. Det är bara att suga i mig allt jag ser.
Jag är mycket nöjd med Färdtjänsten. Den kommer oftast i tid med trevliga chaufförer. Hittills har det bara blivit fel med en resa, som inte stod som bokad. Den löste min Svägerska på ett bra sätt med sin bil. Det blev en bra nödlösning. Jag klarar att gå in och ur en bil med hjälp. Det gick ju inte alls med gipsat ben. Ibland får jag åka med flera andra resenärer. Det är ingen nackdel för då får jag se mer av sta´ns omgivningar. Då kan jag se hur den förändras med nya affärer och nybyggnationer.
Jag hade tänkt att använda Färdtjänsten till shopping, för jag saknar shoppingen. Men det var ingen bra idé. Den fungerar inte alls nu när jag sitter i rullstolen. Jag sitter alldeles för lågt till alla varor. Varje gång jag måste titta uppåt kommer det ner slem i fel strupe och det är pest och pina med sådana hostanfall överallt. Jag laddar nu för att skicka efter lite kläder från Ellos istället.
Jag har kunnat ta mig in med min mobila ramp på alla ställen den här veckan. Jag har även klarat av att använda den vanliga toan med lite hjälp ner och upp till stolen. Varje sådant lyckat tillfälle känns väldigt positivt och förenklar besöken hos andra mycket.
Idag har jag en vilodag, som enbart styrs av mina pumptider. Pumpen kan jag använda överallt, så den låser mig ingenting. Jag känner mig inte svagare idag än andra dagar, så min provvecka verkar att ha fungerat bra för mig.
Jag ville se hur ett sådant aktivt liv påverkar mig. Jag ville se om jag blir sämre i kroppen av att vara aktiv, fast jag inte orkar att utföra förberedelserna och resorna själv.
På vardagarna har jag all tänkbar service med påklädning, smink, hår, packning, resorna och vid vistelsen dit jag kommer. Då kan jag slappna av och vila mig hemma före och efter resorna. Jag märkte igår när Mannen var PA, att det tar mer krafter från mig med hans ostrukturerade sätt att hantera dagens timmar. Det blir jag väldigt trött av. Han gör inte sysslorna, som är lika för varje dag, till rutiner, utan han frågar och frågar om samma saker hela tiden. Ändå är det hans eget val att vara utan PA på helgerna.
Jag har alltid haft svårt för att hitta balans mellan aktivitet och vila. Svårigheten med det är likadan nu. Hur ska jag göra för att även orka att sitta och skriva vid datorn, som jag också tycker mycket om? När jag avstår från datorn, som nu några dagar känns inte det särskilt bra inombords. Att vara ute på "nätet" speglar så mycket liv och rörelse och det vill jag absolut inte vara utan.
Resorna med Färdtjänstbussen är väldigt sköna. Jag sitter bara i min rullstol och låter mig låsas fast i bussgolvet. Jag sitter högre där än i en vanlig bil, så jag har en bra utsikt. Sedan kan jag sitta och titta ut på höstens alla färger och när det är solsken, som igår, blir det en fantastisk upplevelse. Resorna påminner om mina promenader. Jag känner mig uppdaterad i naturens process, precis som tidigare när jag följde årstidsväxlingarna per fot, för att må bra i själen. Det är bara att suga i mig allt jag ser.
Jag är mycket nöjd med Färdtjänsten. Den kommer oftast i tid med trevliga chaufförer. Hittills har det bara blivit fel med en resa, som inte stod som bokad. Den löste min Svägerska på ett bra sätt med sin bil. Det blev en bra nödlösning. Jag klarar att gå in och ur en bil med hjälp. Det gick ju inte alls med gipsat ben. Ibland får jag åka med flera andra resenärer. Det är ingen nackdel för då får jag se mer av sta´ns omgivningar. Då kan jag se hur den förändras med nya affärer och nybyggnationer.
Jag hade tänkt att använda Färdtjänsten till shopping, för jag saknar shoppingen. Men det var ingen bra idé. Den fungerar inte alls nu när jag sitter i rullstolen. Jag sitter alldeles för lågt till alla varor. Varje gång jag måste titta uppåt kommer det ner slem i fel strupe och det är pest och pina med sådana hostanfall överallt. Jag laddar nu för att skicka efter lite kläder från Ellos istället.
Jag har kunnat ta mig in med min mobila ramp på alla ställen den här veckan. Jag har även klarat av att använda den vanliga toan med lite hjälp ner och upp till stolen. Varje sådant lyckat tillfälle känns väldigt positivt och förenklar besöken hos andra mycket.
Idag har jag en vilodag, som enbart styrs av mina pumptider. Pumpen kan jag använda överallt, så den låser mig ingenting. Jag känner mig inte svagare idag än andra dagar, så min provvecka verkar att ha fungerat bra för mig.
Idag fick jag en utflykt typ Liseberg
när en ny chaufför, nåja, ny för oss alltså, skulle ta mig upp till min ryggsjukgymnast med trappklättraren.
Han ställde in måttet för rullstolen, satte fast mig och så började en skakig tur uppåt. något tog emot på min rullstol för varje trappsteg, så jag blev rejält omskakad. Halvvägs uppe blev han tvungen att ändra allting. Koppla loss mig igen och börja om att montera fast mig på ett nytt sätt. Sista biten blev lite lugnare, tack vare det.
Väl uppe vid väntrummet fick vi besked om att ryggsjukgymnasten kände sig febrig och inte ville behandla mig av smittoriskskäl. Det var omtänksamt av honom. Jag fick boka en ny tid.
PA E. och jag pratade om hennes nya lägenhet, medan vi väntade på hemresan. Hon är så där uppåt , som man blir när man börjar fantisera om alla saker och möbleringen. Det känner jag jätteväl igen mig i, så det är roligt att få följa henne i hur hon startar sitt första egna hem.
Nerför trapporna går det mycket lugnare, fast det skakade tillräckligt mycket för att få massor av slem att lossna. Det fick jag sitta och harkla upp under hela resan hem. Bra att bli av med det och synd att jag inte fick massage. Jag fick en utflykt i alla fall...
Han ställde in måttet för rullstolen, satte fast mig och så började en skakig tur uppåt. något tog emot på min rullstol för varje trappsteg, så jag blev rejält omskakad. Halvvägs uppe blev han tvungen att ändra allting. Koppla loss mig igen och börja om att montera fast mig på ett nytt sätt. Sista biten blev lite lugnare, tack vare det.
Väl uppe vid väntrummet fick vi besked om att ryggsjukgymnasten kände sig febrig och inte ville behandla mig av smittoriskskäl. Det var omtänksamt av honom. Jag fick boka en ny tid.
PA E. och jag pratade om hennes nya lägenhet, medan vi väntade på hemresan. Hon är så där uppåt , som man blir när man börjar fantisera om alla saker och möbleringen. Det känner jag jätteväl igen mig i, så det är roligt att få följa henne i hur hon startar sitt första egna hem.
Nerför trapporna går det mycket lugnare, fast det skakade tillräckligt mycket för att få massor av slem att lossna. Det fick jag sitta och harkla upp under hela resan hem. Bra att bli av med det och synd att jag inte fick massage. Jag fick en utflykt i alla fall...
Idag vill jag bli behandlad
som en ALS patient
och
inte som en rehab.patient,
skrev jag till min Vikarie sjukgymnasten inför varmbadet igår.
Jag fortsatte meddelandet med:
"Funktioner, som ALS har slagit ut eller håller på att slå ut går inte att rehabilitera.
Eftersom min ALS debuterade bulbärt, så är min funktion i lungorna mycket nedsatt.
Jag har en begynnande axelförlamning, som gör armarna kraftlösa.
Kraften att hålla upp huvudet är minimal.
En begynnande svaghet finns i ländryggen, vilket gör benkraften nedsatt och ger en dålig balans.
Jag använder redan all min kraft till att bara vara igång sittande och till att gå korta sträckor med gåstolen inomhus.
Badet får därför inte ge mig ytterligare belastningar
utan
utgå från mjuka rörelser och att bata flyta omkring."
Är det verkligen jag, som ska informera henne om det här? Ska inte en utbildad sjukgymnast ta reda på hur hon bör göra med mig? För att rädda mig själv ifrån fler andnödssituationer, skrev jag ihop ett meddelande till henne. Jag lät henne läsa igenom det, som jag hade skrivit. Hon ursäktade aldrig varken förra gången eller erkände någon okunskap om vad jag skrivit, fast PA M. försökte prata om det...sa bara att "då gör vi så idag." Jag är nog ganska säker på att det är första gången, som hon har en ALS patient.
Jag har ett AiChi-liknande badprogram, som jag använde igår. Badet gick väldigt bra när jag styrde tempot och valet av rörelser själv. Jag orkade röra mig igenom hela programmet och kunde även ligga och flyta omkring i värmen. Jättelyckat bad blev det! Både Vikarien och PA M. fanns intill mig, så jag kände mig trygg i vattnet. Undrar hur hennes tankar går efter det här...
Så bra bad som igår, vill jag att alla bad ska vara i fortsättningen.
och
inte som en rehab.patient,
skrev jag till min Vikarie sjukgymnasten inför varmbadet igår.
Jag fortsatte meddelandet med:
"Funktioner, som ALS har slagit ut eller håller på att slå ut går inte att rehabilitera.
Eftersom min ALS debuterade bulbärt, så är min funktion i lungorna mycket nedsatt.
Jag har en begynnande axelförlamning, som gör armarna kraftlösa.
Kraften att hålla upp huvudet är minimal.
En begynnande svaghet finns i ländryggen, vilket gör benkraften nedsatt och ger en dålig balans.
Jag använder redan all min kraft till att bara vara igång sittande och till att gå korta sträckor med gåstolen inomhus.
Badet får därför inte ge mig ytterligare belastningar
utan
utgå från mjuka rörelser och att bata flyta omkring."
Är det verkligen jag, som ska informera henne om det här? Ska inte en utbildad sjukgymnast ta reda på hur hon bör göra med mig? För att rädda mig själv ifrån fler andnödssituationer, skrev jag ihop ett meddelande till henne. Jag lät henne läsa igenom det, som jag hade skrivit. Hon ursäktade aldrig varken förra gången eller erkände någon okunskap om vad jag skrivit, fast PA M. försökte prata om det...sa bara att "då gör vi så idag." Jag är nog ganska säker på att det är första gången, som hon har en ALS patient.
Jag har ett AiChi-liknande badprogram, som jag använde igår. Badet gick väldigt bra när jag styrde tempot och valet av rörelser själv. Jag orkade röra mig igenom hela programmet och kunde även ligga och flyta omkring i värmen. Jättelyckat bad blev det! Både Vikarien och PA M. fanns intill mig, så jag kände mig trygg i vattnet. Undrar hur hennes tankar går efter det här...
Så bra bad som igår, vill jag att alla bad ska vara i fortsättningen.
Igår tog jag Färdtjänsten till min Svägerska
som bor ett par mil ut på landet vid en sjö och många åkrar och ängar.
Det var första gången, som hon och jag träffades ensamma utan karlar. Jag tycker att det är viktigt att besöket blev av, för vi vill ju hålla kontakten fast min Svåger inte finns längre. Vi hade lite svårt att få igång en konversation, när PA M. satt med vid bordet. Hemma hos mig är det lättare, speciellt med PA E., som brukar gå undan och pyssla med annat när vi sitter och pratar. Vi får prova oss fram hur vi kan göra med PA i fortsättningen.
Katten kom till dörren och jamade "ma-ma" när den ville komma in. Gick runt inomhus och liksom letade. Åt knaprande på några matbitar. Satte sig vid dörren och ville ut igen. Det här mönstret upprepade den några gånger medan jag var kvar där. Fast han har varit med och besökt graven, så förstår han nog inte var husse är.
Färdtjänsten hem kom aldrig. Det fanns ingen bokad fast PA E. har gjort det. Vid det laget var jag oerhört trött och ville absolut komma hem. Om jag tog en ny Färdtjänst, så måste jag vänta en timme till. Det orkade jag inte. Jag trasslade in mig i min Svägerskas bil och de andra två packade in min rullstol och min ramp i kofferten. Det gick hur bra som helst, för hon har en sorts terrängbil, som är högre än vanliga bilar.Det blev en sammantaget rolig eftermiddag.
Nu idag väntar det där gräsliga badet igen. Badet, som jag har gillat så mycket förut. Idag ska vi läxa upp vikarien, så att jag får bada som ALS-patient och inte som Rehabpatient. Jag känner mig revanschsugen även om jag får andnöd igen.
Det var första gången, som hon och jag träffades ensamma utan karlar. Jag tycker att det är viktigt att besöket blev av, för vi vill ju hålla kontakten fast min Svåger inte finns längre. Vi hade lite svårt att få igång en konversation, när PA M. satt med vid bordet. Hemma hos mig är det lättare, speciellt med PA E., som brukar gå undan och pyssla med annat när vi sitter och pratar. Vi får prova oss fram hur vi kan göra med PA i fortsättningen.
Katten kom till dörren och jamade "ma-ma" när den ville komma in. Gick runt inomhus och liksom letade. Åt knaprande på några matbitar. Satte sig vid dörren och ville ut igen. Det här mönstret upprepade den några gånger medan jag var kvar där. Fast han har varit med och besökt graven, så förstår han nog inte var husse är.
Färdtjänsten hem kom aldrig. Det fanns ingen bokad fast PA E. har gjort det. Vid det laget var jag oerhört trött och ville absolut komma hem. Om jag tog en ny Färdtjänst, så måste jag vänta en timme till. Det orkade jag inte. Jag trasslade in mig i min Svägerskas bil och de andra två packade in min rullstol och min ramp i kofferten. Det gick hur bra som helst, för hon har en sorts terrängbil, som är högre än vanliga bilar.Det blev en sammantaget rolig eftermiddag.
Nu idag väntar det där gräsliga badet igen. Badet, som jag har gillat så mycket förut. Idag ska vi läxa upp vikarien, så att jag får bada som ALS-patient och inte som Rehabpatient. Jag känner mig revanschsugen även om jag får andnöd igen.
Vad skönt det var att
säga till min Man, att "Jag vill inte dö".
Jag vill vara snygg, älska med dig, vara kvar hos dig.
Att jag sa det just nu är nog därför att min Svåger dog. Då poppade en del funderingar upp efter begravningen. Somris och jag började att maila och senare även Nhea och jag. Jag har därför skrivit ut en del av en mailkonversation mellan Somris och mig. Det ville jag lägga ner i min egenhändigt tillverkade Vitbok. Det klarade jag inte av att göra själv. Då kom tillfället när jag måste be honom om hjälp med det.
Jag vet ju inte när min död blir aktuell, så det är bäst att klara ut så mycket som går redan nu. Jag ville därför att han skulle läsa igenom vad jag skrivit. Med en stor suck avslutade han läsningen och sedan visade jag honom var jag har "Lilians Vitbok". Den har legat i en korg i sovrummet bra länge nu. Jag tror ändå inte att han har sett den tidigare. Han fick sticka ner det nyskrivna arket i Vitboken, så nu vet han var han ska titta när det blir dags.
Sedan föll vi ihop i gråt hos varandra i en sorg som inte går att förklara. En efterlängtad stund blev det för oss båda, tror jag, då vi ömsesidigt kunde bevisa vår kärlek till varandra. Nu vet vi var vi har varandra...kan leva tysta tillsammans i vår känsla...kan också skratta ihop utan att det känns fel.
Love, love,love!
Musik gör mig glad
så idag såg jag först på Körslaget och sedan på Idol2009, som jag hade spelat in.
Jag blir så imponerad över körledarnas entusiasm och hur de får igång körmedlemmarna. Jag gillade alla men inte Stefans kör lika mycket. De vann telefonrösterna i alla fall, så det fanns tydligen andra som gillade dem.
Och Idol! Vad härliga sångare de är. Olika val av musik ger en så stor variation. Det blir inte lätt att välja en vinnare i år. Jag har ett par favoriter men dem avslöjar jag inte ännu.
Under de här programmen försvinner min sjukdom. Jag är liksom enbart i hjärnan och den är ju frisk. Det är en så otroligt skön känsla, som jag är så tacksam för att jag kan befinna mig i.
Det räcker förstås med att jag blir kissnödig för att påminnas om verkligheten. Med stor möda tar jag mig upp ur sängen eller rullstolen till gåstolen och ut på toan. Bara att torka mig, som jag vill göra så länge jag kan det, tar enorma krafter. Måste nog be om hjälp med det också snart. Väl tillbaka till utgångsläget är jag helt flåsande. Det tar en stund innan jag har hämtat mig igen och kan ligga eller sitta och andas lugnt igen.
Så dras jag med in i musikens värld igen och blir så där euforisk och glad, så att jag bara njuter, njuter, njuter.
Var tvungena att kolla av med Nhea hur Alice mår idag. Hon har haft feber. Hon är lite bätttre idag. Vi ska kalasa hos Sara på lördag och då vill alla vara pigga. Så Alicebulletinen lät positiv. Hos Somris är det nog busväder. Det säger i alla fall metrologerna. Där går nog Bollibompa för Viktor nu medan Somris kurar under en pläd.
Himlen grånar mer och mer
så snart börjar nog regnet att smattra på fönsterblecket. Det gör inget idag för jag har en lugn innedag idag.
Allra först i morse under vällingstunden drog "göra-personen" igång i mig. Jag föreslog att vi skulle "ånga" ut och klippa ner växter så att det blir höstfint i trädgården. När jag sedan med stor möda och mycket flåsande gjorde morgontoaletten med hjälp av Mannen, så kom jag på att det nog inte var en så bra idé i mitt orkeslösa tillstånd. Trädgården släpper jag taget om nu. Får väl se ut som Mannen vill ha den.
Ett bättre alternativ blev att sitta vid datorn, känner jag. Nu är tiden visserligen snart två timmar här och det börjar att kännas i axlarna, så jag behöver vila ett tag, men det har varit en rolig stund, tycker jag.
På FB läser jag om bullbak, bröllop, shopping och barnmys. Jag tittar på foton på alla gulliga barn i olika åldrar. Skönt att känna att livet rullar på för alla unga.
Nu är det vällingdags igen. Jag tar den till golfen i Skottland. Vad fint det är där med alla kullar med ljung och havet i närheten. Ligga i min bra-iga säng blir perfekt för mig nu.
Regnet det bara öser ner...lite mysigt droppande hörs på fönsterblecket. Vi kan inte elda någon brasa idag när jag har så dålig andning. Jag behöver all syre som finns i huset själv då. Inga ljus blir det tända heller men flera mysiga lampor och det är gott nog för mig.
Jag kommer att spela in Körslaget och titta på Här är det liv ikväll. Hoppas på att jag ska få en lugn andning ikväll utan så´na där olustiga hostattacker.
Tack för all omtänksamhet från er. Önskar er alla en mysig kväll. Vi hörs igen.
Allra först i morse under vällingstunden drog "göra-personen" igång i mig. Jag föreslog att vi skulle "ånga" ut och klippa ner växter så att det blir höstfint i trädgården. När jag sedan med stor möda och mycket flåsande gjorde morgontoaletten med hjälp av Mannen, så kom jag på att det nog inte var en så bra idé i mitt orkeslösa tillstånd. Trädgården släpper jag taget om nu. Får väl se ut som Mannen vill ha den.
Ett bättre alternativ blev att sitta vid datorn, känner jag. Nu är tiden visserligen snart två timmar här och det börjar att kännas i axlarna, så jag behöver vila ett tag, men det har varit en rolig stund, tycker jag.
På FB läser jag om bullbak, bröllop, shopping och barnmys. Jag tittar på foton på alla gulliga barn i olika åldrar. Skönt att känna att livet rullar på för alla unga.
Nu är det vällingdags igen. Jag tar den till golfen i Skottland. Vad fint det är där med alla kullar med ljung och havet i närheten. Ligga i min bra-iga säng blir perfekt för mig nu.
Regnet det bara öser ner...lite mysigt droppande hörs på fönsterblecket. Vi kan inte elda någon brasa idag när jag har så dålig andning. Jag behöver all syre som finns i huset själv då. Inga ljus blir det tända heller men flera mysiga lampor och det är gott nog för mig.
Jag kommer att spela in Körslaget och titta på Här är det liv ikväll. Hoppas på att jag ska få en lugn andning ikväll utan så´na där olustiga hostattacker.
Tack för all omtänksamhet från er. Önskar er alla en mysig kväll. Vi hörs igen.
Vilken formsvacka jag är i!
Egentligen räknar jag inte mina förmiddagar som aktiva längre. Om jag ska göra något, så måste det bli på em, då jag fungerar bäst. Den här veckan blev det inga dagliga inlägg. Jag har bara inte orkat sitta vid datorn. Då blir jag lite rädd att mitt tillstånd nu, ska vara permanent, för jag vill absolut inte sluta skriva ännu.
I måndags minns jag inte ens vad jag gjorde...kanske det var då jag såg filmen "Tjuven" med Wallander. En fängslande och spännande film, som tog mig bort från eländet i två timmar. Vid TV:n känns det bäst när jag blir för svag för att hålla upp huvudet. Jag pustar och stönar medan PA justerar in min säng till ett bra läge. Jag orkar knappast att sitta och hålla mig upprätt medan jag väntar på att ryggstödet ska komma emot min rygg. Huvudet känns jättetungt.
I tisdags blev det dusch, hårtvätt, smink och smycken. Jag ville vara fin till em då min Kusin kom på besök. Återigen fick jag blommor. Det var tre ljuvligt laxrosa rosor, som fortfarande står sig lika fina som då. PA E. ringde och bad om ägginköp, så det blev 30st. fina ägg direkt från en bondgård. Gissa om det blev höga gula fina sockerkakor av de äggen! PA bakade medan vi två pratade på om allt som föll oss in. Jag skrattade med, så att slemmet stockade sig i svalget med stora andningsproblem som följd. De stockningarna känns alltid mer positiva än annars. Väl värda att harkla mig ur.
I onsdags kom Väninnan. Vi har bytt dag över sommaren. Vi bestämde oss för att ha Väninnedagen på onsdagar istället för på torsdagar. Mannen spelar golf på onsdagar, så jag är ensam med PA till sjusnåret. Därför passar det bra att träffas då. Förra gången hade vi djupa funderingar, men den här gången ville vi bara ha det mysigt. Det blev därför mest barnbarnsprat och lite årstidsprat. Efter två och en halv timme var jag ändå rätt slut i kroppen, så vi sa "Hejdå" och bestämde att vi ska maila varje dag. Ett löfte som jag inte enskunde hålla första dagen...jag orkade bara tänka på henne...
Så kom en fjaskoartad torsdagsförmiddag. Tisdagens varmbad var flyttat till torsdag fm. Jag hade ingen lust och ork att gå då egentligen men jag har ju så svårt för att säga "Nej" fortfarande. För att hinna bli klar blev jag tvungen att gå upp tidigare än annars. Resan och ombytet gick bra, men nere i bassängen körde min vik. sjukgymnast så hårt med mig att jag började gråta. Och då fick jag absolut ingen luft...paniken kom i värmen och av vattnet...jag ville bara upp och det fort som bara attan. PA E. förstod mig. Jag hissades upp med hisstolen och genast över vattenytan kom det första sköna andetaget. Det var som om vattnet var för tungt för mig att orka andas i. Det var det badet! Det kändes ljuvligt att komma ut i svalare luft. Jag blev duschad, insmord och påklädd av en ganska tagen PA E. Hon vill mig så väl och vill inte se mig så dålig. Vi pratade igenom händelsen hemma...försökte luska ut vad gråten berodde på. Min egen känsla är att den nya ovana sjukgymnasten inte är något insatt i hur ALS fungerar. Hur kan det vara möjligt!? Det måste jag prata med henne om nästa gång. Försöka förklara att jag kämpar otroligt varje dag för att vara igång. Jag är alltid på min yttersta gräns och därför pallar jag inte med ytterligare krav, tjat och påtryckningar utifrån.
Det blev lite "pusterum" mellan tolv och halv två. Skönt! Vi åt lunch. Gick på toa. Släppte in Städfirman. Sedan flydde vi fältet, så att damen kunde städa igenom huset i lugn och ro.
Jag åkte till Frissan. Där blev det två härligt, roliga timmar i en frisk miljö. Jag orkade skriva och hon svarade mig precis som om jag var som vanligt. Underbar människa! Hon jobbade med mitt hår likadant. Klippte och valde färger väldigt noggrannt. Jag blev så snygg i håret. Vad tydligt jag kände att just den friska miljön påverkar mig. Jag glömmer att jag är sjuk. Känner mig glad.
Idag på fredagen har jag inga tider att passa. Jag behöver fler sådana dagar känner jag. På så´na dagar gör det inget om någon tittar in till mig. Det är inte det jag menar, utan det är det att jag slipper göra mig klar och passa tider. PA M: är sjuk, så idag kom PA U. hit. Hon är pigg och glad, så det blir säkert en bra em idag.
